MARCOS GÓMEZ JIMÉNEZ.- “Con los años he aprendido a estar en los zapatos de los pacientes crónicos, tanto en lo profesional como en lo personal, porque te enseñan un aprendizaje que solo puede enseñarte quien padece algo así, y este aprendizaje es su propia visión de la enfermedad, la experiencia de su día a día”, así se expresa María Dolores Hernández, una enfermera de la Unidad de Estrategia de Cuidados del Hospital Universitario de Jaén, con una carrera consolidada en Reumatología.
Su vocación también ha sido influida por la historia de su hijo, quien padece una enfermedad rara y requiere de un apego y una dedicación constante. Esta experiencia le llevó a formar parte del Grupo de Trabajo de Enfermería en Reumatología de la Sociedad Española de Reumatología, donde se ha centrado en conseguir avances en la educación y la promoción del autocuidado de los pacientes.
“Un paciente formado e informado es igual a un paciente empoderado. Con poder para gestionar su propia salud, con un rol activo ante la enfermedad, es decir, es un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida y su salud”, explica Hernández, que además considera que vivir con una enfermedad crónica, por su propia naturaleza, exige la participación activa de los pacientes: “Obliga al enfermo a tomar decisiones respecto a su estilo de vida”, menciona y recuerda cómo el ejercicio, la nutrición o la medicación son actividades que tienen un papel determinante en el tratamiento o acompañamiento de la enfermedad, lo que hace que el buen uso de estos sea fundamental. Además, admite que el grado de involucramiento de los pacientes es “un componente esencial para el tratamiento”.
El sanitario y el paciente formado
Esta enfermera que, dentro de su hospital, ha ayudado a formar aulas centradas en la formación de pacientes con enfermedades como diabetes, lupus, cáncer de mama, enfermedad renal crónica y fibromialgia, considera fundamental cambiar el enfoque de los propios sanitarios hacia un modelo que se centre en el rol activo de los pacientes.
“La idea de esta participación activa del paciente no es algo nuevo, si bien, durante las últimas décadas la popularidad de este concepto ha crecido, porque está demostrado que se consiguen mejoras en la salud y en la gestión de la enfermedad”, afirma Hernández, que considera fundamental incluir programas de apoyo a la autogestión dentro de la educación sanitaria, así como en el entorno administrativo, en el sistema sanitario o en las políticas.
También busca promocionar escuelas de pacientes y programas de salud basados en el programa pionero Patient Education Research Center de la Universidad de Stanford, que, con la ayuda de nuevas tecnologías, se forma al paciente para que sea capaz de autocontrolar y gestionar el proceso de su enfermedad.
María Dolores Hernández
Este tipo de programas, cada vez más instaurados en el SNS, se caracterizan por contar con una metodología entre iguales, es decir, los pacientes enseñan a otros pacientes, los cuidadores enseñan a otros cuidadores.
“Se ayudan entre todos y enfrentan la enfermedad de forma saludable, gestionan el estrés, practican el autocontrol y desarrollan la capacidad para aprovechar los recursos comunitarios, mejorando los resultados en salud, su calidad de vida y la relación con los servicios sanitarios y los profesionales”, añade la experta.
La enfermera implicada en el bienestar
Hernández se reafirma e insiste en la necesidad de que sean los profesionales de la salud quienes colaboren en facilitar los mejores conocimientos y habilidades para que el ciudadano sea capaz de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia.
“Las enfermeras debemos tener una gran implicación en las enseñanzas de la salud para conseguir que el paciente se empodere. En nuestra mano está ‘recetar’ enlaces web o blogs que tengan mensajes útiles para ellos, fiables y con un lenguaje que llegue al ciudadano”, indica la enfermera.
Hernández es un ejemplo de cómo las enfermeras deben implicarse en la educación sanitaria, extendiendo la formación sanitaria más allá del hospital en el que trabaja, dando discursos sobre diabetes en colegios. Uno de sus últimos proyectos consiste en un cuento titulado “Una mariposa violeta”, que habla sobre el Lupus.
