IRENE BALLESTEROS.- Imagina tener 8 años, salir a pasear con tu familia y que de pronto pierdas la visión, no escuches nada y empieces a hablar sin sentido hasta que te desmayas. Cuando te despiertas no recuerdas nada. Tan sólo tienes un golpe en la cabeza y unos padres muy asustados a tu alrededor que tienen cara de no comprender nada. Como tú. Tras muchas pruebas y visitas al hospital, la epilepsia toca tu puerta y, aunque supone un antes y un después en tu vida, no lo cambia todo. Esta es la historia de Sergio, pero también la de las más de 400.000 personas que en España padecen epilepsia, el equivalente a la población que habita en Palma de Mallorca. Sin embargo, su historia de superación de Sergio comenzó muchos años antes. Sergio nació de forma prematura. Toda la vida ha tenido una serie de dificultades que, lejos de asustarle, le han hecho más fuerte. La epilepsia forma parte de su vida y la condiciona de forma drástica, aunque no total. Tiene grabado a fuego que la constancia y el esfuerzo son las bases de su vida. Él ha elegido vivir.
Sergio tiene 18 años y vive con sus padres y hermana en Madrid, justo enfrente de un parque de lo más agradable donde nos recibe junto a su madre. Tiene problemas en el habla y no le gusta mucho expresar sus sentimientos. Además, para él hablar de la epilepsia no es sencillo porque es una enfermedad que influye mucho en su vida, por eso es su madre, Marta Oliva, quien nos cuenta la historia de su hijo como si fuera suya. En parte, realmente también lo es.
“La epilepsia de Sergio no apareció al nacer, fue cuando tenía ocho años. Íbamos paseando por la calle y se desubicó hasta que se desvaneció. En ese momento no imaginamos que fuese epilepsia. Le hicimos varias pruebas y nos cambió la vida porque para nosotros era muy desconocido. Al principio eran más ausencias y ahora son crisis epilépticas con alguna que otra convulsión. Tenemos que estar muy pendientes de él y, al final, eso también le causa un problema porque en muchos momentos carece de esa independencia que un chico de 18 años quiere tener”, cuenta tranquila Oliva.
Diagnóstico
La epilepsia de Sergio, como la de muchos otros pacientes, ha tenido una evolución en el tiempo. No es la misma que hace 10 años y probablemente no será la misma dentro de otros diez. “Ahora, por ejemplo, sí que tiene convulsiones y se une con que él es farmacorresistente, por lo que la medicación no le funciona y esto hace que se complique todo más porque no está controlado y no sabes cómo va a evolucionar”, continúa.
La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central siendo la segunda enfermedad neurológica más prevalente que se manifiesta por crisis convulsivas. Afecta a personas de todo el mundo y no entiende de edades ni de géneros. Sin embargo, continúa siendo una enfermedad muy estigmatizada. Muchas organizaciones e instituciones, como por ejemplo la Organización Mundial de la Salud (OMS), no la consideran como una enfermedad, sino como una condición, ya que cuando la persona no presenta un episodio epiléptico, no está enferma y tiene una vida completamente normal. Lo cierto es que, en el momento del diagnóstico, la vida se paraliza para estas personas. La incertidumbre, los miedos y las dudas empiezan a invadirles y, es en esos momentos, donde la figura de la enfermera se vuelve indispensable.
“Inicialmente no le dimos mucha importancia, pero vas evolucionando y viendo cómo la medicación no funciona y se crean muchos miedos. Él no tiene una autonomía plena y nosotros vivimos en una preocupación constante. Indudablemente nos ha cambiado la vida. Cuando tienes una situación así necesitas que el entorno empatice contigo porque hay un desconocimiento total. La enfermería en este sentido tiene un papel muy importante y son el primer paso que cada paciente debe dar, porque cuando tienes epilepsia el primer contacto siempre es con ellas. Que te tranquilicen y que sientas que están comprendiendo tu situación es importante. Además, tienen mucho sentido del humor y eso ayuda tanto al afectado como a la familia”.
Enfermeras de práctica avanzada
Tras el diagnóstico, la enfermera es la primera persona con la que los pacientes se reúnen. A ella es a quien le tramiten sus preocupaciones, dudas y miedos y ellas se encargan de la primera exploración a los pacientes. “Lo primero que nos transmiten es que les ha caído un jarrón de agua fría. Ellos quieren normalizar su vida y seguir siendo la persona que eran. Lo que más les cuesta asimilar es la nueva situación porque tienen ciertas limitaciones a las que se tienen que adaptar. Se preguntan ¿qué va a ser de mí ahora? También tienen incertidumbre sobre el pronóstico, dudas sobre si va a afectar a sus relaciones de pareja, en el trabajo, con sus amigos… y ya si es en edades tempranas, las dudas son mayores. No estamos acostumbrados a hablar de emociones entonces las enfermeras que sabemos hacerlo tenemos que explorar esas necesidades porque somos las que más cerca estamos del paciente”, cuenta Silvia Morel Fernández, supervisora de Neurología en Neurocirugía del Hospital Ramón y Cajal.
