ÁNGEL M. GREGORIS.- La pérdida de un ser querido siempre supone un dolor inmenso para aquellos que tienen que superar el fallecimiento. En estos momentos, en los que el COVID-19, además, ha instaurado la soledad en la vida y muerte de todo el mundo, el proceso de duelo se hace mucho más complicado. Si ya era duro anteriormente, no poder acompañar o despedirse de familiares, amigos o conocidos lo hace todavía más difícil.
Dar la mano, un beso o poder decir adiós a aquellos que están a punto de morir reconforta, ayuda y consuela enormemente. Pero todo esto desapareció de la noche a la mañana hace ahora 16 meses. Casi año y medio en el que el sistema sanitario se ha transformado de arriba abajo para frenar la expansión del virus, los profesionales sanitarios han tenido que adaptarse a una situación desconocida para ellos y la población general se ha visto obligada a cambiar drásticamente sus rutinas. El objetivo era común y conseguirlo era asunto de todos. En este largo y duro camino, 492.930 personas fallecieron en España en 2020 (aprox. 81.000 por COVID-19), según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística. Muchos de ellos lo hicieron solos y, con las restricciones de aforo durante los meses más duros de pandemia, las familias tuvieron que reducir al máximo las despedidas en los tanatorios y algunas ni pudieron realizarlas. Sin duda, esta situación ha afectado a la recuperación y a la manera de afrontar el dolor tal y como se conocía hasta ahora.
Etapas
Negación, ira, negociación, depresión y aceptación son las cinco etapas del duelo, según Elisabeth Kübler-Ross. Tal y como apunta la autora, no necesariamente suceden en el orden descrito ni todas son experimentadas por todos los dolientes. Además, con frecuencia se atraviesan varias como en una montaña rusa, pasando entre dos o más y volviendo a hacerlo una o varias veces antes de finalizar. Debido a la crisis sanitaria actual, han sufrido cambios importantes. “El proceso de duelo durante el COVID-19 es muy diferente a cualquier otro; las situaciones excepcionales que se han ido viviendo han alterado el proceso y las fases de un duelo normal, así como su duración. De hecho, ya estamos viendo que la fase de negación tiene ahora una duración mucho mayor”, explica Marisa de la Rica, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (Aecpal).
UCI del Hospital Puerta de Hierro. Imagen: Javier Ruiz Burón
Es más, no sólo ha cambiado el duelo, sino que se ha dificultado el inicio del mismo. “Lo más doloroso de estos duelos por COVID-19 es precisamente no haber podido estar junto a los seres queridos en el final de la vida, que los familiares no hayan podido ser testigos de su partida, que no hayan podido despedirse, decirse las cosas pendientes, verlos, desarrollar los rituales de despedida… Todo ello ha complicado, y mucho, el inicio de ese proceso”, destaca De la Rica, que resalta que “actos alrededor de la pérdida como disponer del apoyo social en momentos tan difíciles son muy importantes para que el proceso de duelo sea normal y no se convierta en un duelo complicado o incluso patológico”.
Momentos difíciles
Momentos dificilísimos para todos los que, desde sus domicilios, veían como sus seres queridos entraban en el hospital y no volvían a salir de allí. “No despedirte de quien quieres, tengas la edad que tengas, son traumas que se arrastran a lo largo de la vida. Hay que permitir que, especialmente los que han sufrido en esta pandemia, tengan la posibilidad de encauzarlo y poder responderlo. Sería un error el ‘mal de muchos, consuelo de todos’, pero se nace una vez en la vida y lo mismo ocurre con la muerte, que también deseamos que sea rodeado de los nuestros y con todo el amor del mundo”, destaca Pilar Lekuona, vocal en representación de la Enfermería Geriátrica del pleno del Consejo General de Enfermería y presidenta del Colegio de Enfermería de Guipúzcoa.
De la misma manera opina Izaskun Andonegi, enfermera paliativista y directora y fundadora del Servicio de apoyo al duelo y enfermedad grave avanzada de Guipúzcoa, que profundiza en el asunto y subraya que “enfermar o morir en soledad, en ocasiones, puede llegar a ser una decisión, pero el hecho de impedir el acompañamiento produce efectos negativos en el paciente, en los familiares y en el personal sanitario implicado, pudiendo llegar a complicar los procesos de enfermedad, final de vida y duelo, cuando realmente podríamos evitarlo”.
Y son los profesionales que han tenido que vivir la pandemia en primera línea los que han sentido más de cerca esta desazón y malestar no sólo de los familiares, sino de ellos mismos. “No sólo hemos visto sufrir, sino que hemos sufrido. Nos hemos apoyado mutuamente y hemos hecho lo indecible para procurar el apoyo emocional a los pacientes y sus familias, aunque muchas veces el sistema y las medidas cautelares sanitarias aplicadas fueran en contra de nuestros principios más humanos”, apunta Andonegi.
Cambios diarios
A pesar de todos los problemas, los cambios diarios y la presión asistencial, las enfermeras estuvieron, están y estarán junto a los pacientes. Se reestructuraron hospitales completos para afrontar la situación y todos los profesionales tuvieron que adaptarse en tiempo récord. “Hemos logrado transformar las debilidades y amenazas que provocaban la pandemia en fortalezas y oportunidades”, cuenta Marisa de la Rica.
Carmen García, enfermera de UCI en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid), reconoce que se llegó a un punto en el que sólo podían acompañar al paciente. “Es muy triste acompañar a una persona intubada y sedada porque en la UCI este es su estado poco antes de fallecer. Acompañas, pero sin sensación de aliviar; es una sensación difícil de explicar”, asegura.
