MARIBEL RUIZ.- Las enfermeras granadinas Mercedes Muñoz Becerra y Ruth Molina Fuillerat han sumado a su capacidad de cuidar la de crear, y el resultado ha sido un proyecto innovador en forma de aplicación para smartphones (app) que destaca tanto por su originalidad como por su gran utilidad a la hora de ayudar a los pacientes renales en la gestión de sus cuidados y de mejorar la adherencia al tratamiento.
Con la colaboración del informático Manuel Escobar y con el primer premio Hinnovar de Norvatis en la categoría de gestión hospitalaria, estas dos enfermeras de Nefrología han podido lograr que el proyecto que arrancó de su trabajo en el hospital granadino Virgen de las Nieves se haya desarrollado como una app gratuita llamada DialBalance.
En unos días estará disponible dicha aplicación. Mientras tanto, sus creadoras adelantan en primicia a los lectores de ENFERMERÍA FACULTATIVA ANDALUCÍA los enlaces que estarán disponibles desde el momento de su lanzamiento. Así, en cuanto arranque, DialBalance podrá descargarse para Android en http://bit.ly/dialbalance_android y para iOS en http://bit.ly/dialblance_ios. Además, también se podrá consultar la web de ayuda: http://www.dialbalance.com.
– ¿Cómo surgió el proyecto de esta aplicación móvil para pacientes renales?
Mercedes: Llevamos una larga trayectoria trabajando con personas que reciben diálisis, pasamos mucho tiempo con ellos, y ellos con nosotras; sesiones de 4 horas día sí y día no, dan para mucho, se crean unos lazos especiales y una implicación que va mucho más allá de las horas del turno, los sentimos como una parte de nuestra vida. Cuando alguien se trasplanta y se va, viene otra persona a la que le queda mucho por aprender y asimilar, alguien que necesita mucho apoyo.
Tanto mi compañera Ruth como yo, nos sentimos afortunadas por poder estar al lado de estos pacientes en los momentos difíciles y, también, en los buenos momentos, por sentirnos queridas por ellos. Conocemos sus carencias, sus preocupaciones, sus necesidades, lo perdidos que están a veces y la ansiedad que les produce llevar a cabo una dieta estricta y, sobre todo, la restricción hídrica. El control de la ingesta de líquidos es fundamental para el autocuidado de los pacientes renales en programa de diálisis. Sin embargo, la experiencia clínica muestra que, ese es el aspecto del tratamiento donde se produce mayor grado de incumplimiento, debido al desconocimiento y manejo insuficiente de su balance hídrico, pues no solo incluye el agua y demás líquidos que toma, sino también el contenido hídrico de muchos alimentos sólidos que, en ocasiones, puede llegar a ser el 30% de la ingesta hídrica global. “Traigo 4 Kg y no he bebido más que dos vasos de agua”, es una de las frases que más oímos en nuestra unidad cargada de un alto grado de ansiedad. El proyecto de esta aplicación surgió como respuesta a esas carencias, teníamos que hacer algo que pudiera hacerles su día a día más fácil, se lo debíamos.
– ¿Para qué sirve DialBalance?
Ruth: DialBalance es una herramienta de apoyo y soporte para el paciente renal en tratamiento renal sustitutivo. Con nuestra aplicación pretendemos incentivar y motivar para que participen de manera consciente y activa en su enfermedad, llegando al alcance de los pacientes en fase de diálisis y/o a sus cuidadores. Permite igualmente, la participación activa y consciente del paciente en su control de líquidos, registrando a diario su balance hídrico y permitiendo la consulta rápida y eficaz del contenido en potasio, fósforo, sodio y agua de los alimentos. Permite su utilización tanto durante las sesiones de diálisis como en su domicilio, compartiendo la enseñanza de una forma lúdica y amena con su entorno y/o el cuidador familiar. Esta última ventaja cobra especial importancia en el caso de nuestros pacientes, puesto que el cuidador y/o familia suele ejercer un papel protagonista en la administración de cuidados y de la preparación de la dieta.
Esta innovadora aplicación será positiva no sólo para los pacientes, que recibirán un nuevo estímulo para el aprendizaje, sino también para los profesionales implicados en su cuidado, que dispondrán de una nueva herramienta para su tarea educativa.
Se trata de generar un entorno en el que el paciente sea activo, desarrollando un canal perfecto para aprovechar las posibilidades de sensibilizar a los pacientes de nuestra unidad, ofreciéndoles información que no sólo les informe, sino que vaya más allá, y les conciencie. Su uso puede ser beneficioso para mejorar la adherencia a los tratamientos, o también como estímulo para el mantenimiento de la dieta.
– ¿Qué ventajas presenta?
