REDACCIÓN.- La Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe) junto a Fieldfisher han lanzando un decálogo de derechos para las personas ostomizadas, coincidiendo con el Día Internacional de las Personas Ostomizadas, que se celebra este sábado, 7 de octubre.
Este decálogo pretende ser una hoja de ruta para revindicar los derechos de las personas ostomizadas, así como un documento guía, que se discutirá con las diferentes autoridades sanitarias, en la búsqueda de una mayor calidad de vida y una integración plena para los pacientes portadores de una ostomía.
“Este decálogo supone el primer paso en el reconocimiento de unos derechos básicos para los ostomizados”, afirma Yolanda Fernández de Dios, vicepresidenta de la FAPOE.
Decálogo
- Todas las personas ostomizadas tienen derecho a recobrar una calidad de vida adecuada y lo más cercana posible a la que tenían antes de sufrir la patología que les llevó a la intervención quirúrgica.
- Recibir información preparatoria suficiente y completa, informando sobre los beneficios de la operación y de los factores esenciales del vivir con un estoma, por parte de clínicos especializados. Esta información se extenderá a sus familiares, convivientes o cuidadores.
- Tener un estoma bien constituido y bien localizado en el sitio más apropiado buscando el confort para el paciente, realizando el análisis preoperatorio adecuado por medio de un equipo especializado.
- Recibir el soporte médico profesional y experimentado y el cuidado de enfermería durante el periodo pre y post operatorio, durante su estancia en el hospital.
- Recibir al ingreso en el hospital, información sobre la Asociación de Personas Ostomizadas de su ciudad, región o país y de los servicios que le puedan proveer.
- Recibir información completa e imparcial sobre todos los productos relacionados al cuidado de la ostomía disponibles. Realizar pruebas con distintos productos y marcas y ser partícipe de la elección del dispositivo o dispositivos que le van a acompañar mientras tenga el estoma.
- Recibir ayuda clínica y no clínica de forma periódica cuando se reincorpore a su domicilio, ofreciendo un enfoque holístico a su reingreso en la vida cotidiana.
- Las personas ostomizadas estarán protegidas frente a cualquier forma de discriminación en el ámbito social y laboral.
- Las administraciones deberán legislar de forma que se corrijan las barreras arquitectónicas que discriminan a las personas Ostomizadas, especialmente, promoverán la obligatoriedad de disponer de aseos adecuados en todos los establecimientos públicos tal y como se hace con los adaptados a movilidad reducida.
- Derecho a recibir toda la información y ayuda administrativa necesaria por parte de las administraciones públicas, para solicitar el grado de discapacidad y/o incapacidad al que tienen derecho según se recoge en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
Discapacidad
Además, apuntan que la ley reconoce el derecho del paciente ostomizado a solicitar un grado de discapacidad conforme a su situación. No obstante, la dificultad del procedimiento administrativo, así como la situación personal de algunos pacientes, dificulta el conocimiento y entendimiento de este derecho, así como el acceso práctico al mismo.
Tanto Fieldfisher como la FAPOE proponen que “este derecho sea claramente explicado a los pacientes en el alta hospitalaria mediante folletos indicativos y que se promueva la aparición de voluntariado que, al amparo de una asociación de pacientes, acompañe y tutele a los pacientes de forma gratuita en la consecución de sus derechos”.