ÁNGEL M. GREGORIS.- Seis habitaciones, el hospital de día para realizar análisis y pruebas ambulatorias, una sala para padres y acompañantes, una de juegos y un gimnasio. Y en el centro, el control de enfermería. Todo ello, decorado con ilustraciones muy coloridas del pintor y diseñador Okuda. Así es el área de Oncohematología Adolescente del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), en el que pacientes, familiares y sanitarios forman una gran familia. “Generamos un gran vínculo con ellos porque son pacientes crónicos desde el primer día del diagnóstico”, afirma Verónica Más, enfermera de la unidad.
Ella misma explica que con estos pacientes hay que tener un trato mucho más especial e individualizado. “Un niño de 14 años puede no estar en el mismo punto madurativo que otro de la misma edad. Tenemos que conocerlos mucho y ver qué necesitan, qué información demandan. Unos no quieren saber nada y otros quieren saber todo lo que les va a pasar”, subraya.
Osteosarcoma
Área de Oncohematología Adolescente del Hospital Gregorio Marañón (Madrid)
Santiago es uno de estos pacientes. Tiene 14 años y a finales de noviembre le empezó a doler la rodilla. Tras una radiografía rutinaria, el traumatólogo comunicó lo peor: “Tiene un osteosarcoma, un tumor muy agresivo”. Fue en Navidad cuando comenzó el tratamiento de quimioterapia, que se alargará, en principio, durante mínimo nueve meses. “No esperas salir con ese diagnóstico cuando vas al médico por una tontería. Cuando llegas a casa y te pones a buscar en internet, ves que es muy raro, pero es algo que puede pasar y nos ha pasado”, resalta Victoria Crespo, madre de Santiago.
Una vez fuera de la consulta, Victoria recuerda que la primera duda que se le vino a la cabeza es “si el tumor era operable y qué perspectiva de vida tenía este tumor”. “En definitiva, quería saber si mi hijo iba a vivir”, destaca.
Tratamiento
Y es allí, en esa unidad, donde el adolescente ingresa cada vez que le ponen el tratamiento y donde las enfermeras se convierten en sus compañeras diarias. “Son un gran apoyo, conocen a cada niño y son una ayuda fundamental. Todo el personal nos trata con muchísimo cariño. Él sabe que tiene algo malo, pero no alcanza a saber la gravedad”, asevera la madre de Santiago.
Conocer la unidad y saber tratar a los pacientes es fundamental también para las enfermeras que trabajan allí. Nerea García rememora cómo fue su llegada: “Estaba un poco asustada; llegué, empecé a ver los colores y me asusté, pero luego te ves muy arropada por los compañeros. Hay días que los llevas mejor y otros peor, pero nos apoyamos mucho entre nosotros”.
Gestionar
Sala de juegos del área de Oncohematología Adolescente del Hospital Gregorio Marañón (Madrid)
Nuria Mira, jefa de área del Hospital Maternoinfantil, reconoce que “lo más difícil de gestionar en esta unidad suelen ser las emociones del personal, de los pacientes y de las familias”.
De igual forma opina Víctor Martín, enfermero de la unidad, que considera que “es inevitable llevarte el trabajo a casa porque no dejas de estar en contacto con la enfermedad, con los pacientes y con las familias”. “Hemos tenido pérdidas y muchas veces no dejamos de tener relación con la familia. Tenemos que ayudarnos y apoyarnos unos a otros porque no dejamos de ser personas”, comenta Martín.
Es en ese duelo en el que las enfermeras deben dar apoyo y soporte también a las familias. “Nuestra función es que tengan sus necesidades cubiertas, sean las que sean. Tenemos que estar con ellos un rato, dejarles solos si lo necesitan; dependiendo de cada familia es diferente”, cuenta Verónica Más.
Rutina
Conseguir que el adolescente tenga una rutina lo más cercana posible a su vida diaria es otro de los principales objetivos del hospital. “Hay profesores que les dan clase, se ponen en contacto con los colegios y van siguiendo el ritmo que llevan allí. Otros prefieren hace clases online con su centro, pero depende mucho del estado en el que se encuentren tras el tratamiento”, explica Nerea García.
Área de Oncohematología Adolescente del Hospital Gregorio Marañón (Madrid)
En definitiva, una unidad en la que se cura, pero también se cuida y se apoya. “Trabajamos todas las partes de la atención, tratamos mucho la parte psicosocial porque, al ser adolescentes, suelen necesitar mucho apoyo”, puntualiza Verónica Más.
Estancia amena
Y, además, es importante hacerles la estancia lo más amena posible y lograr que salgan de lo establecido en el hospital. “Esto también les ayuda, les hace salir de la rutina de estar encamados y evadirse de su situación de enfermedad. El gimnasio para la rehabilitación les viene genial, la sala de juegos, en la que antes de la pandemia podían traer amigos… Cambiar de aire fuera de la habitación les viene muy bien y lo agradecen”, concluye Víctor Martín.