Mercedes: La principal ventaja de DialBalance es ofrecer a los pacientes un mayor control sobre su propia salud y bienestar. Otra de las ventajas es la accesibilidad, rápida y gratuita; con esta app tendrán las 24 horas del día toda la información veraz y fiable sobre el aspecto de su enfermedad, control y manejo de su balance hídrico a mano; mejora la comunicación entre el paciente y el profesional de salud, propiciando una interacción nueva, donde al llegar a las sesiones de diálisis podrán enseñar el balance hídrico a su nefrólogo y enfermera, y explicar sus dudas y consensuar la gestión de su cuidado.
– ¿Qué tal han resultado las pruebas de la app con los pacientes?
Ambas: Se ha testado la aplicación con un grupo reducido de pacientes, profesionales sanitarios de diálisis y nefrólogos, donde ha resultado muy positivo. En este periodo se han podido detectar y corregir pequeños detalles como formato de diseño de algunos aspectos de la app, color, títulos o palabras para hacerlas más comprensibles al usuario.
– ¿De qué manera han colaborado los pacientes en el diseño de la aplicación?
Ambas: Los pacientes han estado muy implicados desde el inicio, desde que compartimos con ellos lo que queríamos llevar a cabo. Han aportado ideas, han opinado sobre los colores del diseño, sobre cosas que querían que aparecieran. Han vivido este proyecto muy de cerca y prácticamente lo han hecho suyo.
– Sois las primeras enfermeras en lograr el primer premio Hinnovar de Novartis en la categoría de gestión hospitalaria.
Ambas: Nos presentamos al premio Hinnovar de Novartis para conseguir la financiación que necesitábamos para poner en marcha la aplicación. Nuestra meta era que DialBalance no se quedara en una idea, sino que viera la luz. Trabajamos mucho para hacer una memoria que enamorara al jurado, muchas horas de documentación, aprendizaje, sinergias, mucha ilusión y dedicación en nuestro tiempo libre. Pero una memoria de un proyecto de investigación no deja al descubierto el alma del mismo…
El día que supimos que éramos finalistas fue inolvidable, ya teníamos asegurado el segundo premio, DialBalance sería una realidad. Lo que no podíamos ni imaginar era lo que nos esperaba en Barcelona, el día de la final. Dos enfermeras, con sus pacientes (ellos siguieron la gala de entrega de premios por Twitter) y un informático, defendiendo DialBalance. Nos sentimos muy reconocidas, muy queridas, allí se quedó plasmada la labor que hace enfermería, y a nadie le pasó desapercibida. El éxito de este premio para ambas es un reconocimiento a nuestra labor y, por supuesto, nos permitirá regalar la aplicación y nuestro trabajo a todo el que la necesite.
-¿Por eso habéis conseguido que DialBalance sea gratuita?
Ambas: Siempre tuvimos claro que DialBalance sería gratuita, por eso nos planteamos insistir a través de convocatorias, premios, becas, hasta conseguir llevarla a cabo. La dotación económica del premio ha sido destinada íntegramente a la creación de la aplicación, de hecho, al contar con un poco más de dinero por ser el proyecto ganador, se han incorporado mejoras al proyecto inicial.
La creación de DialBalance no habría sido posible sin Manuel Escobar, fundador de Biocapax, ingeniero informático especialista en el desarrollo de aplicaciones de salud. Manuel ha trabajado desinteresadamente con nosotras desde el inicio, somos un equipo multidisciplinar que ha conectado a la perfección. La aplicación precisará actualizaciones, hay que mantener la página web, buscamos patrocinadores.
-¿Qué planes tenéis para la difusión del uso de la aplicación?
Ruth: Tenemos programados talleres formativos para pacientes, cuidadoras y profesionales sanitarios que han sido integrados en el programa de actividades formativas de nuestro hospital Virgen de las Nieves. Esperamos difundir los resultados finales en eventos científicos, como el Congreso Nacional de Enfermería Nefrológica, el Congreso Internacional de Diálisis, así como todo tipo de eventos de salud digital y eHealth internacionales. Nos estamos planteando la posibilidad de abrir líneas de investigación futuras en las que podamos evaluar, mediante estudios experimentales, la efectividad de nuestra aplicación en distintas unidades de Nefrología. También se presentará a la gerencia del SAS y a la de nuestro Hospital un informe final con discusión sobre la importancia que este tipo de herramientas puede tener para el colectivo de pacientes renales.
Estableceremos acuerdos con agentes sociales involucrados en la enfermedad renal crónica (ERC) y que resulten clave, como las asociaciones de enfermos renales, las instituciones sanitarias y la Organización Nacional de Trasplantes. Mandaremos trípticos digitales y en papel a todos los centros de diálisis.
