El CGE y Feder animan a las enfermeras a acoger a niños con enfermedades raras

ALICIA ALMENDROS.- Adrián, Almudena, Joaquín, María, Izán… Más de 40.000 menores son atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia. Y menos de la mitad consigue encontrar una familia de acogida. Si a esto le sumas una enfermedad poco frecuente la cifra se desploma. Y es que los niños que conviven con este tipo de patologías fuera del núcleo familiar se enfrentan a una situación especialmente vulnerable que reduce las posibilidades de acogimiento. Por ello, el Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han lanzado la campaña AcogER+enfermera, que hace un llamamiento a las 300.000 enfermeras y enfermeros españoles para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas de forma temporal o definitiva a los niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente. “No estamos hablando de casos aislados. La atención de menores por el sistema de protección a la infancia no es una situación excepcional. Y tampoco lo es la presencia de enfermedades raras en este colectivo, muy superior a la que encontramos en población general. Si se considera enfermedad poco frecuente a aquella cuya prevalencia es de un máximo de 5 casos por 10.000 habitantes, en estos centros la prevalencia alcanza los 13, es decir, más del doble”, asegura el pediatra José Antonio Díaz Huertas.

Mayores garantías

Para revertir esta situación nació el proyecto AcogER, que FEDER impulsó en 2014, con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Con él, se busca potenciar el acogimiento familiar de los menores que están en esta situación a través de la formación e información a los profesionales a la par que trabajando con las propias familias para garantizar que los menores accedan a un entorno familiar normalizado y estable que dé respuesta a sus necesidades. “El problema de los niños de acogida es totalmente desconocido y además, hay niños que tienen necesidades especiales y necesitarían determinado personal para atenderles”, expone Díaz Huertas.

Por ello, esta iniciativa toma ahora un nuevo rumbo de la mano del Consejo General de Enfermería. “Las enfermeras y los enfermeros tenemos un perfil, por competencias y formación, por nuestra condición de expertos en los cuidados, que nos permite colaborar en este tipo de proyectos. Vamos a volcarnos, y así lo van a hacer las enfermeras españolas, para que estos niños encuentren un entorno familiar estructurado, cariño y afecto, y sobre todo reciban los cuidados que requieren. Como profesionales podemos darles mucho, pero vamos a recibir mucho más de ellos”, resalta Pilar Fernández, vicepresidenta del Consejo General de Enfermería.

Impacto

La realidad es que, en 2 de cada 3 casos, las enfermedades raras aparecen antes de los dos años; “pero la obtención del diagnóstico no siempre llega con los primeros síntomas, ya que la mitad de los casos ha tenido que esperar años a la hora de poner nombre a la enfermedad” explica Abraham de las Peñas, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

De hecho, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Una situación que, desde los primeros años de vida del menor, genera un contexto en el que la familia se encuentra con el desconocimiento sobre el origen de la enfermedad, desinformación sobre cuidados o barreras en el acceso a las ayudas. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.

«Las consecuencias que esta realidad deja tras de sí pueden poner, en muchas ocasiones, a los menores en una situación de riesgo ante la impotencia familiar de poder atender de manera adecuada sus necesidades» argumenta De las Peñas.

Compromiso

Y es aquí donde incide el proyecto AcogER, una iniciativa que ha aterrizado en 16 centros de protección de Ceuta, la Comunidad de Madrid y la Región de Murcia, formando sólo en este último año a más de 145 profesionales. Este año, además, el proyecto ha estrenado nueva imagen gráfica con el objetivo establecer un paralelismo con el mensaje del proyecto que consiste en integrar las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades para romper con los estereotipos. “Ahora, damos un paso más de la mano del Consejo General de Enfermería que el objetivo de potenciar su acogimiento porque todos tenemos mucho que ofrecer, más aún los profesionales de enfermería. Su vocación y formación los convierte en nuestros mejores aliados para que estos niños encuentren un entorno familiar en el que puedan disfrutar de sus derechos a ser niños”, apostilla De las Peñas.

La enfermería tiene mucho que aportar. “Como enfermeras nos sentimos comprometidas con todas las causas que afectan los niños y este es un proyecto por el que desde la Organización Colegial hemos apostado muy fuerte y con mucha ilusión junto con Feder”, explica la vicepresidenta del Consejo General de Enfermería.

Una experiencia positiva

La familia de Pablo Boccanera es un ejemplo de los beneficios que podría reportar este proyecto. Él, junto con su mujer, han acogido hasta en tres ocasiones. En su testimonio, ha destacado que «la experiencia de acoger por primera vez fue tan positiva que al cabo de dos años nos planteamos nuevamente abrir nuestra casa y cuando preguntamos si había alguna necesidad en concreto nos dijeron que hacía falta una familia para una niña con Síndrome de Cornelia de Lange», una enfermedad poco frecuente.

En esta misma línea, la enfermera Marta Quesada ha invitado a todos sus compañeros a conocer el proyecto y a implicarse en él. Ella es, además, la protagonista del vídeo que acompaña ‘AcogER+enfermera’, una iniciativa que busca complementar la acción e invitar a los profesionales de la enfermería a compartir esta experiencia. “Las enfermeras tenemos unos vínculos con la enfermedad, que es parte de nuestra profesión y nuestros conocimientos, hace que perdamos un poco el miedo a los que son estas patologías y no veamos solo esa parte en el niño, sino que vayamos un poco más allá, porque el miedo es que lo muchas veces nos bloquea”, sostiene Quesada.

En primera persona

El futuro de todo ello permitiría lograr testimonios como el de María Alonso, una enfermera que vivió durante su infancia y adolescencia en un centro de protección. “He vivido en centros de acogida durante ocho años de mi vida, dos en Alicante y seis en Madrid, y ha sido una experiencia de la que mi infancia y adolescencia han formado parte de ella. Probablemente, esa necesidad de ayuda y de darse al otro es lo que finalmente hizo que me dedicara a mi profesión de hoy en día, que es ser enfermera. Gracias al equipo de voluntariado de la Universidad Francisco de Vitoria, pude iniciar mi formación hasta el día de hoy, en la que acabo de comenzar en la docencia en el Grado de Enfermería”, relata. “El colectivo de niños con enfermedades poco frecuentes, como cualquier niño, tiene todo el derecho del mundo de disponer de la mejor atención y cuidado posible y que mejor que facilitar este derecho de mano de profesionales de enfermería que disponemos de los recursos necesarios y de la formación específica para cubrir cuidados y la atención que necesitan. Estoy convencida de que cada acogida que se produce se convierte, a corto y largo plazo, en una segunda oportunidad”, finaliza.