ALICIA ALMENDROS.- Aunque la palabra sintrom suena a algo de adultos también forma parte de la vida de muchos niños. Los controles permanentes y las consultas obligan a los pequeños y sus familias a lidiar con pérdida de horas de trabajo, absentismo escolar, gastos de desplazamiento o problemas de conciliación, entre otros. Pero ahora, el Hospital General de Villalba, en Madrid, ha puesto en marcha el seguimiento de la anticoagulación oral mediante telecontrol para facilitarles su día a día. “Este proyecto surge porque el programa para pacientes en edad adulta había funcionado muy bien. Nos preguntamos por qué no aplicarlo en pacientes en edad pediátrica que son niños que tienen más actividades diarias. No queríamos influenciarles desde tan pequeños a que tengan que ir a un hospital o centro de salud con pacientes que están enfermos. Pretendíamos quitar esa imagen de estoy enfermo para que pudieran continuar con sus actividades diarias”, explica María Yuste, adjunta de Hematología del Hospital General de Villalba (Madrid).
Situación
El hijo de Cristina sufrió una enfermedad autoinmune llamada Kawasaki y como secuela le quedaron unos aneurismas en las arterias que le obligan a tomar sintrom. “Desde que tiene un año de edad íbamos a otro hospital a hacerse controles de coagulación. Por su corta edad y lo que costaba cogerle el punto teníamos que acudir al centro varias veces. Cuando era más pequeño no importaba tanto estar tres horas en el hospital, pero cuando empezó el colegio perdía tanto tiempo que buscamos una forma más fácil de hacer el control”, comenta Cristina Fernández, madre de un niño anticoagulado. Acudieron al Hospital General de Villalba porque era el más cercano a su domicilio y hablaron la enfermera. “Hasta ese momento apenas tenían pacientes menores, pero Delia escuchó nuestro caso y se comprometió hablar con todo el equipo. Empezamos con controles normales y después nos propusieron pasar al programa pediátrico de seguimiento de la anticoagulación mediante telecontrol. Nos pareció buena idea y probamos”, añade Fernández.
Antes del pistoletazo de salida, los padres recibieron una pequeña formación. “Acudimos un día al hospital y estuvimos una hora viendo cómo se hacía, aprendimos cómo funcionaba la máquina, cómo había que pinchar… y desde entonces se lo hacemos en casa. La verdad que es mucho más cómodo”, relata la madre.
Proceso
La iniciativa permite a los padres realizar desde su domicilio el control de la coagulación del menor mediante una punción capilar en su dedo, que se analiza posteriormente en un coagulómetro portátil y cuyo resultado remiten al hematólogo a través del Portal del Paciente para que el especialista envíe de forma rápida, y por la misma vía, la pauta de tratamiento a seguir y la fecha de la siguiente visita. “Todos los días en casa le pinchamos, recogemos la gota en la máquina y esperamos a que nos de el INR. Una vez que la máquina da el resultado entro en la aplicación del Portal del Paciente del hospital, que previamente tengo descargada en el móvil, y anoto el resultado. También podemos añadir observaciones o comentarios como por ejemplo si ha tenido fiebre, si se ha hecho una herida…”, comenta Fernández.
“Con este programa, además de evitar el desplazamiento y absentismo escolar, evitas momentos de tensión y ansiedad porque hay que recordar que estos pequeños suelen pasar un tiempo en el hospital y saben que, aunque no les queremos hacer daño se lo hacemos, al pincharles simplemente, por ejemplo. Con el telecontrol, en cambio, quitamos el miedo a la bata blanca y sobre todo nos ven como su persona de referencia. Incluso si vienen a otros especialistas pasan a saludarnos”, resalta Delia Cornejo, enfermera de Hematología del Hospital General de Villalba.
Cercanía
La enfermera es la persona de referencia de estos niños y sus familias. “Cuando tenemos dudas o necesitamos cualquier cosa podemos contactar con Delia, nuestra enfermera. De hecho, incluso nos ha tenido que llamar ella en alguna ocasión porque se nos había olvidado hacer la prueba”, explica Fernández. Y es que tras muchos años ‘trabajando’ codo con codo tienen muchas anécdotas. “Recuerdo una vez en la que mi marido estaba de vacaciones fuera de Madrid con mi hijo y la máquina daba error. Él no sabía cómo solucionarlo y llamó a la enfermera que a través del teléfono le ayudó a configurar de nuevo la máquina y poder continuar con las vacaciones”, añade. “Ellos tienen mi teléfono móvil corporativo y saben que me pueden llamar para cualquier cosa. Somos la persona de referencia tanto para ellos como para sus familias”, finaliza Cornejo.
