ALICIA ALMENDROS.- Existen cerca de 7.000 enfermedades raras según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En total, se estima que en España las padecen más de 3 millones de personas. Patologías que suponen muchas horas en hospitales y centros de salud. Horas en las que la enfermería «tiene un papel primordial, siempre están a nuestro lado acompañando a mejorar su calidad de vida”, asegura Juan Carrión, presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder). “Hay que poner a este colectivo en valor, sobre todo cuando hablamos de esa educación plenamente inclusiva. Por ello es necesario que los centros escolares incorporen el perfil de la enfermera escolar que de apoyo a esos niños con necesidades especiales”, prosigue.
Álvaro Villar, enfermero de la Asociación Debra España, apoya la opinión del presidente de Feder y afirma que en el caso de la enfermedad de piel de mariposa con la que él trabaja, “el papel de la enfermería es fundamental en los cuidados diarios. Estamos hablando que en un caso relativamente grave puede tener curas diarias cada tres o cuatro horas. El manejo de esa herida las realiza las familias y si no hay una formación específica probablemente el cuidado será mucho menor y la calidad de vida también”.
Día mundial
En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, Feder reivindica la necesidad de que se incluya la investigación científica en estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos General del Estado (PGE). “Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades”, ha asegurado Carrión.
Con ello, las ER se equipararían a otras actividades prioritarias que en los últimos años viene reconociendo la Ley de PGE como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoción y desarrollo de las relaciones culturales y científicas llevas a cabo por la Agencia Española de Cooperación Internacional o las llevas a cabo por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología para el fomento de difusión, divulgación y comunicación de la cultura científica y de la innovación, entre otras muchas. “Hablar de investigación científica en un país es hablar de salud y de prevención, es decir, de futuro y de esperanza. Pacientes y familias donde la investigación es la respuesta a sus necesidades”, comenta el presidente de Feder. “Tenemos constancia de líneas de investigación donde profesionales de enfermería participan y contribuyen. Estamos trabajando con una sociedad científica de cuidados paliativos a nivel nacional para que se implementen planes en todas las comunidades autónomas y el papel de la enfermera es primordial como motor de estos cuidados que junto a médicos y psicólogos garantizan que la persona que se encuentra en fase terminal conviva de la mejor forma posible y sobre todo, lo mejor atendida posible”, recalca Carrión.
