DAVID RUIPÉREZ/MARCOS GÓMEZ. – Mireia Larrosa, coordinadora científica de la pionera Guía de Recomendaciones Prácticas sobre la Miastenia Gravis, editada por el Consejo General de Enfermería, explica en que consiste esta enfermedad, cómo afecta a quienes la padecen y cuál es el papel de las enfermeras en el día a día de estos pacientes.
¿En qué consiste esta patología?
Se trata de una enfermedad autoinmune que esta mediada por inmunoglobulinas de tipo G, que generan anticuerpos que atacan a los receptores neuromusculares y otras proteínas de la placa neuromuscular. El signo cardinal de esta patología es la debilidad muscular que se agrava o aparece tras una actividad muscular que también se llama fatigabilidad todo ello puede dar lugar a unos signos y síntomas que depende de la gravedad de la miastenia así, así como de la musculatura afectada. Por ejemplo, si está afectada la musculatura ocular, podemos ver caída de párpados, una visión borrosa, una visión doble, etc.
¿Cuál es el rol de la enfermera según la guía mencionada?
La enfermera es una pieza indispensable dentro del equipo multidisciplinar que ataja esta enfermedad. Su papel principal es identificar las necesidades individualizadas del paciente, dado que no hay dos casos de miastenia gravis iguales. La sintomatología puede variar no solo a lo largo del día, sino también de un día para otro. Además, es crucial que la enfermera realice educación sanitaria, lo que incluye la autogestión de la enfermedad, el manejo de los síntomas y el abordaje terapéutico, así como la promoción de estilos de vida saludables.
Una característica destacada de esta guía es que no está dirigida exclusivamente a enfermeras expertas, sino que puede ser utilizada en todos los ámbitos asistenciales, ya sea en atención primaria, hospitalaria, domiciliaria, en hospitales de día o en centros sociosanitarios. Un paciente con miastenia gravis requiere una continuidad asistencial, por lo que es fundamental que reciba atención en diferentes ámbitos asistenciales según sus necesidades.
¿Existen novedades en el tratamiento?
La miastenia gravis es una patología crónica que, aunque actualmente no tiene cura, cuenta con tratamientos que, al ser correctamente administrados, permiten mejorar significativamente la calidad de vida del paciente. Recientemente se han aprobado varios tratamientos nuevos, y se espera que en el futuro cercano se aprueben más. El objetivo de estos tratamientos es minimizar el impacto de la enfermedad y la discapacidad asociada. Con la sintomatología bajo control, el paciente puede llevar una vida prácticamente normal, e incluso realizar ejercicio físico, lo cual es fundamental. Anteriormente, el ejercicio no se recomendaba para aquellos con síntomas no controlados, pero ahora, con la adecuada supervisión y dentro de sus capacidades, los pacientes pueden realizar actividades como caminar, aunque sea solo por cinco minutos.
¿Hay un perfil de paciente que sufre más comúnmente de miastenia gravis?
Existen dos picos de incidencia en esta enfermedad. En mujeres, la miastenia gravis suele manifestarse con mayor frecuencia entre los 20 y los 40 años. En cambio, en hombres, la prevalencia es mayor a partir de los 50 a 70 años.
