ÁNGEL M. GREGORIS.- “Yo no era yo. No me identificaba conmigo misma porque no quería ni mirarme en el espejo. Y si yo no me gustaba, ¿cómo iba a gustar a mi marido?”. A Conchi Caballero le diagnosticaron cáncer de mama hace ahora diez años y desde el primer momento le cambió la vida porque “relacionamos cáncer con muerte y me veía enterrada”.
De hecho, recuerda que intentó ocultárselo a su familia porque no merecía la pena hacerles sufrir y prefería que se enterasen cuando ya estuviese muerta. Se le cayó el mundo encima y, por ende, a su pareja. Las caricias, que antes eran normales, ahora las evitaba. Durante este tiempo, ella dejó de sentir deseo y él no sabía cómo ayudarla. “Me puse peluca, intentaba que no me viese sin pelo y mucho menos que me tocase. De ese tema no se hablaba y él no sabía cómo hacerme sentir mejor. Si me tocaba, malo y si no lo hacía, peor porque me sentía todavía más rechazada”, apunta Conchi.
Ella es sólo un ejemplo de cómo se transforma la sexualidad tras sufrir una enfermedad. Pero sólo cambia, no desaparece. “Las personas somos seres sexuados y la sexualidad cambia a lo largo de la vida, pero nacemos y morimos con ella”, explica Carmen Jurado, enfermera y sexóloga responsable de la atención sexual del Hospital Reina Sofía de Córdoba. E igual que evoluciona con la edad, también lo hace tras sobrevivir a una enfermedad. En el caso del cáncer, el cuerpo cada vez cambia menos “porque los tratamientos y las cirugías son más conservadoras y ahora se hacen reconstrucciones que quedan bastante bien”. Aun así, el proceso modifica enormemente el impulso sexual de los afectados. “La noticia es mala y de pronto te cambia la perspectiva de vida. Aparte, tienen que pasar por tratamientos de quimioterapia y radioterapia, que afectan a todo el cuerpo”, destaca Jurado, que pone en valor el papel de la enfermería en la integración de la salud sexual en los cuidados.
Tabú
En la mayoría de los casos suele ser un tema tabú y es muy complicado que los afectados cuenten su problema. En lo que a las mujeres respecta, por ejemplo, la enfermera cordobesa manifiesta que es necesario trabajar con ellas para que sean conscientes de a lo que vienen. “Muchas llegan a la consulta culpabilizadas por no cumplir con los deseos de su pareja. Tenemos que saber si quieren ser tratadas por ellas mismas o, sin embargo, lo hacen porque tienen miedo a que las abandonen”, comenta. Esta situación, motivada por la sociedad machista que todavía pervive, sobre todo, entre las personas de mayor edad, es lo que se trabaja desde las consultas de enfermería como las de Carmen. “La quimioterapia, la radioterapia y, sobre todo, la braquiterapia e inhibidores hormonales afectan a las mucosas de todo el cuerpo, también a la vaginal, y produce una sequedad bastante importante que se traduce en dolor y con ello en falta de deseo. Muchas mujeres cuando vienen me dicen ‘no tengo ganas de nada y tengo al pobre abandonado’”, recalca Jurado.
Pareja
La enfermera apunta al condicionamiento que ejercen nuestras creencias sobre el repertorio erótico que tiene como protagonista el imperativo del coito produciendo una idea de la sexualidad muy coitocéntrica. “Tenemos muy genitalizada la sexualidad y muy poco explicada la respuesta femenina, que lo que hace casi siempre es que se adapte a la respuesta masculina”, constata. En este sentido, subraya que “es muy importante que la pareja entienda cómo hay que ajustar el repertorio erótico después de un suceso como este, ya que, cuando se implica, los resultados son mucho mejores y mejora incluso la relación respecto a como estaba antes”.
Carmen Jurado durante uno de los talleres de educación sexual.
“Mi marido me decía que no me preocupara, que yo le seguía gustando como estaba. Pasaron por lo menos cinco años hasta que empecé a conocer la enfermedad y ver que el mundo no se acaba, al contrario, empieza una nueva vida. Yo conocí mi cuerpo a raíz de hablar con Carmen, ha sido muy importante. Ha sido la noche y el día porque me ha enseñado a quererme y yo se lo he transmitido a mi marido, le he dicho cómo me gusta y cómo deseo que esté conmigo”, resalta Conchi.
