La Ley 3/2024, popularmente conocida como ‘Ley ELA’, aprobada el pasado mes de octubre de 2024, no contempla de momento la asistencia 24 horas enfermera “automática” para los afectados por esta enfermedad. Aun así, desde el Gobierno se apunta que “las comunidades autónomas, con competencia plena, puedan considerar hacerlo”.

Así lo confirma el Ejecutivo en una respuesta parlamentaria que contesta a la misiva presentada por el diputado del Grupo Mixto del Congreso de los Diputados Alberto Catalán en la que pregunta, de manera concreta, “sobre cuidados enfermeros durante las 24 horas del día garantizados a los enfermos de ELA”.

El Gobierno confirma que, dentro del texto de la reciente ley, dentro de la disposición cuarta de esta, “no se reconoce que las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) vayan a tener acceso de forma automática a cuidados 24 horas o a ayudas concretas”. Lo que reflejan, como ya se ha mencionado, es que las comunidades autónomas tienen capacidad e independencia para poder adoptar ese tipo de medida de forma autónoma.

Cuidado enfermero 24 horas

Más allá de la omisión de esta asistencia “automática”, desde el Gobierno se recuerda que el nuevo texto deja la puerta abierta a que se preparen medidas de cuidado enfermero 24 horas para los enfermeros de ELA u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.

De manera concreta remiten a un texto de la Ley 3/2024 que asegura que, en el primer año tras la entrada en vigor de la norma, desde el Ejecutivo presentaran en el Consejo Territorial de Servicios Sociales “un marco de referencia en coordinación e integración sociosanitaria que aborde la atención integrada de cuidados y servicios prestados a los pacientes con enfermedades de alta complejidad como la ELA por parte de los servicios sociales y de los servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud”. Además, se indica que dicho marco, además de su paso por el organismo mencionado, deberá ser elevado, posteriormente, al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Preocupación por la falta de financiación

Desde el Consejo General de Enfermería (CGE), a raíz de la aprobación de la norma, se transmitió la preocupación porque la falta de financiación deje esta ley en tierra de nadie. Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, aseguró “la aprobación de esta ley da mucho rédito mediático y político, pero no podrá implantarse en nuestro sistema sanitario sin fondos”.

“Desgraciadamente tenemos numerosas experiencias con leyes con grandes intenciones que luego no cuentan con una dotación presupuestaria suficiente. Esperamos, de corazón, que no ocurra lo mismo con la Ley ELA. Los pacientes se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente”, puso de manifiesto.