Acogida de menores con necesidades especiales: una situación donde la enfermera tiene mucho que decir

IRENE BALLESTEROS.- Cerca de 50.000 niños han requerido atención y cuidados especiales debido a sus problemas de salud o circunstancias personales en el último año. En este sentido, los profesionales sanitarios, las familias y el personal de residencias infantiles de protección son las personas idóneas para su cuidado. Por ello, para mejorar su atención, especialmente cuando presentan necesidades especiales y para sensibilizar y promocionar el acogimiento familiar, el Comité Científico sobre Infancia y Adolescencia, en colaboración con el Consejo General de Enfermería han puesto en marcha el VIII curso sobre acogimiento y adopciones para niños con enfermedades raras y necesidades especiales.

“En España hay 50.000 niños atendidos por el sistema de protección fuera de ese ámbito familiar, la mitad de ellos están todavía en centros de protección y la otra mitad se encuentran con familias de acogida, pero lo ideal sería que, en la medida de lo posible, todos estuvieran con una familia. Se entiende que las enfermedades de los niños están mejor atendidas en una familia, además en el caso de que sea un niño que tenga necesidades especiales, es todavía mucho mejor que se encuentre en una familia que le va a estimular, que le va a proteger, que le va a dar una serie de atenciones más individualizadas que quizás en un centro”, afirma José Antonio Díaz Huertas, presidente del Comité Científico sobre Infancia y Adolescencia del Colegio de Médicos de la Comunidad de Madrid (ICOMEM).

El plus de ser enfermera

Durante el curso, se han escuchado diferentes experiencias de acogida y adopción que reflejan las posibilidades de desarrollo que tienen estos niños en

un entorno familiar favorable. En este sentido, el Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuenta con el proyecto Acoger+, puesto en marcha hace ya dos años, que visibiliza el acogimiento y los beneficios de que este sea realizado por una enfermera. “Hemos podido ver la experiencia de las familias de acogida y cómo estas pueden ir aportando a los niños esa posibilidad de desarrollo dentro de un entorno familiar que les da seguridad. Además, todo esto con el plus de ser enfermera.  También se ha hablado de la importancia de la pediatría social y del tratamiento de los pacientes complejos que, muchas veces necesitan el apoyo de enfermeras y enfermeros, así como también las familias y los cuidadores necesitan de este apoyo. Cualquier niño que tenga necesidades especiales o de hecho, incluso cuando son muy pequeñitos, para poder otorgarles las necesidades básicas, el hecho de tener una enfermera como padre o madre de acogida, la verdad es que le va a aportar una mayor seguridad a la hora de la adhesión a los tratamientos. El cumplimiento de la dieta, lo que es el seguimiento, el poder manejarse por el sistema sanitario y conocer los recursos de los que dispone, es de gran ayuda”, cuenta Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería.

Las enfermeras, por su formación y por su competencia profesional, cuentan con unos atributos idóneos para liderar el proyecto Acoger+, que pretende hacer visible “a todas las enfermeras que existe esta posibilidad de acogimiento. Los beneficios de que este acogimiento sea realizado por una enfermera son muchos, por eso ponemos a su disposición este programa para que puedan ponerse en contacto, informarse y de ahí ponerles el camino hacia el servicio autonómico que gestione esta acogida o adopción”, continúa Fontán.

Experiencias

Pablo tiene cuatro hijos adoptados. Los adoptó a los pocos días de nacer y uno de ellos, procede de la lista de adopción nacional especial con enfermedades graves o incurables. Él y su pareja siempre habían tenido especial curiosidad por la adopción y el acogimiento. Cuando empezaron a tener problemas para concebir, decidieron que era el momento para embarcarse en esta bonita aventura. Nunca tuvieron dudas. A pesar de reconocer que, en ocasiones es complicado, aseguran que no se diferencian en nada de cualquier otra familia numerosa. Enfermero de profesión, Pablo asegura

que la adopción es una experiencia muy gratificante. Sin embargo, insiste en la poca visibilidad que se le dan a este tipo de proyectos e iniciativas. “Creo que es muy importante hablar de este tema. En mi experiencia profesional y personal ha habido momentos formales e informales donde, hablando de la adopción, he descubierto personas que tenían esta inquietud, pero que no tenían información suficiente o no se han atrevido. A veces, solo un pequeño estímulo externo, una pequeña conversación o compartir una experiencia, hace que se reavive algo que ya estaba dentro. En el caso del acogimiento o de la adopción por vía especial, de niños con posibles enfermedades o enfermedades graves o discapacidades, es cierto que ser enfermero te hace vivirlo con mayor normalidad. Cualquier pequeña patología, cualquier enfermedad o pequeña recaída que tengan mis hijos, el manejo de la medicación o el saber a qué especialista acudir, se maneja de una forma más sencilla. Es verdad que tenemos ciertos recursos por nuestros conocimientos que hacen que ciertos elementos que a otros les estresa más, para nosotros son muy fáciles de gestionar”, cuenta Pablo Emilio Rull, enfermero de Formación Continuada del Hospital Puerta de Hierro (Madrid) y padre por adopción.

Por su parte, África también es enfermera y madre por adopción, y, precisamente por su condición de enfermera, afirma haberle “ahorrado un montón de visitas

al hospital de urgencia” a sus hijos que además cuentan con necesidades especiales también. Esta enfermera afirma estar encantada con esta decisión que tomó en un momento de su vida, sin embargo, asegura que acoger es difícil. “Si la paternidad y maternidad biológica ya supone un gran reto, aunque parece que sale como algo natural, ser familia de acogida es como un amor extra natural. Si tú dejas un huequito en tu corazón y te embarcas en esta aventura, el corazón se te ensancha”, cuenta esta enfermera. Además, cuando empezó esta aventura, África quiso ir un paso más allá y se lanzó de lleno en el mundo de la lactancia materna. Con información y mucho estudio y esfuerzo ha logrado producir leche y dar el pecho a sus hijos adoptivos hasta los cuatro años.

Patologías complejas

El curso también ha puesto sobre la mesa la situación en la que se encuentran los niños con patologías crónicas y complejas. Pacientes que en número son pocos, pero que cuentan con grandes necesidades de atención e intensas horas de cuidados. Niños que no solo requieren de cuidados específicos en lo físico, sino también en lo social y psicológico y donde el proyecto Acoger + les brinda una nueva oportunidad de vida.

“Hemos hablado de los niños con necesidades especiales de salud y de los niños con patología crónica y compleja. Realmente esta población es muy escasa, menos de un 1% de los niños, pero, sin embargo, son unos niños con unas grandes necesidades de cuidados. Son niños pluripatológicos, dependientes de la tecnología y con muchas especializaciones y numerosos ingresos hospitalarios, en muchos casos. Pero, sobre todo, hemos hablado del impacto que estos niños tienen en sus familias. Al final son niños que por horas de cuidados, dedicación exclusiva para cuidarles, visitas a los médicos o por el gasto económico que suponen, tienen una importante repercusión tanto de tiempo como económica dentro de la familia, y ahí aparecen problemas sociales, pérdida de red, apoyo, pérdida económica también, problemas de pareja y problemas de salud reales. Por eso, en este curso hemos insistido en la necesidad sociosanitaria que existe, para que, cuando atendamos a estos pacientes, realmente se atienda todo, no solo la parte clínica, sino también la parte social y psicológica. En ese momento en el que la familia biológica no puede dar esos cuidados, es imprescindible que aparezcan los sistemas de protección adecuados para poderle dar los cuidados que necesitan”, explica Paco Climent, actor jefe de sección de la Unidad de Patología Compleja del Hospital de La Paz (Madrid).