GEMA ROMERO.- La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa progresiva del sistema nervioso central, que pese a su escasa prevalencia, constituye un problema importante de salud por su gravedad y por el impacto a todos los niveles que supone para los pacientes, explica María Ángeles Escarate, vocal de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE). Estos pacientes, suelen tener un retro diagnóstico de unos 12 meses, principalmente porque hasta el 66% de los pacientes recibieron diagnósticos alternativos previos.

“Reducir la demora diagnóstica ayudaría a que los pacientes recibieran lo más pronto posible una atención óptima en programas multidisciplinares, ya que la enfermedad es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia”. Así lo señala la Sociedad Española de Neurología como motivo del Día Internacional de la ELa que se celebra hoy domingo, 21 de junio.

Y es que esta enfermedad neuromuscular rápidamente progresiva es además la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, con una alta mortalidad. Según estimaciones de la SEN en la actualidad existan unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos.

“El diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapié. En todo caso, en los últimos años se ha mejorado el proceso diagnostico gracias a la creación de Unidades especializadas y también se han mejorado la asistencia a estos pacientes, al coordinar a distintos especialistas en el seguimiento y atención continuada, así como en el manejo preventivo de las complicaciones futuras. El abordaje integrado y multidisciplinar del paciente permite mejorar su calidad de vida y su supervivencia”, destaca Nuria Muelas, de SEN.

Para María Ángeles Escarate, vocal de la SEDENE, “debido a la limitada esperanza de vida de estos pacientes, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y social y los problemas emocionales y psicológicos que genera, hace que tanto ellos como sus familiares, requieran respuestas ágiles, coordinadas, y accesibles en todos los ámbitos. De ahí la importancia de un equipo multidisciplinar especializado en su asistencia”.

A este respecto para SEDENE resulta fundamental la figura de la enfermera gestora de casos o la Enfermera de Práctica Avanzada, “ya que acompañarán y serán referente del paciente y sus familiares/cuidadores a lo largo de la enfermedad en la identificación de las necesidades del paciente a lo largo de su viaje por la enfermedad para crear un plan de cuidados y educacional acorde a las necesidades de cada momento. El objetivo primario en este punto es fomentar el conocimiento de la enfermedad para potenciar el autocuidado, personalizar y supervisar/controlar las acciones y tareas de salud a realizar a través de procesos y vías clínicas, adelantándonos a las posibles complicaciones para así, incrementar la calidad de vida del paciente, y evitar ingresos innecesarios”, explica Escarate que ejerce como enfermera en el Servicio de Neurología, del hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Gran discapacidad

Según la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad en la población española, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada: hasta en más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos y un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA.

Por otra parte, sigue siendo una enfermedad muy desconocida. Ser hombre y tener una edad avanzada son los únicos factores de riesgo que se han podido establecer con claridad, aunque también hay algunos estudios que apuntan a ciertas infecciones, a la exposición al tabaco o a materiales pesados y/o pesticidas o haber realizado actividades físicas intensas de forma continuada. Solo un 5-10% de los casos presentan algún tipo de patrón hereditario o genético, por lo que es una enfermedad que suele aparecer de forma esporádica y por lo que se considera que el origen de esta enfermedad pueda ser multifactorial, sin que exista una explicación única.

“Lo que sí que está claro es que es una enfermedad que conlleva una gran carga socio-sanitaria, que necesita que se dediquen esfuerzos de investigación y que se realicen inversiones para la búsqueda de tratamientos que consigan mejorar el pronóstico de los pacientes que la padecen. Confiamos en que días como Día Internacional de la ELA sirvan para concienciar sobre esta enfermedad”, comenta Nuria Muelas.

Formación enfermera

Por todo ello, “las enfermeras que atienden a los pacientes con ELA deben tener una formación amplia y variada sobre la enfermedad y sus complicaciones, tratamientos y posibles efectos adversos, procesos de cuidados de enfermería específicos de la enfermedad, técnicas de comunicación efectivas y conocimientos de los recursos sociosanitarios disponibles para el paciente/familiar/cuidador”, explica al vocal de SEDENE.

No en vano, tener dentro de los equipos multidisciplinares a una enfermera especializada en ELA permite optimizar el tratamiento, cuidados y seguimiento de los pacientes, reducir los desplazamientos por parte del paciente y/o familiar/cuidador, mejorar la comunicación entre los diversos especialistas del equipo, facilitando las decisiones rápidas y mejorar la calidad de de vida y la supervivencia de los pacientes”, entre otras cosas subraya Escarate.