GEMA ROMERO.- ¿Las enfermedades poco frecuentes tendrían un mejor abordaje en un modelo de atención centralizado o descentralizado? Responder a esta compleja pregunta era el objetivo de la 4ª jornada del proyecto Sistema Sanitario y Enfermedades Poco Frecuentas organizada por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), celebrada ayer en el CaixaForum.

La atención sanitaria a estas patologías también denominadas raras es muy desigual en las distintas comunidades autónomas, tal y como señaló Guadalupe Serpentini, madre de una niña con una enfermedad poco frecuente, para quien faltan criterios de equidad en el abordaje de estas enfermedades. Algo en lo que coincidió Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, quien animó a INDEPF a presentar los resultados de este programa como Proposición No de Ley en el Congreso.

En la mesa de debate posterior sobre los posible modelos a implantar, tanto Manuela García Romero, vicepresidenta segunda Consejo General de Colegios de Médicos, como Amaya Belanger, directora CSUR Enfermedades Metabólicas Hospital Universitario Ramón y Cajal, abogaron por el trabajo de equipos multi e interdisciplinares en los que también se integren a los pacientes y las asociaciones. Tema este último en el que también coincidió Luis de Palacio, presidente de la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles.

Sobre la centralización o descentralización, César Gómez, gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid) mostró su disconformidad a la hora de etiquetar y tratar indistintamente las enfermedades, ya que considera que no hay que hacer distinción entre enfermedad común y enfermedad poco frecuente, mientras que José Ramón Luis-Yagüe, director del departamento de relación con las CC. AA. de Farmaindustria, abogó por un modelo centralizado en cuanto a la gestión macro de estas patologías.