El cambio físico es también palpable en los hombres, que, con determinadas enfermedades e intervenciones, pueden llegar a perder incluso la erección, una situación que supone una merma de calidad de vida enorme y muchísima ansiedad a la hora de afrontar el problema. “Es más complicado que lo compartan porque el hombre está mucho más centrado en su virilidad, tanto que casi depende de lo que haga su pene”, puntualiza Carmen Jurado.
Disfunción
Esta situación la vivió de cerca Félix Agudo. Tras operarle de un cáncer de colon y pasar por varias complicaciones, le colocaron una ostomía durante dos años, pero la reconstrucción no salió bien y terminaron amputándole el ano y el recto para ponerle una ostomía definitiva. En la primera etapa, Félix recuerda que lo que más le cohibió fue el tema de llevar la bolsa y los problemas con la erección. Después, con la ostomía definitiva, llegó el calvario. Todos los tratamientos y operaciones le llevaron a la disfunción eréctil. “Para mí ha sido lo más duro. El tema de afrontar la sexualidad con la bolsa no tuvo mayor trascendencia, pero cuando ves que no tienes erección…”, puntualiza. Aun así, comenta que tuvo que utilizar pastillas e incluso tratamientos más fuertes por vía intravenosa, situación que lo que complicó todo más. “Si funciona, todo va genial, pero si la relación sexual no es acogedora y completa, te deprimes. Aquí influye también mucho la ayuda de tu pareja y de lo comprensiva que sea”, comenta. También alaba el apoyo de enfermeras expertas. “Yo en su momento no lo hice y no tuve la ayuda, pero considero importantísima su función”, apostilla el también vicepresidente de la Asociación de Personas con Ostomía de España (ASOE).
Yolanda Martínez, paciente con ostomía y enfermera estomaterapeuta, reconoce que la primera vez tras la operación fue “dura y difícil porque es ponerse ante el espejo de otra persona”. “Aunque es una persona que quieres y te quiere, no deja de ser duro y a mí me ocasionaba mucho dolor, angustia y ansiedad exponerme desnuda delante de él. Uno siempre cree saber o conocer lo que la otra persona está pensando y nos ponemos nuestras propias incapacidades, pero en mi caso me sorprendió que no le afectaba para nada mi imagen corporal. Para él, seguía siendo su pareja, su persona y su media naranja”, afirma. Ella ha aprendido a cuidarse y lo único que sí controla son los momentos. “No tengo relaciones después de haber ingerido alimento porque soy consciente de que mi intestino va a estar eliminando. Tengo una actividad sexual igual que la de antes y sólo tengo que controlar que la bolsa esté vacía para que no haya fugas si se ejerce presión con el cuerpo sobre ella”, constata. Lo tiene claro y más siendo enfermera, “el estomaterapeuta es un elemento fundamental”, pero también quiere dejar claro que la sexualidad es una parte muy íntima y los pacientes muchas veces se callan por vergüenza.
Respeto
Es en este punto en el que Isabel Jiménez, estomaterapeuta del Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén, puntualiza que hay que respetar los tiempos. “Si nos precipitamos en intentar que esa mujer se acepte, se mire, se toque o se sienta bien al ritmo que creemos que puede hacerlo, no estamos llevándolo bien. Si ella dice que no, es no”, resalta.
Más allá de afrontar el proceso de enfermedad con la pareja, también existen aquellas personas que no la tienen en ese momento y que temen verse obligadas a contar su situación cuando conocen a una posible pareja para compartir un encuentro íntimo. “En consulta trabajamos la aceptación, la seguridad, la comunicación asertiva y el autoconocimiento junto a los cuidados de piel y mucosas que deben tener, sin perder de vista la diversidad de situaciones en las que pueden encontrar a las futuras parejas; que no son los únicos que tienen secuelas. De todos modos, se ve como una cuesta arriba que puede limitar a la hora de iniciar una nueva relación. Lo mejor es trabajar en las propias apetencias, fantasías, no hacer nada que no se quiera y sentirse con permiso para disfrutar a solas o en compañía con toda la piel y la capacidad de placer que sea posible. La satisfacción sexual es un derecho que no tiene una sola forma”, destaca Carmen Jurado.
Cura de una ostomía.
