DAVID RUIPÉREZ-. La dificultad de encontrar familias de acogida para niños que viven en el Sistema de Protección a la Infancia es un problema común en todas las comunidades autónomas. Pero si ya supone una dificultad cuando hablamos de niños, niñas o adolescentes sanos, la tarea se convierte en una empresa titánica si los menores padecen una enfermedad rara y requieren de unos cuidados especiales. Para buscar nuevas estrategias en el acogimiento de niños con enfermedades poco frecuentes, decenas de expertos y profesionales de distintos ámbitos se ha reunido en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos. Pese a lo que se pudiera pensar en un primer momento, la doble condición de sufrir una enfermedad rara y estar bajo el paraguas de la administración en lugar de vivir con una familia es una situación no tan extraordinaria e infrecuente. “En un estudio con 6.000 niños bajo el sistema de protección se detectaron 79 con alguna enfermedad rara, lo que quiere decir que 13 de cada 10.000 están en esa situación. Si se considera una enfermedad rara aquella que se da en menos de cinco de cada 10.000 personas esto significa que no es tan “raro” que haya niños con estas dolencias bajo el sistema de protección. Tienen una problemática familiar, no pueden atenderles adecuadamente y acaban en el sistema de protección. Se enfrentan, por tanto, al problema de la enfermedad rara al que se añade el hecho de no vivir en el seno de una familia. En España hay 40.000 niños en el sistema de protección, entre dos tercios y la mitad están con una familia de acogida y el resto en centros. Acoger ya es difícil y si es un niño con necesidades especiales mucho más”, afirma el pediatra José Antonio Díaz Huertas.

Con el fin de intentar que alguna familia acoja a estos niños doblemente huérfanos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuenta con el programa acogER. “Este programa es tan necesario como bonito, una deuda con nuestros niños. Desde FEDER vimos la necesidad de crear una red entre profesionales, asistentes y familias para dar salida a esta situación. El programa tiene un potencial enorme. Se han obtenido becas y ayudas públicas y se va ampliando la red para que se sumen más CC.AA. Cualquier familia puede acoger, con todo el apoyo de la federación, a un niño con una enfermedad rara”, explica Abraham de las Peñas, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Cada día hay más enfermeras implicadas de alguna manera en el cuidado de los menores con una enfermedad poco frecuente. El Consejo General de Enfermería ha establecido una alianza estratégica con FEDER para potenciar la atención a estos pacientes y fomentar el acogimiento para que puedan disfrutar por un tiempo de la vida en una familia de acogida. “Las enfermeras y enfermeros pueden dar mucho a estos niños y niñas y recibir mucho más de ellos. Por nuestros conocimientos, nuestra vocación y nuestra formación podemos aportar mucho a este campo y mejorar la tasa de acogimientos de estos niños”, asegura Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería.

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