Cuidados enfermeros para niños con extrofia vesical

DAVID RUIPÉREZ.- ¿Están preparados los profesionales sanitarios para atender a un recién nacido que llegue al mundo con una protusión de la vejiga sobre la pared abdominal? Uno de cada 35 o 40.000 nacidos, más frecuentemente en los varones, presentan esta malformación que requiere una compleja y urgente intervención por parte de un equipo multidisciplinar. Los cuidados antes y después de la cirugía y una obligatoria inmovilización del bebé son esenciales para el cierre correcto de la vejiga. Sin embargo, los profesionales de enfermería no encuentran mucha información sobre el tema por tratarse de una dolencia poco frecuente. Por ello, un equipo liderado por la enfermera del servicio de Neonatología del Hospital del Complejo Universitario de Santiago de Compostela ha decidido profundizar en este tema y publica un artículo sobre cómo debe ser la atención a estos pacientes en la revista Metas de Enfermería.

Parece que el origen de la malformación sería de carácter genético, por un defecto de la migración de las células del mesénquima infraumbilical que dará lugar a la pared abdominal inferior, los tubérculos genitales y las ramas púbicas. El tratamiento es quirúrgico, urgente y complejo. Una mala atención a estos pacientes se traducirá en incontinencia total, mayor riesgo de cáncer de vejiga y, en los varones, futuras disfunciones sexuales. “Los cuidados de enfermería son fundamentales desde el momento del nacimiento en un paciente con extrofia vesical, donde la enfermería está presente y debe saber actuar desde el primer instante en el que nace ya en la sala de partos y tienen lugar los primeros cuidados básicos en todo recién nacido; como puede ser el clampaje del cordón umbilical, o qué hacer cuando nos encontramos con una exposición de la vejiga a la pared abdominal. Por supuesto también son fundamentales los cuidados enfermeros en el postoperatorio, ya que es una cirugía multidisciplinar muy compleja y se debe garantizar un correcto manejo del paciente postoperado. Si no se garantizan unos buenos cuidados la cirugía puede no ser todo lo efectiva que se pretende”, explica a Diarioenfermero.es Mª Carmen Fernández Tuñas, enfermera del Servicio de Neonatología del Complejo Universitario de Santiago de Compostela y una de las autoras del estudio junto a Margarita Turnes, Mª Carmen Ces, Mª Luz Couce y Alejandro Pérez.

Preoperatorio

Antes de la intervención, el personal de enfermería debe proteger esa mucosa vesical expuesta, pues al ser tan fina y delicada podría erosionarse. Para ello debe cubrirse con plástico estéril y transparente no adhesivo y evitar gasas y apósitos con vaselina.

Otro factor importante es la adecuada colocación de un buen acceso vascular, puesto que tendrá que recibir alimentación parenteral por un prolongado periodo de tiempo. Practicada la cirugía se procederá a unir ambos miembros inferiores que se inmovilizarán. Se mantendrá al paciente en posición decúbito supino con elevación de las piernas en un ángulo de 90 grados. La vigilancia de la inmovilización de los miembros inferiores y la detección de vendajes demasiado apretados es fundamental por parte de los enfermeros. Otra de las intervenciones enfermeras más relevantes será la prevención de las úlceras por presión. También debe vigilarse la zona de la cabeza y proceder a cambios posturales.

El estudio de Fernández Tuñas y sus compañeros también refleja la necesidad de curar la herida con suero fisiológico y clorhexidina, bajo las condiciones correctas de asepsia. En el plano psicológico hay que procurar al pequeño un ambiente relajado y tranquilo, evitando el llanto excesivo y el espasmo vesical para permitir un buen cierre de la vejiga.

Fernández Tuñas destaca que “nuestro trabajo requiere actualizaciones constantes en todos los campos de la enfermería, puesto que en un gran hospital de nivel III, como en el que nos encontramos, recibimos pacientes de lo más complejos y con patologías diversas que necesitan ser bien atendidas por el personal de enfermería. Estamos trabajando en la mejora de nuestros protocolos de actuación para seguir manteniendo una calidad óptima en los cuidados a nuestros pacientes”.
En España –añade- “no existen centros de referencia como tales y es algo que vienen demandando desde haces varios años desde la Asociación Española de Afectados por la Extrofia Vesical (ASEXVE). Debe ser previsible que, como en otras patologías o enfermedades raras, se necesitan también en esta entidad centros de referencia acreditados. Ello supondría que habría en determinados centros una mayor experiencia de dichos casos, mayor formación e investigación. El personal de enfermería también podría especializarse más en dicha patología y se harían protocolos de actuación mucho más consensuados y concretos”, concluye la enfermera.