ÁNGEL M. GREGORIS.- “Si estamos enfermos, por desgraciada, estamos enfermos, pero, por suerte, estamos vivos y tenemos que mantener o procurar mantener nuestra calidad de vida”. Así define Fernando Martín su manera de ver la enfermedad. Es el director de ELAleteo de las mariposas, un documental sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que pone de manifiesto la necesidad de seguir adelante en los momentos más complicados, siempre con ayuda de profesionales expertos.

Para él, esta creación es “un canto a la vida”. A través de testimonios de todas las partes del proceso (afectados, entorno familiar y social, asociaciones, investigadores y profesionales sanitarios) el público podrá comprobar su capacidad para enfrentarse a una enfermedad devastadora, las ganas por vivir a pesar de todo y los retos y sueños que tienen por cumplir. Además de esas vivencias, también se podrán conocer las reivindicaciones y necesidades que tienen en su día a día.

Decidir sobre su vida

Fernando Martín es también presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) explica que “la mayoría de las personas enfermas de ELA quieren seguir viviendo y el 95% de estas personas tienen que decidir sobre su vida de manera precipitada por falta de recursos económicos”. Tal y como subraya, “estos recursos económicos significan un tratamiento de cuidados expertos continuados de enfermería que, a día de hoy, las instituciones siguen negándose”. Esta reivindicación, que los pacientes consideran imprescindible, ha estado a punto de convertirse en ley, pero, una vez más, todo ha quedado en nada.

Por eso, considera que “el sistema está negando el tratamiento a personas enfermas que necesitan un tratamiento”. “No tiene sentido que una persona tenga que decidir vivir o morir en función de su renta”, asevera.

Movistar+

Con este documental, que se puede ver ya en Movistar+, se busca dar visibilidad a esta problemática y reivindicar esa ley. Se estima que, actualmente, existen 4.000 personas diagnosticadas en España. Un diagnóstico que suele llegar demasiado tarde. Así es como lo vivió Esther Portillo, como un proceso un poco largo. “No hay una prueba diagnóstica especifica que te certifique la enfermedad, entonces va siendo un poco por descare”, apunta Portillo. Es una de las protagonistas del documental, donde se muestra esa fuerza de querer continuar viviendo, de afrontar la enfermedad, aceptarla y seguir adelante.

Y tanto para los familiares como para los afectados, el trabajo de las enfermeras es esencial a la hora de conseguir salir adelante. “Las personas enfermas necesitan tecnología y cariño, y ese cariño no es una compasión, sino el saber utilizar o conocer bien el manejo de las herramientas. El hospital sí que da esa tecnología, pero no existe esa persona que sabe utilizar las máquinas, los respiradores, el aspirador de flemas… y esa persona es la enfermera. Al final somos los familiares quienes tenemos que convertirnos en cuidadores”, apunta Fernando Martín.

Enfermeras expertas

En este sentido, considera fundamental que se apueste por las enfermeras expertas, que conocen y que tienen esos conocimientos para dar los mejores cuidados. “Tenemos que conseguir que mientras esa persona quiera seguir viviendo, pueda hacerlo sin tener que renunciar a la vida”, concluye.