“Enfermería juega un papel humanizador en el duelo y fundamental en la prevención de duelos complicados. Cuando los pacientes recuerdan los momentos de impacto en la UCI, las circunstancias de la muerte del ser querido, el momento del fatal diagnóstico, las escenas de la ambulancia, la cara y la voz de los profesionales… recuerda especialmente el cómo fue atendido y cómo se cuidó a su ser querido. Los y las profesionales de enfermería pasamos a formar parte de su narrativa de duelo”, explica Andonegi.
Conexión
Y es que, por culpa de esta enorme crisis sanitaria, la única conexión entre las familias y enfermos han sido las enfermeras y el resto de los profesionales. “Ha sido especialmente difícil que nosotros no podíamos identificarnos con ellos por culpa de los equipos de protección, que impedían que nos viésemos. Los ojos han sido nuestro sello de identidad y el dolor de esa distancia”, asevera Lekuona.
Protocolos desorganizados
UCI del Hospital Puerta de Hierro. Imagen: Javier Ruiz Burón
Con la llegada del virus, las visitas y el acompañamiento en hospitales, centros de salud y sociosanitarios quedaron restringidas completamente. Lo que antes era un derecho del que nadie dudaba, quedó reducido a la nada en apenas unos días. Varias sociedades científicas, entre las que se encuentra Aecpal, reseñaron en su momento la importancia de humanizar la asistencia y garantizar el acompañamiento, permitiendo estar presente a un familiar en las últimas horas. Algunas comunidades lo implantaron, pero en muchas llegó tarde y de forma muy poco organizada. “Ha quedado patente la soledad en la que han vivido sus últimas horas un buen número de pacientes, a pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y de los esfuerzos de los profesionales que les atendían. No sólo ha pasado con el COVID-19, sino con procesos de final de vida en pacientes oncológicos o con otras enfermedades crónicas”, afirma De la Rica.
Izaskun Andonegi recuerda que esa falta de visitas se manejó “con creatividad, ingenio, compasión y coraje”. “El impedimento de estar con quienes morían ha añadido mucho dolor al duelo de quienes han sobrevivido”, subraya.
Evidentemente, el consuelo es impensable en un momento como este porque la no despedida del familiar hace mucho más complicado que se supere la pérdida. “No hay consuelo, pero podemos ofrecer apoyo y reconocimiento de su sufrimiento. Pretender rescatar del dolor y el sufrimiento a las familias que tuvieron esa vivencia tan traumática es no entender nada. El duelo nos desafía los conceptos de control, nos vuelve vulnerables, pero no por ello frágiles, y elegir darle espacio al dolor ajeno y propio es una elección sabia como personas y como profesionales de la salud para una sana elaboración del duelo”, asegura Andonegi.
Tal es el dolor, que la presidenta de Aecpal cuenta que ya se han descrito síntomas de desregulación física y psicológica asociada a la situación traumática de perder un ser querido en estas circunstancias, sin poder cuidarle, acompañarle o despedirle. “Perder a alguien es una experiencia que necesita ser compartida, acompañada, sostenida con el silencio, con el contacto físico… Ya existen casos de dolientes a los que se han tenido que tratar taquicardias, palpitaciones, sensación de opresión en el pecho, cefaleas, cambios de humor, dificultad para concentrarse, disminución de rendimiento, etc. debido a estas pérdidas”, afirma.
“Lo vivimos en silencio”
Son miles las familias que han vivido el duelo de cerca durante esta pandemia, pero también son miles los profesionales sanitarios que han visto como los pacientes morían solos sin que nadie pudiese hacer nada por ellos. Sin duda, todos ellos también han tenido que enfrentarse al duelo en estos momentos. “Muchas veces el duelo de los profesionales no es reconocido, es un duelo desautorizado, ya que al estar cotidianamente rodeadas de sufrimiento se espera que tengamos las herramientas de afrontamiento adecuadas para que no nos afecte. Esto nos lleva a vivirlo en silencio y en la intimidad”, comenta Andonegi.
Lekuona explica cómo se morían sin tener tiempo para reflexionar, incluso sin poder gestionar la situación con los familiares. “Hemos hecho todo lo mejor que pudimos con los medios que teníamos y, en una situación verdaderamente de crisis, de alarma mundial, situación de guerra y de desestabilización para todos en todos los ámbitos”, concluye.
Cuidar
Al final, todos, de alguna manera u otra, han tenido que adaptar sus vidas y su forma de trabajar. “Creo que las enfermeras somos muy conscientes de que cuando no se puede curar, siempre se puede y se debe cuidar. El cuidado enfermero está por encima de fármacos, tratamientos y diagnósticos. La presencia, el acompañamiento, dar la mano a un paciente que sabes que va a fallecer… son cuidados invisibles, pero esenciales”, puntualiza De la Rica.
‘Esenciales, pero invisibles’. Así han sido los cuidados del día a día durante esta pandemia. En realidad, como antes de la crisis y como seguirán siendo después, fundamentales, pero muchas veces no reconocidos como se merecen. El COVID-19 ha puesto en el lugar que le corresponde el nuevo paradigma de la sanidad; una sanidad en la que, con una población cada vez más envejecida y crónica, se debe pasar del curar al cuidar. Y en lo que a los cuidados se refiere, las enfermeras siempre serán referentes en todas y cada una de las etapas de la vida.
UCI del Hospital Puerta de Hierro. Imagen: Javier Ruiz Burón