Para poder hacer frente a una enfermedad que afecta a tantas personas y que sigue teniendo por delante un largo recorrido para acabar con su estigmatización, los pacientes de epilepsia reclaman la presencia de un mayor número de enfermeras de práctica avanzada. La necesidad de una equidad en el sistema sanitario para seguir ayudando a personas con esta condición cada día se hace más palpable. En este marco, la figura de la enfermería resulta esencial, ya que el acompañamiento del personal de enfermería ayuda a “empoderar al paciente en su día a día, informándole de las múltiples posibilidades que existen e invitándoles a ahuyentar los miedos y a vivir con valentía. Merece la pena luchar conjuntamente para seguir luchando sin perder la esperanza”, cuenta Isabel Manzanares, enfermera de Práctica Avanzada en Epilepsia del Hospital Clínic de Barcelona que asistió a la presentación de “Episodios de una vida”, un documental del cineasta Ander Duque que trata sobre el estigma y los mitos en torno a la epilepsia.
Silvia Morel, supervisora de Neurología del Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
Una enfermedad estigmatizada
Rechazo, despidos improcedentes, separaciones sentimentales dolorosas o estigmatización. La epilepsia trae consigo multitud de mitos, problemas y miedos para las personas que la sufren. “Enfermedades como esta te puede llegar a condicionar toda tu vida y puede suponer un estigma para poder desarrollar una vida como cualquier otra persona. Tienes complicaciones de todo tipo, laboral, académico, sentimental, familiar y tienes que luchar bastante más y en algunos momentos tienes como consecuencia situaciones traumáticas”, cuenta Arturo Morgade, paciente de epilepsia y uno de los protagonistas del corto “Episodios de una vida”.
A lo largo de la historia, la epilepsia ha sido tratada como un tabú. Afortunadamente esto ya no sucede, pero todavía se han quedado algunos mitos en torno a ella como que es una enfermedad mental, o que, en el caso de las mujeres con epilepsia, estas no pueden tener hijos. “Actualmente el paciente de epilepsia tiene menor percepción del estigma social del que había antes. Pero también es cierto que en parte es porque ocultan la enfermedad, entonces no la comunican, no la cuentan, no la comparten”, afirma la enfermera Morel.
Muchos de los pacientes con epilepsia deciden ocultar su enfermedad por miedo o vergüenza esperando que cuando tengan un episodio este no se produzca en el entorno social. Reducir estos niveles de estrés en los pacientes de epilepsia y a su vez su percepción del estigma como enfermedad son algunos de los retos a los que las enfermeras de la Unidad de Epilepsia se enfrentan diariamente. “Enfrentarnos a este tipo de pacientes de primeras nos puede dar cierta impresión o miedo. A todos nos dicen las palabras crisis epiléptica y nos asusta. Sin embargo, el reto fundamental para las enfermeras es estar, acompañar al paciente y formarle, tanto a él como a la familia. Obtener la máxima información de lo que le ocurre mientras está aquí en la Unidad de Epilepsia para luego tomar la mejor decisión para su tratamiento y la adherencia al mismo. De esta forma lograremos que disminuya su percepción del estigma como enfermedad y así conseguiremos menor comorbilidad. Desde la hospitalización empezamos a empoderar al paciente para que tenga la capacidad de enfrentarse a esta enfermedad crónica que realmente solo le imposibilita cuando tiene una crisis”, continúa.
Sergio, paciente con epilepsia, junto a su madre, Marta Oliva
La epilepsia siendo mujer
La epilepsia es una enfermedad que no entiende de edades ni de géneros y puede llegar de forma inesperada a la vida de cualquier persona. Sin embargo, en el caso de las mujeres, la epilepsia lleva consigo ciertas cargas que hacen que afrontar el diagnóstico sea mucho más duro. Las mujeres a las que se les diagnostica pasan no sólo por un proceso de aceptación difícil, sino que, además, para ellas el control de la enfermedad es más complicado. Tanto la menstruación como los anticonceptivos, el embarazo y la menopausia son circunstancias que pueden influir notablemente en su tratamiento. “En el caso de la mujer con epilepsia tenemos que darles una especial atención cuando están embarazadas, por ejemplo, ya que tienen que abandonar su medicación y es cuando ellas nos trasladan su miedo al enfrentarse ante una crisis, entonces necesitamos darles ese soporte como enfermeras. Hay que ofrecer un espacio diferente porque hay medicaciones que deben abandonar, ellas nos trasladan su miedo y nosotras ofrecemos ese apoyo”, afirma la enfermera Morel.
