¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA? Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, las enfermeras quieren recordar qué es esta enfermedad, cómo se diagnostica y cómo se pueden cuidar estas personas desde el principio del diagnóstico con el apoyo de estas profesionales. «La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, responsables del movimiento voluntario. Con el tiempo, la persona pierde fuerza, capacidad para hablar, tragar o respirar. No afecta a la inteligencia ni a los sentidos, pero sí a la autonomía y a la calidad de vida», explica Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en una Unidad de ELA en una nueva entrega de Cuídate con tu Enfermera.

En España, se diagnostican entre dos y cuatro nuevos casos de ELA por cada 100.000 habitantes al año. Actualmente, se estima que hay unas 4.000 personas viven con esta enfermedad. En la mayor parte de los casos es esporádica, aunque en un 5-10% es genética, y cada vez se conocen mejor las mutaciones implicadas. De hecho, recientemente se ha aprobado en España el primer tratamiento enfocado a formas de la enfermedad dirigida a una mutación genética en concreto.

Síntomas

«El inicio suele ser sutil: debilidad en una mano o un pie, o dificultad para hablar o tragar. El proceso diagnóstico puede ser lento y complejo, ya que es necesario descartar otras enfermedades. El diagnóstico se basa en la clínica y en pruebas como la electromiografía y la resonancia», explica esta enfermera.

¿Qué hacer tras el diagnóstico?

Cuando se recibe el diagnóstico, hay todavía mucho que podemos hacer, tanto como pacientes como familia y cuidadores.

Es clave «formar parte de un equipo clínico especializado. El ejercicio físico moderado, como estiramientos o paseos cortos ayuda a mantener la musculatura activa. Evita la fatiga y escucha a tu cuerpo. Mantener un peso adecuado también es fundamental, ya que la pérdida de peso puede acelerar la progresión de la enfermedad. Realiza varias comidas al día, y si tienes dificultad para tragar, consulta a tu enfermera para adaptar texturas y líquidos. Observa cambios en el habla o la voz. Y no olvides el cuidado emocional. Habla con personas de confianza, únete a grupos de apoyo, y valora aspectos como la planificación anticipada y las adaptaciones en casa», sigue la enfermera.

Prevención

«Aunque no existen factores claramente prevenibles, mantener un estilo de vida saludable, con una dieta equilibrada, ejercicio adaptado, descanso adecuado y evitando tóxicos como el tabaco o alcohol siempre contribuye a un mejor estado general de salud. Es importante saber que la enfermera te acompaña, coordina tus cuidados y te orienta en cada etapa del proceso de la enfermedad, a ti y a tu familia», concluye la gestora de casos de la Unidad de ELA.