El Síndrome de Dravet es una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos. Es conocida como la Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida. Las personas con este síndrome experimentan crisis epilépticas prolongadas y frecuentes, que pueden ser desencadenadas por fiebre o temperaturas elevadas.
Esta enfermedad rara no solo se caracteriza por las crisis epilépticas, sino que también puede estar acompañado de diversas comorbilidades, como pueden ser discapacidad intelectual, problemas de comportamiento, trastornos del sueño, dificultades del lenguaje y problemas motores. «La presencia de estos efectos adversos, síntomas y comorbilidades hace que el manejo, tratamiento y gestión del Síndrome de Dravet sea complejo y requiera un enfoque integral y multidisciplinar», afirma Héctor Nafría, divulgador científico y enfermero experto en enfermedades raras.
Para actuar frente a una crisis epiléptica, es fundamental saber cómo actuar correctamente para proteger a la persona afectada. Es importante seguir los siguientes pasos que este enfermero detalla en una nueva entrega del programa Cuídate con tu Enfermera:
- Mantén la calma. Esto ayudará a manejar la situación de manera más efectiva.
- Cronometra la duración de la crisis. Si dura más de 5 minutos, llama a los servicios de emergencia.
- Observa el desarrollo de la crisis para poder comunicarlo al resto de profesionales.
- Coloca a la persona en el suelo y pon algo blando bajo su cabeza para evitar golpes.
- Afloja cualquier prenda ajustada alrededor del cuello para facilitar la respiración.
- No intentes sujetar a la persona ni introducir objetos en su boca.
- Retira objetos peligrosos alrededor de la persona para evitar lesiones.
- Permanece en el mismo sitio donde se produjo la crisis y quédate con la persona afectada hasta que recupere la conciencia y lleguen los profesionales sanitarios.
Tratamiento
«El tratamiento del Síndrome de Dravet incluye varias opciones como medicamentos anticrisis, tratamientos no farmacológicos como dietas especiales y tratamientos de rescate que se utilizan para detener una crisis epiléptica prolongada. Algunos medicamentos pueden aumentar la frecuencia o intensidad de las crisis. Por ejemplo, ciertos fármacos que afectan al funcionamiento de las neuronas pueden empeorar los síntomas. Recuerda, una actuación rápida y adecuada puede mejorar el pronóstico de una persona con Síndrome de Dravet. Si todos estamos bien preparados, podemos ayudar a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias», concluye el enfermero.
