M.VIEIRA / D. RUIPÉREZ.- Entrevistamos a Marina González, enfermera que trabaja en la unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple de la Unidad de Neuroinmunoología del Instituto Biomédico de Gerona y a Haydee Goicoechea, enfermera de la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Estas dos enfermeras españolas especializadas en Esclerosis Múltiple (EM)  han sido galardonadas con el Premio Internacional Nightingale 2020 por sus investigaciones en este campo.

¿Os ha sorprendido la concesión de este premio? ¿Cómo habéis vivido esta buena noticia?

Haydee Goicoechea (HG): Yo conocí este premio por una convocatoria que lanzó la Organización Internacional de Esclerosis Múltiple (IOMS). Los tiempos fueron precipitados, pero conseguimos sacarlo adelante y, para nuestra sorpresa, nos lo concedieron. Estamos muy emocionados, ha sido un trabajo intenso, durante un corto periodo de tiempo, pero ha salido adelante.

Marina González (MG): Es un proyecto en el que trabajamos muchísimo. No nos lo esperábamos porque éramos muchísimos candidatos y a veces sufrimos un poco el complejo de inferioridad y pensamos que los grandes investigadores son los de fuera. Hemos sido dos las galardonadas y tenemos que sentirnos muy orgullosas.

Habladnos un poco de esos proyectos de investigación, ¿en qué línea van? ¿cómo pueden ayudar al paciente?

MG: en nuestro proyecto buscamos encontrar una herramienta que nos permita medir de forma válida y eficaz el conocimiento que tienen las personas con Esclerosis Múltiple sobre su enfermedad. Esto que parece tan sencillo de momento no lo estamos aplicando y nos permite, por un lado, usar herramientas para medir el impacto que tiene esa tarea tan importante de enfermería que es la educación para la salud y por parte de los pacientes es la base de lo que tienen que saber sobre su enfermedad. Esto se traduce en más conocimiento, más autonomía y más calidad de vida, que es el objetivo primero en una enfermedad como esta.

HG: Recoge el impacto de la consulta de enfermera de práctica avanzada. Es una consulta que se creó aquí en el hospital hace un año y vamos a recoger todas las variables, todo lo que hace enfermería, en este proceso de atención al paciente. El objetivo es mejorar la atención. Muchos hospitales no disponen de esa figura clave de la enfermera de práctica avanzada y creemos que es esencial para pacientes crónicos como lo son los pacientes de Esclerosis Múltiple.

¿Coincidiréis conmigo en que esta patología despista muchísimo al paciente en el momento del diagnóstico porque tiene múltiples caras?

MG: Es una enfermedad que desde el momento cera plantea muchísimas dudas a las personas que la sufren. Por lo tanto, enfermería es un referente para irlas guiando y acompañando durante todo el proceso. No olvidemos que es una enfermedad crónica, lo que significa que necesidades van evolucionando a lo largo de la vida de estas personas.

¿De qué se encargan las enfermeras encargadas del cuidado de pacientes con Esclerosis Múltiple?

HG: La enfermera es el referente. El referente de la unidad de Esclerosis Múltiple. Ya sea para la atención directa o como gestora de casos. Somos quienes podemos ofrecer un plan de cuidados adecuado al paciente y el nexo de comunicación entre paciente y médico. Muchas veces el canal de comunicación, paciente- neurólogo es muy difícil y por eso la enfermera es el filtro para que la gestión se lleve a cabo adecuadamente. La sintomatología es muy variada en EM y los pacientes acuden a la enfermera quién es capaz de resolver cierta sintomatología evitando que se acuda de forma innecesaria a urgencias o consultas en Atención Primaria.

En unidades no tan consolidadas puede pasar que entren enfermeras sin esa especialización. ¿Hace falta que en neurología haya enfermeras con una cierta estabilidad laboral dentro de una unidad especializada?

MG: Yo creo que no es sólo en EM o sólo en neurología. Enfermería debe luchar por esas especialidades y esa estabilidad que nos hace estar seguras en nuestro trabajo y poder ofrecer los cuidados de calidad que estamos buscando.

¿Cuándo esperáis tener resultados concluyentes para poder defender con esos datos la tesis de la gestión de casos o la utilización de nuevas escalas para comunicarse con el paciente?

HG: Mi proyecto es de seis meses. En este tiempo deberíamos dar datos preliminares sobre el impacto que tiene la consulta.

MG: En el caso de nuestro equipo, es cierto que la pandemia bloqueó totalmente el proyecto y ha sufrido un revés y esperábamos tener resultados después de la primera etapa que estamos identificando instrumentos y su análisis. Esta etapa esperamos acabarla a principios del año que viene. Para la segunda etapa que consiste en adaptar o generar un instrumento nuevo necesitaremos, por lo menos, un año más.

¿Cómo ha afectado a los pacientes de EM el impacto del coronavirus?

MG: El punto principal -sobre todo en marzo- fue la incertidumbre, es decir, no poder dar respuesta, aunque sí un mensaje tranquilizador de que el equipo sanitario seguía estando y dispuesto a ofrecer todo el apoyo que se necesitase. Es verdad que a medida que iba llegando información se iba normalizando el servicio y debemos tener en cuenta el poder transformador que ha tenido la pandemia en todos los niveles del sistema sanitario. Me refiero a las visitas virtuales. Hubo unos meses que se tuvieron que retrasar algunas visitas se ha retomado prácticamente todo el trabajo habitual.

HG: en mi Hospital ha sido muy difícil, en marzo lo pasamos muy mal. Nos hemos tenido que adaptar a todas estas situaciones. Ha sido muy importante la atención telemática, por correo electrónico o por teléfono. También hemos tenido que hacer nuevos protocolos porque los tratamientos, aquellos que son inmunosupresores, se han tenido que retrasar el inicio. Pero hemos aprendido que podemos adaptarnos a todos estos cambios.