ALICIA ALMENDROS.- Aunque no se manifiesta exteriormente, la fibromialgia cambia la vida de los pacientes en su totalidad. Además del dolor crónico que les acompaña en su día a día, la fibromialgia provoca insomnio, ansiedad, depresión y otros muchos síntomas del complejo cuadro clínico.
Para conocer el impacto de los pacientes de fibromialgia en el ámbito familiar, sociolaboral, personal y económico se llevó a cabo el Estudio Epiffacc en el que participaron 35 centros de salud de 14 comunidades. “Se ha observado que en España el retraso en la detección y diagnóstico de pacientes, es mayor cuando más joven será el paciente. Se puede demorar un promedio de 6 años. El 84% presenta comorbilidades sobre todo músculo-esqueléticas. El estudio demuestra de forma cuantitativa y cualitativa que el impacto negativo en la vida de los pacientes de fibromialgia es real en todos los niveles”, comenta María Teresa Sierra García, socia de la Asociación FM Unión y Fuerza.
Dependencia
Entre los datos extraídos se puede observar que el 50% de estos pacientes depende de algún miembro de la familia, en el 81% de los pacientes, los gastos se han incrementado unos 230 euros en medicación y el 14% de los médicos de Atención Primaria reconoce que saben poco o nada de la enfermedad. “Ante este panorama, son muchos los enfermos que siguen muriendo de desesperación e incomprensión y los que seguimos luchando lo hacemos padeciendo un auténtico calvario de dolor y malestar. Es por esto motivo, que este colectivo quiere impulsar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir lo que hace mucho tiempo reivindicamos los enfermeros de fibromialgia”, explica Sierra.
El objetivo, tanto de la Asociación FM Unión y Fuerza como de otras organizaciones, es que la Fibromialgia y la Encefalomielitis Mialgica sean reconocidas como invalidantes en los baremos del INNSS; que promuevan Instalaciones en los centros de Atención Primaria para el tratamiento de los enfermos y no tener que desplazarse a hospitales o centros, ya que su salud no se lo permite en muchas ocasiones; que desde la Facultad de Medicina empiecen a incluir la Fibromialgia y la encefalomielitis como una enfermedad más a ser estudiada por los futuros profesionales de la salud…
Apoyo
“Es un hecho histórico que en 20 años sea la tercera ILP admitida a trámite, lo que significa, que podamos empezar a recoger los 500.000 firmas que nos exigen, para que empiece su debate y posterior aprobación que lo que encarecidamente solicitamos los enfermos, – prosigue Sierra-. El Congreso de los Diputados ya nos ha hecho entrega de las plantillas de las firmas, selladas y enumeradas y, en breve, saldremos a la calle para empezar con la recogida de las mismas”.
Conseguir las firmas necesarias es una carrera de fondo en la que “necesitamos estar todos unidos por lo que pedimos el apoyo de todos los ciudadanos, enfermos o no, y colaboración de todos los medios y entidades que puedan ayudarnos a darla a conocer para poder conseguir el objetivo”, puntualiza Sierra.
Un Comentario
Mari Carmen
Veo que este artículo es de 2015… mi duda es que si en estos 5 años se ha conseguido avanzar un poco?? Esta enfermedad que sufrimos muchas personas, nos sigue haciendo sentir que somos bichos raros, que exageramos o que somos muy “blandas” ante el dolor…. desde luego en el INSS nos siguen mirando como si fuéramos “histéricas” de principios del Siglo XX….. yo soy enfermera, operada de columna vertebral y fibromiálgica para más desgracia, y veo la mirada de los doctores que me atienden y sé que no lo entienden … no hemos avanzado nada en cuanto a comprensión o a visibilización de esta enfermedad…. una pena