ALICIA ALMENDROS.- “Fatiga, febrícula, lesiones cutáneas, dolores articulares y musculares que nosotros llamamos artritis…”, comenta Tarek Salman, adjunto de Reumatología en el Hospital del Mar y representante de la Sociedad Española de Reumatología, refiriéndose a los síntomas del Lupus. “Es decir, si te dicen que puede ser gripe sería posible”, añade.
Crónica
El Lupus Eritamatoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, por la cual el sistema inmunitario, encargado de protegernos, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. No tiene cura y en España, los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas. “Cuando hace 40 años me diagnosticaron Lupus fue un mazazo. Fue en el año 83 y entonces no había tanta información como ahora”, asegura Amalia Sánchez, paciente de lupus.
Vivir con lupus hace que las acciones cotidianas como trabajar, estudiar o realizar ejercicio supongan un gran esfuerzo en el día a día de las personas que lo padecen. “Estos pacientes se encuentran ante una patología desconocida, invisible, compleja y desconcertante. Por ello, las asociaciones de pacientes son esenciales en la divulgación de la enfermedad y la defensa de los derechos de las personas afectadas directa o indirectamente por el lupus en todos los ámbitos de su vida, buscando una calidad de vida digna. La comunicación entre iguales es primordial para sentirse entendido”, subraya Silvia Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus).
Trabajo en equipo
La labor en equipo de todos los sanitarios antes y después del diagnóstico es clave. “Desde la asociación no paramos de pedir un equipo multidisciplinar en el que haya una enfermera experta. Entendemos que no puede ser experta en Lupus, pero sí de enfermedades autoinmunes. Y es que la enfermera agiliza la consulta y ahorra costes porque si nosotros estamos bien atendidos no tendríamos que acudir a la consulta cada dos por tres”, sostiene la presidenta de Felupus.
“Nuestro papel es acompañar al paciente desde el diagnóstico y durante todas las etapas de la vida a las que se va a enfrentar con una patología como esta, que es crónica, autoinmune y que, además, supone muchos problemas en el camino”, resalta Patricia García, enfermera de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.
“Es una enfermedad muy compleja. No hay dos grupos iguales y debemos tener una enfermera entrenada para la formación del paciente, el control de efectos secundarios, resolver dudas… La presión asistencial es brutal y en mi caso solo puedo decir que trabajar con un equipo de enfermeras me hace la vida mucho más fácil a mi y a los pacientes”, afirma Salman. “Las enfermeras se convierten en familia que no sólo nos presta cuidados en los ingresos sino que se preocupa por como estamos”, añade Amalia Sánchez.
Detección temprana
Si para muchas enfermedades la detección temprana es vital en el lupus lo es de manera especial. A largo plazo y, sin una detección precoz, el lupus puede llegar a causar daño orgánico, afectando por ejemplo a los riñones, lo que se conoce como nefritis lúpica. Ahora, con motivo del Día Mundial del Lupus y con el objetivo de seguir visibilizando la enfermedad, GSK -con apoyo de la Sociedad Española de Reumatología y Felupus- han lanzado la campaña “Hay un lobo entre nosotros”. La iniciativa tiene como elemento central un cortometraje animado cuyo objetivo es triple: visibilizar el lupus, así como la nefritis lúpica, concienciar sobre la importancia de que un abordaje a tiempo podría ser beneficioso para los pacientes y dar soporte para que las afectadas estén informadas y se rodeen de otras pacientes y asociaciones para conectar con su enfermedad.
Además, con motivo del Día Mundial del Lupus, GSK pone a disposición de todas las pacientes una página web donde se encontrará el cortometraje, así como información y testimonios de la enfermedad.