D.RUIPÉREZ/A.ALMENDROS.- Cada día se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, una enfermedad cuya esperanza de vida media es de tres años, una barrera que Juan Ramón Amores, director de Juventud y Deporte de Castilla-La Mancha, ya ha superado. En una entrevista a Canal Enfermero, explica cuáles fueron los síntomas que le llevaron a un diagnóstico que, a pesar de las expectativas, no le ha impedido seguir trabajando e incluso tener otro hijo. Juan Ramón Amores confiesa que aprovecha su puesto y su cercanía con deportistas reconocidos para visibilizar esta enfermedad.
¿Cómo fue el momento en que te diagnostican ELA?
Llevaba 30 días en el cargo cuando me diagnosticaron la enfermedad. Tuve los primeros síntomas un verano, pero no le di importancia. Fue nada más incorporarme al cargo, en una entrega de trofeos, cuando al ir a subir a un pequeño escenario noté que no tenía fuerza; de hecho, me caí con el trofeo en la mano. A partir de ahí cuando fui al médico, que me derivó al neurólogo y desde ahí empezaron un montón de pruebas médicas porque al final esta enfermedad no tiene un diagnostico claro, es un diagnóstico por descarte. Y en 30 días pasé de estar en la cresta de la ola a estar en la profundidad del océano. La vida cambia en un momento.
¿Sabías lo que era esta enfermedad?
No, de hecho, el médico fue un poco cruel. Me dio un post-it que ponía “tienes ELA” pero realmente no sabía lo que era, y me dijo cosas como que me quedaban tres años de vida, y eso es difícil de digerir para cualquier persona. Es un varapalo.
Sin embargo, no se ha cumplido su pronóstico porque han pasado tres años desde el diagnóstico y aquí sigues
La evolución del físico en mi caso es bastante lenta para lo que suele ser la ELA. El médico tenía razón en cuanto a que la media de vida de esta patología son tres años con una degeneración bastante rápida en la mayoría de los pacientes. En mi caso estoy resistiendo, la enfermedad me está atacando de una manera más benevolente.
Cada persona es un mundo, pero cuando te diagnostican algo tan malo hay mucha gente que deja el trabajo. En cambio, tú sigues en tu puesto.
Yo tengo dos momentos. Primero me diagnostican un viernes a las cinco de la tarde y ese mismo día tenía un acto a las siete con Cruz Roja Castilla-La Mancha, así que lloré, casi vomito, pero a las siete de la tarde estaba en el evento. Al día siguiente era el aniversario del Club de Natación donde había estado tres años y fui también. Ese fue el primer momento de valentía. Todo el mundo me decía que me fuera a casa a descansar e hice todo lo contrario. A la semana siguiente hablé con la consejera para presentar mi dimisión porque no sabía a lo que me enfrentaba, ella lo habló con el presidente de la Comunidad y los dos me dieron un apoyo unánime que yo he devuelto con pasión, ilusión y dedicación. Al fin y al cabo, el trabajo me hace no pensar, hace que mi cabeza esté centrada en el día a día y que no piense en lo cruel que es la enfermedad.
Además, te has dedicado a dar a conocer esta patología ¿cómo ves esta lucha para dar a conocer la ELA?
Mi misión principal es que a nadie más le pase lo que a mí me pasó, que nadie desconozca lo que es la ELA y piense “a no me toca”, porque se diagnostican tres casos cada día en España. Hablo con cualquier persona que me quiera escuchar, utilizo a deportistas famosos y aprovecho mi puesto en el Gobierno para llegar a gente importante e influyente. Si a mí me hubiera tocado esto cuando era profesor, probablemente no se hubiera enterado nadie, en cambio en este puesto puedo llevar a cabo una serie de iniciativas. Es importante hacer ver a la sociedad lo importante que es la enfermedad, que lo veamos como una lucha de todos y no solo de los pacientes y sus familias, y que plantando cara seamos capaces de que se investigue más, porque esa es la única solución.
¿Cuál es el papel de las enfermeras durante tu tratamiento?
Para mí es fundamental. Pilar y Yolanda son mis ángeles de la guarda. Cuando llegas al hospital son las que llevan tu historial las que saben cómo vas evolucionando desde el principio, las que llevan tu informe para saber si en un día te hace pasar por un especialista no te vayas sin hacerlo. Es un trabajo fundamental, pero se refuerza poco y debemos saber que estos profesionales son las personas con nos deben hacer de enlace son el resto de sanitarios. Se involucran, conocen a mi familia y establecemos un vínculo cercano. Es vital tener a gente que tenga esta sensibilidad con nosotros.
