REDACCIÓN.- El Programa para el Acogimiento de menores con enfermedades raras (AcogER), impulsado en 2014 por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y beneficiario de la convocatoria del IRPF estatal del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, se ha posicionado como un proyecto pionero y un referente a nivel internacional para la atención a la infancia que, con estas patologías, se encuentra en el Sistema de Protección.
Ésta fue una de las principales conclusiones de la quinta edición del ‘Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia’ que Feder ha celebrado esta semana para abordar la situación de los menores en situación de acogimiento, junto a más de 50 expertos. En este espacio se presentó la nueva iniciativa para fomentar el acogimiento especializado gracias a alianzas como la que Feder mantiene con el Consejo General de Enfermería (CGE), que ha lanzado un nuevo vídeo para implicar a los profesionales que representa.
Bajo el nombre de ‘AcogER+’, el Consejo General de Enfermería y Feder trabajan desde 2018 en un llamamiento a los 300.000 enfermeras y enfermeros españoles para que conozcan la posibilidad de acoger en sus casas, de forma temporal o definitiva a los niños y niñas que viven en un centro de acogida y que, además, conviven con una enfermedad poco frecuente. «Desde el principio, en el Consejo General de Enfermería hemos apoyado esta alianza con Feder para promover la acogida de estos niños que presentan enfermedades poco frecuentes. AcogER plus Enfermera da un paso más en la acogida al plantear este reto a nuestras propias profesionales. Somos conscientes de que no todas las enfermeras pueden acoger a un niño, es obvio, lo que queremos es trasladar la opción para llegar a aquellas enfermeras o enfermeros que sí pueden hacerlo, que sepan todo lo que pueden aportar a estos niños gracias a su experiencia y conocimientos. Y si algo nos dice la experiencia es que estos niños dan mucho más de lo que reciben», expuso Diego Ayuso, secretario general del CGE, durante el acto.
Y es que, la vocación de los profesionales de la enfermería y su preparación académica, junto con su experiencia, los convierte en expertos ideales para atender a niños y niñas con enfermedades raras que no viven con sus familias por abandono, suspensión de la patria potestad u otros motivos. Gracias a ello, desde su puesta en marcha hasta ahora, Feder ha cuantificado 35 nuevas familias interesadas.
Dificultades
Las dificultades de contar con datos epidemiológicos en enfermedades raras también se extrapolan al Sistema de Protección, de forma que en la actualidad no se sabe con exactitud cuántos menores con enfermedades raras están siendo atendidos en la actualidad por el Sistema de Protección. De ahí que una de las principales novedades de esta quinta edición sea la importancia de contar estos datos epidemiológicos para cuantificar el número de menores en esta situación, pero sobre todo contar con datos sociosanitarios para avanzar en su atención.
Así lo trasladaron Mª Victoria Cascajo, Investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, todo ello, moderado por José Antonio Díaz.
Ambos coincidieron además en la importancia del papel de los observatorios de infancia de las Comunidad Autónomas y del Ministerio. Además, «la recopilación de estos datos a nivel estatal podría servir de referencia e interés a nivel internacional al ser AcogER un programa único en el mundo y evidenciar la problemática de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades raras o sin diagnóstico atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia» subrayó José Antonio Díaz Huertas, pediatra e impulsor del proyecto junto a FEDER, durante la clausura del encuentro.
Establecer protocolos de colaboración entre CC.AA y familias
La cita también ha servido para poner de relieve la necesidad de establecer protocolos de colaboración entre CC.AA y organizaciones de pacientes, algo fundamental para promocionar el acogimiento en general y el de los menores con enfermedades en particular.
Esta fue la principal conclusión de la mesa que protagonizaron Mónica Díaz, de la Fundación Síndrome de Down, por José Luis Castellanos, Subdirector General de Políticas de Infancia y Adolescencia de la Dirección General de Derechos de la Infancia y Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y por Antonio Ferrandis, Director General de Infancia, Familia y Natalidad.
Una necesidad que ya habían trasladado Prado Pérez, Trabajadora Social de la Asociación Madrileña de Personas con Enfermedades Neuromuscular, Maite Manzano, Coordinadora del Servicio de Fisioterapia de la misma entidad, Mª Carmen Murillo, Responsable del Dpto. de Inclusión de Feder, de María Ángeles Gómez, Directora de la vivienda Hogar Los Pinos, todo moderado por Teresa Alcázar, Directora de la residencia infantil Las Rosas de la Agencia Madrileña de Atención Social.
Y es que, las familias con menores con enfermedades raras pueden tener dificultades que condicionan la necesidad de atención por los Servicios de Protección. Frente a ello, la colaboración de la Feder y asociaciones de referencia tanto en menores en acogimiento residencial y familias de acogida está siendo un aporte a estos niños y niñas. Un colectivo que tienen necesidades físicas, de acceso a determinadas ayudas, de ocio y tiempo libre, que viene a cubrir el Programa AcogER.
