RAQUEL GONZÁLEZ.- Así se ha puesto de manifiesto durante el Curso de Verano que estos días se celebra en la Universidad Autónoma de Madrid, organizado por las profesoras Eva García Perea y Azucena Pedraz Marcos, de la Sección Departamental de Enfermería de la Universidad Autónoma de Madrid. Bajo el título “Atender las necesidades socio-sanitarias de las personas mayores con capacidades diferentes. ¡Son adultos como los demás!”, el objetivo de este Curso, que se clausurará esta tarde, ha sido el de reflexionar sobre las necesidades y estrategias de integración existentes para atender a las personas con deficiencias intelectuales de origen congénito y adquirido.
La esperanza de vida de las personas con daño cerebral, congénito o adquirido, ha mejorado significativamente en las últimas décadas, sin embargo, como apuntan las organizadoras de este Curso de Verano, “el sistema sanitario y social todavía presenta importantes lagunas para atender a los adultos con síndrome de Down, parálisis cerebral, lesionados medulares o supervivientes de un infarto o de un ictus”.
Potenciar la investigación
La inauguración del Curso corrió a cargo de Fernando Moldenhauer, jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital de La Princesa, que dirige la única unidad que hay en Madrid para atender a adultos con Síndrome de Down.
En su conferencia, Moldenhauer hizo hincapié en que “la investigación es la clave para mejorar la atención a las personas adultas con daño cerebral congénito o adquirido”. “En el caso del Síndrome de Down –añadió- hemos descubierto que en torno a los 50 años de edad, la mitad de los pacientes desarrollan demencia o Alzheimer”. De otro lado, sin embargo, estos pacientes no tienen arterioesclerosis, “lo que les convierte en un grupo de interés importante para la investigación”.
Por su parte, el neurocirujano del Hospital Puerta de Hierro, Jesús Vaquero, puso de relieve la contribución que ha supuesto para los pacientes con lesión medular la investigación con células madre en términos de calidad de vida. El tratamiento con células madre que se emplea en este hospital, apuntaba como ejemplo, ha mejorado la sensibilidad, la motilidad y el control de esfínteres vesical y anal, la espasticidad e incluso la sexualidad de estas personas.
Enfermería, clave
El manejo de estos pacientes requiere de un abordaje multidisciplinar en el que las enfermeras desempeñan una labor fundamental tanto en el seguimiento de sus signos y síntomas como en situaciones agudas. Asimismo, como se ha puesto de manifiesto, son las profesionales ideales para hacer la transición de los pacientes de las consultas pediátricas a las de adultos. De esto precisamente se ha hablará durante la sesión “Necesidad de un equipo multidisciplinario para abordar la discapacidad”, que se celebrará esta misma mañana y en la que participarán las enfermeras del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, Lourdes Viedma y Carmen Ortega.
Por su parte, en su intervención de ayer, la jefa de servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, Mercedes Martínez, destacaba la participación de las enfermeras en equipos multidisciplinares de rehabilitación del daño cerebral adquirido, resaltando la importancia de la colaboración entre distintos profesionales en la recuperación del ictus adulto e infantil.
Red asociativa
El Curso no ha pasado por alto la importancia de la red asociativa en la atención de las personas con capacidades diferentes. José Manuel Chacón, director de Inclusión Activa de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, se refirió a la importancia de trabajar por la inclusión mediante actividades recreativas y de ocio como las que realizan desde esta organización, dirigidas a niños y jóvenes con esta cromosomopatía. Asimismo, se abogó por los conceptos de formación y educación inclusivas, claves en la escolarización de estos niños y sobre los que trataron Pablo Rodríguez, del Departamento de Didáctica y Teoría de la Educación de la UAM y de la Fundación Prodis, y Almudena Martorell, de la Fundación Carmen Pardo-Valcarce.
La familia
Como han explicado a Diario Enfermero Eva García Perea y Azucena Pedraz Marcos, “el papel de las familias está también presente a lo largo de todo el Curso. Sin su apoyo, físico, pero también económico, la transición de las personas con capacidades diferentes no habría sido posible”.
En esta línea, Begoña Fernández, trabajadora social del Hospital Gregorio Marañón, subrayaba cómo aunque la Administración intenta legislar para proveer de ayuda a estas personas, a través de la ley de Dependencia, en la mayoría de los casos la clave del éxito de muchas de las intervenciones que se ponen en marcha en estos pacientes reside en el apoyo constante de las familias.
Así lo reconoció Claudia Tecglen, estudiante de Psicología y fundadora de Convives con Espasticidad, que se refirió a la necesidad de romper etiquetas y tabúes en favor de los pacientes para que se les reconozca como personas y no por los rasgos o manifestaciones del daño cerebral.
Dificultades de comunicación
Durante el encuentro, las familias también han puesto de manifiesto las dificultades que detectan a menudo en los profesionales sanitarios para comunicar adecuadamente los diagnósticos de daño cerebral. El diagnóstico, explicaban, supone un “shock inicial”, pero “nada comparado con las dificultades de la convivencia diaria con unos niños que producen muchas alegría, pero que también requieren de unos cuidados y esfuerzos en muchos casos titánicos”.
Ni ocultar ni infantilizar
El periodista Andrés Aberasturi intervendrá en el Curso este mediodía para analizar las consecuencias de una sociedad que tiende a ocultar o infantilizar a las personas con daño cerebral.
La clausura tendrá lugar esta tarde y correrá a cargo de Federico Mayor Zaragoza, director de la Fundación Cultura de Paz UAM y en su día director del Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad, como se llamó en 1978. En su intervención, se referirá a la mejora de la asistencia social y sanitaria del Síndrome de Down desde entonces gracias, entre otras cosas, “a una ley de Sanidad que facilitó el acceso en condiciones de igualdad a todos los ciudadanos y a un sistema de formación especializada puntero, que hicieron que el abordaje y la investigación en los problemas derivados de daños cerebrales congénitos o adquiridos dieran cobertura a una población que todavía presenta innumerables retos. Este Curso contribuirá a hacerlos visibles y a trazar líneas por las que transitar en los próximos años, para mejorar la calidad de vida de los adultos con capacidades diferentes”.