¿Qué ocurre durante una crisis?
El cerebro humano sigue siendo un gran desconocido para todos los profesionales sanitarios. Se trata de un órgano complejo a la par que fascinante para aquellos que lo estudian. A pesar de los avances en investigación cerebral, lo cierto es que en muchos aspectos seguimos sin saber cómo funciona y por qué se producen ciertas enfermedades, en muchas ocasiones irreparables y determinantes para la salud de las personas. “Queda mucho recorrido en la investigación sobre la epilepsia, sobre todo para que poco a poco se evolucione para evitar que haya pacientes farmacorresistentes”, asegura Oliva.
El paciente sólo está incapacitado cuando tiene una crisis
La epilepsia es una de ellas y, aunque no afecta a todos los pacientes por igual, hoy en día la situación que se produce en el cerebro durante una crisis sigue siendo inexplicable para la mayoría de quienes la sufren. Y es que, la epilepsia ocurre cuando los cambios en el tejido cerebral hacen que el cerebro esté demasiado irritable. Como respuesta, el cerebro manda señales anómalas al resto del cuerpo, lo que ocasiona convulsiones repetitivas e impredecibles. Sin embargo, los síntomas pueden variar mucho. Algunas personas simplemente permanecen con la mirada fija por algunos segundos durante una convulsión, mientras que otras mueven de forma repetida brazos o piernas.
En el caso de Sergio, las convulsiones “suelen darle por la mañana y son las menos peligrosas, aunque deja de oír, habla sin sentido y llega un momento en que se queda inconsciente”, cuenta Oliva. El mayor problema cuando un paciente sufre una crisis siempre es el tiempo que transcurre durante el episodio. El tiempo es el que determina que esa crisis pueda llegar a ser una emergencia en la que el paciente sufra daños cerebrales irreparables.
Tras una crisis, normalmente Sergio “está muy desorientado y le cuesta ver dónde está, pero con el tiempo hemos normalizado estas situaciones para intentar llevar una vida normal. Al final intentas ser una madre muy protectora en estas situaciones, pero hay que dejarle vivir”.
El tratamiento con medicación específica o en ocasiones la cirugía puede llegar a controlar las convulsiones en la mayor parte de los pacientes. Algunos requieren tratamiento de por vida y en otros las convulsiones terminan por irse diluyendo con el paso de los años.
Vivir sin miedos
A pesar de los miedos, obstáculos y estigmas a los que estos pacientes se enfrentan en su día a día, ellos eligen vivir, porque la epilepsia forma parte de su vida, pero no la incapacitan. Sergio, al igual que muchos otros pacientes, tiene una vida por delante cargada de ilusiones y sueños. Y, aunque muchos no apostaban por él, con el apoyo de su familia y su incansable esfuerzo ha logrado terminar sus estudios secundarios. No tiene miedo a nada y disfruta como cualquier otro chico de 18 años. “Sergio hace de todo, el otro día se tiró por la tirolina más grande de Europa y le acababa de dar una crisis”, cuenta con orgullo su madre. Ahora, su próximo reto es empezar sus estudios para lograr ser cuidador de animales, con los que tiene una especial conexión.
La labor enfermera acompaña a las más de 400.000 personas con la condición de epilepsia en el viaje de la aceptación y les ofrece las herramientas para afrontar el diagnóstico sin miedo y con ganas de vivir.
¿Qué hacer si presenciamos un episodio epiléptico?
Ni sujetar la lengua ni restringir los movimientos de la persona. La epilepsia, a pesar de ser una enfermedad conocida a nivel mundial, tiene unos métodos de actuación desconocidos por casi toda la población. Conocer cómo actuar a tiempo ante un episodio o crisis epiléptica es crucial. Segundos pueden ser la diferencia entre la vida o un daño cerebral irreversible. Por ello, lo que hay que hacer es:
- Proteger a la persona y evitar que se haga daño.
- Hay que tener en cuenta que un ataque epiléptico es una emergencia, por lo que lo siguiente es activar los servicios sanitarios lo antes posible.
- Es necesario poner de lado a la persona que está padeciendo el episodio epiléptico para que no realice ninguna aspiración.
- No restringir los movimientos a causa de las convulsiones.
- Bajo ningún concepto hay que introducir ningún elemento en la boca de la persona afectada en ese momento.
