IRENE BALLESTEROS.- Socialmente, durante siglos, la mujer ha sido y continúa siendo considerada la cuidadora principal de hijos, padres o personas dependientes. Por ello, para muchas de ellas el diagnóstico de enfermedad de Parkinson supone un duro golpe de realidad y les cuesta pasar a ser la persona que necesita cuidados. Nati Mariscal, enfermera y coordinadora del Grupo de Enfermería de Trastornos del Movimiento de Sedene, comenta que “no sólo hay diferencias entre los síntomas que padecen las mujeres que tienen párkinson frente a los hombres, sino que, además, para ellas el diagnóstico es muy duro y supone un proceso de adaptación muy importante a una nueva situación, por ello a muchas de ellas les cuesta aceptarlo. El diagnóstico no sólo impacta en ellas, sino también en toda la familia. A nivel sexual, a menudo debido a toda la sintomatología, se sienten cohibidas por miedo al rechazo. Poco a poco se debe ir guiando a la mujer para que se adapte a esta nueva situación y se tome su tiempo para cuidarse a ella misma. Al final lo conseguimos, porque las mujeres somos muy fuertes, pero es mejor saber a qué te enfrentas y coger el toro por los cuernos, aunque sea complicado”.
Nati Mariscal, enfermera y coordinadora del Grupo Trastornos del Movimiento
El párkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso y que tradicionalmente se ha considerado como un trastorno motor. Sin embargo, diversos estudios y expertos, como en este caso Nati Mariscal, apuntan que los síntomas motores son sólo la punta del iceberg de esta enfermedad. Y es que, “debajo se esconden muchos síntomas no motores que incapacitan mucho más la vida de estos pacientes. Por eso tanto el paciente como el personal sanitario deben aprender mucho sobre la enfermedad y sus cuidados, cuenta la enfermera.
Los dos años de pandemia superados tampoco han beneficiado en absoluto a estos pacientes, que han visto cómo su enfermedad ha ido evolucionando. “Muchos pacientes no han vuelto a su situación anterior, se vieron sometidos a una situación de estrés y tuvieron que abandonar sus terapias. El profesional de enfermería ejerce un papel fundamental en la vida de estos pacientes. Sin embargo, aún hoy día muchos de ellos siguen sin tener una enfermera de referencia a la que acudir cuando sus síntomas no mejoran o el nuevo tratamiento no les sienta bien. Acceder a una unidad de Trastornos del Movimiento o a un neurólogo especializado en este tipo de patologías, hace que haya muchas diferencias en la aplicación de terapias avanzadas. Muchos pacientes se quejan porque no tienen esa figura a la que acudir en este momento y, por ello, en ocasiones se sienten solos”, afirma.
Consulta con las enfermeras del Grupo de Trastornos del Movimiento
Son cinco las enfermeras que fundaron el Grupo de Trastornos del Movimiento de Sedene. Se trata de un grupo de enfermeras expertas que, procedentes de diferentes ciudades españolas, se han unido para ayudar, tratar y cuidar de pacientes con párkinson, una enfermedad que no sólo ataca a personas de edad avanzada, ya que el 15% de los pacientes que presentan esta enfermedad tienen menos de 50 años.
“Las enfermeras, tenemos que ser expertas y estar bien formadas y capacitadas en materia de cuidados y tratamientos sobre la enfermedad”, continúa Mariscal. Detrás de los síntomas no motores se encuentran la fatiga, trastornos del sueño, estreñimiento o trastornos neuropsiquiátricos entre otros, por lo que tanto el paciente, el cuidador como enfermera deben estar alerta. “Cuando se le diagnostica a una persona párkinson establecemos con ellos una relación terapéutica en la que lo importante es acompañarles, guiarles y educarles a lo largo de toda la enfermedad, ya que son pacientes que van a tener que tomar medicación durante toda su vida, y tendrán diferentes síntomas y dificultades. Por eso, es muy importante que tengan una enfermera de referencia a la que acudir en todo momento. Nosotras actuamos como hilo conductor a través del cual ellos se ponen en contacto con el equipo multidisciplinar”, asegura.
Información, apoyo, cuidados especializados, terapias avanzadas… el papel de la enfermera es clave para los pacientes con párkinson. “Nuestro papel es ofrecer toda la información posible para que el paciente sepa a lo que se está enfrentando. Intentamos fomentar el autocuidado y que tanto paciente como cuidador tengan también un papel activo en la toma de decisiones. A nivel emocional para ellos somos una figura indispensable, ya que se sienten más libres hablando con nosotras de situaciones difíciles, como por ejemplo, cuando presentan disfunción sexual. Intentamos que piensen en lo que pueden hacer y no en lo que ya no pueden hacer y que vean el vaso medio lleno”.
Para seguir trabajando por la salud de todos los pacientes con párkinson, Nati Mariscal hace un llamamiento a todos los compañeros que trabajan en Unidades de Trastorno del Movimiento para que se unan a su grupo de estudio. “Entre todos trabajamos mucho mejor y tendremos mucha más fuerza para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, que es nuestro principal objetivo”, concluye.