Salud mental
Los trastornos de salud mental, por su parte, también pueden suponer en ocasiones cambios en la sexualidad del afectado. María Honrubia, psicóloga y vicepresidenta de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (Anssyd), apunta que “la actividad sexual de estas personas es muy variada y diversa porque las patologías también lo son y el grado o la intensidad de la sintomatología repercute directamente”. Como ejemplo, en salud mental son importantes las alteraciones en enfermedades como la esquizofrenia, trastorno bipolar, trastorno límite de la personalidad o trastorno obsesivo compulsivo que debuta en personas jóvenes con demanda de actividad sexual. “La sexualidad queda muy alterada, sobre todo por los fármacos y cambios que repercuten en el establecimiento de las relaciones sociales, de pareja o de intimidad”, comenta Honrubia. Para ellos, en un primer momento la actividad sexual queda relegada a un segundo plano y es cuando la persona se estabiliza e intenta volver a su vida anterior cuando cobra importancia la sexualidad. Y con ellos, las parejas.
Discapacidad motora
Mucho más difícil lo tienen socialmente las personas con discapacidad motora porque “su sexualidad sigue siendo una asignatura pendiente”. “Uno de los principales problemas con los que se encuentran es la negación de su sexualidad por parte de la sociedad y la familia ante la creencia generalizada de que no son sexualmente activos. La carencia de educación sexual y el hecho de que socialmente se genitalice tanto y se exijan ciertos estereotipos produce que los mitos se afiancen”, explica Esther Sánchez, enfermera y presidenta de Anssyd.
Tal y como ella misma resalta, es imprescindible distinguir entre las personas con discapacidad congénita o adquirida, y es importante transmitir que tienen las mismas necesidades sexuales que el resto de la población, pero para satisfacerlas precisan de apoyos adecuados a su situación. En el caso de adquirirla en la edad adulta, con una pareja estable, esta figura en muchos casos pasa de ejercer ese rol y ejecuta el de cuidador/a. “Para adaptarse, deberán realizar un esfuerzo y en muchos casos cambiar hábitos sexuales. Puede ser beneficioso trabajar sobre su autoestima, sus habilidades sociales y técnicas de afrontamiento para lograr un equilibrio a través del aprendizaje mutuo con los conocimientos y las experiencias sexuales compartidos anteriormente. En algunos casos se pueden incorporar elementos nuevos como los juguetes sexuales y cuando ninguno de los miembros es independiente y ambos necesitan apoyos, puede intervenir una tercera persona”, profundiza Sánchez.
Movilidad
Muchos de estos pacientes, debido a su discapacidad motora, ven muy limitada su movilidad, por lo que se ven obligados a cambiar su patrón de actividad sexual genital y coital por una extensión de esta a partir de las caricias, besos, masajes… Así lo considera la enfermera, que cree que los profesionales de la salud son aquellos que deben educar en estrategias y alternativas para esta nueva sexualidad. “Muchas personas identifican y descubren nuevas zonas erógenas extremadamente sensitivas que pueden contribuir a nuevas emociones y experiencias”, afirma Sánchez.
En definitiva, “hoy en día —constata la enfermera— es necesario que cada persona con discapacidad funcional determine qué quiere hacer con respecto a su sexualidad, con quién quiere estar, cuándo, cómo y dónde, construyendo así su propia biografía sexual, con sus intereses y gustos, necesidades, experiencias, deseos y fantasías como seres sexuados y eligiendo de qué manera expresar esa sexualidad, que no siempre es sinónimo de genitalidad”.
FORMACIÓN ENFERMERA
La sexualidad sigue siendo un tema tabú para la sociedad y, entre ellos, para muchas enfermeras. Es por este motivo por el que los profesionales también deben formarse para poder ayudar y apoyar en este ámbito a todos aquellos que sufran alguna enfermedad. “La formación en salud sexual ha brillado por su ausencia, tanto en el ámbito escolar como en las diferentes formaciones de las carreras sanitarias en las que no se aborda la sexualidad. En este sentido, los profesionales no se sienten con seguridad a la hora de dar una respuesta”, cuenta Carmen Jurado, enfermera del Hospital Reina Sofía de Córdoba.
Asimismo, la enfermera resalta que en cualquier proceso asistencial se cuidan aspectos de la alimentación, el ejercicio, la manera de vestir, la actitud… pero no la sexualidad, que de eso no se habla. “Ellos tienen miedo de preguntar porque no lo consideran adecuado y los profesionales muchas veces no tienen manejo suficiente con estos cuidados. Sería ideal introducir estos cuidados de forma general y transversal para la atención de todos los procesos”, recalca.
