RAQUEL GONZÁLEZ ARIAS.- 29 instantáneas tomadas por pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios muestran cómo es la realidad de los aproximadamente tres millones de personas que se estima tienen una enfermedad rara en España.
Que sean 29 no es casual. De las más de 130 imágenes enviadas, un jurado de expertos en arte y salud, seleccionó este número porque es un 29, precisamente, cuando estos pacientes celebran su día mundial y lo hacen en un mes, febrero, en el que este número adquiere un cariz especial.
ERes arte, así se llama la muestra, es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Genzyme que con gran sensibilidad consigue transmitir una enorme fortaleza.
La exposición se divide en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales. La primera, incluye imágenes de diez de las 20 asociaciones federadas que han participado en el proyecto, aprovechando la oportunidad para trasladar, de primera mano, la realidad de las enfermedades poco frecuentes con las que conviven; la segunda, fomenta la implicación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando así, la transformación social.
Para el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, con esta acción: “además de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad sobre estas patologías, queremos dar a conocer historias de superación y unión, para transmitir esperanza e impulsar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”.
La muestra, que puede visitarse en la web eresarte.org, ha sido presentada en un encuentro virtual al que han asistido miembros del jurado y algunos de los autores, como Mónica Merino, diagnosticada de Enfermedad de Gaucher cuando tenía cuatro años. Merino es todo un ejemplo de superación: pasó los primeros 20 años de su vida combinando las muletas con la silla de ruedas hasta que apareció un tratamiento específico para su patología que, literalmente, le “cambió la vida”, ha asegurado. Y esto es precisamente lo que retrata su fotografía, titulada ‘Continuando mi camino’: “Quise representar que dejaba atrás todos esos obstáculos que me había puesto la vida”, explica. En la instantánea aparecen una silla de ruedas vacía, una muleta en el suelo y ella caminando hacia adelante con la otra muleta. Una imagen que presentó a través de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) y que, por lo tanto, forma parte de la categoría del movimiento asociativo de FEDER.
