El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, es una enfermedad genética, ocasionada por la mutación del gen SCN1A, que provoca una disfunción en los canales de sodio del cerebro. Esta enfermedad rara se manifiesta en el primer año de vida, inicialmente con crisis epilépticas asociadas a procesos febriles. A partir del segundo año, los pacientes experimentan una serie de trastornos graves del neurodesarrollo, incluyendo retraso cognitivo, retraso motor, problemas en el habla e, incluso, una mortalidad de en torno al 15%.

Para los pequeños y las familias, que sufren con ellos esta enfermedad, la figura de la enfermera adquiere extrema relevancia. Visitan con asiduidad hospitales y centros de salud y requieren de atención sanitaria en los colegios, que los profesores no pueden ofrecerles. “Los pacientes necesitan una enfermera escolar para poder apoyar al niño o niña con síndrome de Dravet”, cuenta Amelia Martínez, voluntaria en la Fundación Síndrome de Dravet y mamá de un niño Dravet. “Esto ocurre por todas las dificultades que tiene en su desarrollo y por la posible ocurrencia de crisis epilépticas”, explica José Ángel Aibar, presidente de la misma fundación.

Aunque las enfermeras disponen de los conocimientos necesarios para tratar las crisis, que es el aspecto más llamativo de la enfermedad, es necesaria formación específica sobre el síndrome, ya que varios fármacos antiepilépticos están contraindicados. “Es importante el diagnóstico diferencial del síndrome de Dravet con respecto a otras epilepsias, que también incluyen discapacidad intelectual. Hay una serie de medicamentos antiepilépticos que están contraindicados totalmente porque bloquean los canales de sodio, que es lo que origina el síndrome”, detalla Aibar.

Colaboración CGE

Por estos motivos, el Consejo General Enfermería (CGE) y la Fundación Síndrome de Dravet han firmado un acuerdo para colaborar en labores de concienciación y divulgación. Además, la Fundación se ha comprometido a respaldar el Observatorio Nacional de la Enfermería Escolar del CGE y su demanda de que haya una enfermera para cada centro educativo.

“El hecho de que cada vez más asociaciones de pacientes se apoyen y participen en el Observatorio de Enfermería Escolar es algo que consideramos muy bueno. Estamos intentando dar respuestas a las necesidades de cuidados de lo más pequeños y, también, a la vez, el poder educar para la salud al resto de los compañeros o de las personas que estén en ese centro, que, aunque no tengan esa enfermedad, sí que tienen que saber cómo actuar. Tienen que ver que, aunque haya cosas que sean poco frecuentes, no dejan de ser normales”, asegura Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto de Investigación del CGE.

Hay que recordar que, según las recomendaciones internacionales, debería haber una enfermera para cada 750 alumnos, 350 en el caso de las escuelas de Educación Especial, una ratio que está muy lejos de cumplirse en España, donde la media, según los últimos datos disponibles, obtenidos por el Observatorio en 2023, estaban en una por cada 6.685 alumnos.