IRENE BALLESTEROS.- Otsuka Pharmaceutical y la Universidad de Granada (UGR) en colaboración con la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) han presentado, el pasado mes de octubre, la primera guía para pacientes con nefritis lúpica, una enfermedad considerada como «el paradigma de las enfermedades autoinmunes sistémicas», apunta María Correa, enfermera, profesora titular del departamento de Enfermería de la Universidad de Granada y una de las autoras de esta guía.
Se trata de la primera guía dirigida a pacientes con esta enfermedad, una de las principales y más graves complicaciones del lupus, que se publica en España y tiene como objetivo fomentar el conocimiento de aspectos de interés en la nefritis lúpica. El documento se ha estructurado en forma de respuestas sencillas a preguntas frecuentes dirigidas a resolver dudas tanto de pacientes, como de familiares y cuidadores.
Nefritis lúpica
En la actualidad, se estima que en España la nefritis lúpica afecta a más de 100.000 personas, de las cuales, un 90% son mujeres. Esta enfermedad «puede impactar en prácticamente todos los órganos y tejidos del cuerpo humano, condicionando una importante disminución de la calidad de vida. El término nefritis lúpica hace referencia a la afectación del riñón, una de las complicaciones más graves de la enfermedad que, en España se produce en el 30,5% de los pacientes y que afecta, en su mayoría, en un 85% a mujeres jóvenes con una media de edad al diagnóstico de 28 años en nuestro país», sigue la enfermera.
Ante este panorama, esta enfermera junto a los diferentes expertos que han participado en la elaboración de esta guía, han considerado necesario ofrecer información de calidad a los pacientes de enfermedades crónicas. Una información elaborada por profesionales implicados en su atención y cuidados.
Proyecto
El documento, ya disponible en todas las Asociaciones de Pacientes con Lupus en España y en este enlace, ha sido desarrollado en el marco de la colaboración entre la Universidad de Granada (UGR) y Otsuka. «Se llevó a cabo una encuesta a personas afectadas por nefritis lúpica elaborada a tal efecto y difundida en línea, por la Federación Española de Lupus FELUPUS, cuyo objetivo fue conocer sus necesidades, en aspectos de formación e información, en relación a esta patología», sigue Correa. Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, destaca que esta guía supone “información, aliviar la incertidumbre y desconocimiento a la que el paciente se enfrenta”. Y añade, “el lupus es una enfermedad aún muy desconocida y tras el diagnóstico, nuestros especialistas no disponen de tiempo en consulta para poder explicarnos la complejidad de esta enfermedad. Por lo que con esta guía se está ofreciendo una herramienta a pacientes y profesionales sanitarios para orientar en el manejo de la nefritis lúpica. La guía es una respuesta a las necesidades de los pacientes”. De hecho, la mayoría de los participantes en la encuesta mostraron su deseo de contar con una guía de estas características puesto que, hasta la fecha, no existía nada parecido.
La guía también será un gran recurso para los profesionales sanitarios que atienden a estos pacientes, «ya que el contenido de esta guía es fruto de un importante trabajo de revisión de la literatura y todas las respuestas incluidas se han hecho conforme a la evidencia científica disponible», explica la autora de este documento.
Presencia enfermera
Las enfermeras cuentan con un papel clave en la prevención y promoción de la salud de pacientes crónicos, por ello, «la atención a las necesidades, intereses y valores del paciente debe ser la prioridad de los cuidados de enfermería en el tratamiento de las enfermedades crónicas. No debemos de olvidar que, dada su visión holística del paciente, las enfermeras desempeñan un rol fundamental en el desarrollo de estrategias que mejoren la información, comunicación y seguimiento de los pacientes crónicos», concluye Correa.
