RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- Cuando se habla de dermatitis atópica se tiende a pensar en una enfermedad que afecta sobre todo a los niños; una enfermedad que, en principio, no reviste gravedad, pero que suele llevar a los padres de cabeza, peregrinando por consultas, farmacias y webs varias en busca de un tratamiento eficaz, en busca de algo que alivie ese picor que insta al pequeño a rascarse de forma compulsiva e incesante sin importar las heridas que esto cause en su piel.

En la infancia, la dermatitis atópica es un auténtico quebradero de cabeza, pero, afortunadamente y a pesar de su alta prevalencia -el 10% de los niños- esta tiende a disminuir con la edad. Pero disminuir no es desaparecer y en un pequeño, muy pequeño porcentaje de pacientes, apenas el 0,083% de la población, la enfermedad se perpetúa y, como aseguran quienes la padecen, “no da tregua”.

Así se ha puesto de manifiesto en la antesala del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, 14 de septiembre, en un desayuno informativo organizado por Europa Press en el que expertos en el tratamiento de esta patología y pacientes conversaron sobre la dermatitis en su faceta más desconocida, esa que afecta a la edad adulta, esa que puede llevar, como reconocía en este encuentro el presidente de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), Jaime Llaneza, a pensar incluso en el suicidio: “es duro decirlo, pero a mí también se me pasó la idea por la cabeza. Puedes pensar que de una dermatitis atópica no te vas a morir, de acuerdo, pero es que no tienes vida, no tienes vida”.

Síntomas, efectos secundarios y estigma

Y es que a los síntomas se unen los efectos secundarios de las escasas opciones terapéuticas hasta ahora disponibles, entre las que destacan los corticoides, y el estigma social que, desgraciadamente, suele acompañar a aquellas enfermedades que afectan a la piel y provocan el rechazo, a veces inconsciente, de los demás: “De un lado – ha relatado Jaime Llaneza- están los síntomas de la propia enfermedad, las rojeces, los ronchones… y de otro los efectos secundarios de la medicación que en mi caso han sido osteoporosis, cataratas, obesidad… se te desfigura la cara, si no son rojeces es descamación y eso lo sumas y es un estigma total, notas el rechazo social. Además, hay mucha desinformación y la gente puede llegar a pensar que es contagioso”.

Un antes y un después

Jaime llegó a pesar 104 kilos y, como él mismo ha reconocido, la idea del suicidio le rondaba. Sin embargo, hoy pesa 77 kilos, ha recuperado su vida y en su rostro no se aprecian signos de la enfermedad. Jaime tuvo “la suerte”, como él mismo dice, de entrar en un ensayo clínico con un nuevo tratamiento biológico, el primero dirigido al tratamiento de la dermatitis atópica grave. Esto “me cambió la vida porque -tras siete años tomando cortisona- yo pensaba que estaba todo perdido”.

Un caso similar es el de Lidia Gigosos, afectada también por la dermatitis atópica grave y que, asimismo, ha podido beneficiarse de este fármaco gracias al ensayo clínico. Para ella, la dermatitis atópica ha supuesto una “lucha diaria” que a lo largo de su vida le ha llevado a cuestionarse “si en el futuro podría ir al instituto, a la universidad…” y en todo ese proceso, asegura, el apoyo psicológico ha sido fundamental. Hoy, esta nueva terapia biológica le ha cambiado la vida.

El “estigma” de los biológicos

Pero los tratamientos biológicos tienen, como la dermatitis, sus propios estigmas y uno de ellos es, sin duda, su coste. ¿Es el sistema público capaz de asumirlo? Tanto Jaime como Lidia lo tienen claro y recuerdan el enorme gasto que la dermatitis atópica grave representa para quienes la padecen y que Lidia estima, en su caso, en más de 300 euros al mes sólo en emolientes.

Para el dermatólogo Pedro Herranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la dermatitis atópica es una enfermedad muy compleja cuya evolución no puede predecirse y que cuando llega a la edad adulta puede volverse “cruel”. “Son casos en los que la inflamación de la piel, el eccema, el picor y la tendencia a las infecciones hacen que el paciente esté permanentemente enfermo y sea incapaz de llevar una vida normal”, ha asegurado. “Hay muchos de ellos – ha añadido- a los que no llegamos con la terapia convencional y la llegada de los biológicos representa una revolución”.

En cuanto al gasto que supondría su inclusión para el sistema público, asegura que “no son tantos los pacientes con dermatitis atópica grave”. Además, reconoce que “hasta ahora, los médicos hemos trabajado con fármacos sin ninguna evidencia y a la desesperada y con ello hemos generado un enorme coste al sistema”. La llegada de este tratamiento podría suponer “el control de la enfermedad a todos los niveles, incluido el económico”.

Las enfermeras en dermatitis atópica grave

Durante el encuentro, se ha puesto de relieve la importancia de las enfermeras en el cuidado de estos pacientes. Isabel Pérez Conde, enfermera del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, destaca su papel docente: “La educación terapéutica hace que el paciente se empodere, que sea conocedor de su enfermedad y que con este conocimiento que nosotras le impartimos pueda desarrollar las habilidades y adquirir las herramientas necesarias para manejarla”.

Las claves del cuidado

En el caso del paciente con dermatitis atópica grave, señala Isabel Pérez, es fundamental que el paciente “lleve un seguimiento estricto de su enfermedad, del tratamiento médico pautado”. En cuanto a los consejos higiénico-dietéticos, apunta que “los baños deben ser templados, no demasiado calientes; deben utilizar emolientes a diario; secarse a toques, con una toalla suave y no frotarse porque eso erosiona más la piel y hace que se inflame; utilizar jabones “sindet”, es decir, geles que no lleven jabón, que no hagan espuma, y es muy importante evitar los cambios bruscos de temperatura”. Y ante cualquier duda, concluye, “consultar con su profesional de Enfermería”.