El Ministerio de Sanidad acaba de abrir el trámite de audiencia e información pública del proyecto de Real Decreto que pretende ampliar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, con el fin de mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) -conocida como ley ELA– para que puedan beneficiarse de ella quienes padecen otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad.

Como señala el Ministerio en una nota de prensa, “este proyecto normativo tiene por objeto establecer los criterios que permitirán determinar qué personas pueden beneficiarse de las medidas previstas en dicha ley. Su finalidad es responder de forma más rápida y eficaz ante situaciones clínicas que requieren una atención sociosanitaria urgente, debido a la gravedad del proceso y a la rápida evolución de la enfermedad”.

Listado de enfermedades

El Real Decreto incluye un Anexo I con un listado no exhaustivo de enfermedades y procesos clínicos susceptibles de evaluación que, por sus características, tienen una mayor probabilidad de cumplir con los criterios del real decreto. Entre ellos figuran, por ejemplo, enfermedades de la neurona motora distintas de la ELA (como la atrofia muscular progresiva o la esclerosis lateral primaria), determinadas encefalopatías espongiformes transmisibles, el síndrome de cautiverio por infarto cerebral en la protuberancia o la atrofia muscular espinal tipo I y II que no responden al tratamiento.

Según el comunicado de Sanidad, “este listado es orientativo, ya que la aplicación de la Ley no depende de una clasificación cerrada de enfermedades, sino del cumplimiento de los criterios definidos”, pues para que puedan beneficiarse de los preceptos de la ley, los pacientes han de cumplir una serie de requisitos:

1.- Que se trate de una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave y sin expectativa de recuperación con los tratamientos disponibles, y cuya evolución conlleve una reducción significativa de la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).

2.- Que no exista una respuesta clínica significativa a los tratamientos autorizados, ni alternativas terapéuticas autorizadas con eficacia curativa o modificadora del curso de la enfermedad.

3.- Que se precisen cuidados sanitarios y sociales complejos de manera continuada, centrados en el entorno domiciliario, que impliquen una necesidad de ayuda continuada para actividades básicas de la vida diaria y uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.

4.- Que la enfermedad curse con una rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. Esta evolución debe acompañarse de un deterioro funcional clínicamente objetivo en un plazo inferior a seis meses, no relacionado con un proceso intercurrente reciente o reversible, con pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria; o bien que curse con complicaciones graves recurrentes no relacionadas con un proceso intercurrente que conlleven dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.

Plazo

El plazo para presentar alegaciones a este nuevo Real Decreto estará abierto hasta el próximo 5 de septiembre.