MANUEL A. ARAUJO.- El síndrome de Alagille es una enfermedad genética que puede afectar a órganos como el hígado o el corazón, cuyos síntomas comienzan a aparecer en la infancia. Aunque hay indicios que pueden pasar desapercibidos, en ocasiones la sintomatología es tan fuerte que no hay más remedio que recurrir al trasplante.

Al enfermero cordobés José Rafael Quero le diagnosticaron esta afección meses antes de casarse con Amelia, su mujer. Y con el diagnóstico en la mano, llegó otra desagradable noticia: había un 50% de posibilidades de que sus futuros hijos nacieran con el síndrome de Alagille. “Fue un momento duro para nosotros porque en nuestros planes siempre ha estado ser una familia numerosa”, cuenta ahora. Gracias al apoyo de su familia, de sus amigos y de la Iglesia, ambos dieron el sí quiero a su relación y a formar una familia. De su unión nacieron primero Pablo y después María, a quienes les diagnosticaron esta enfermedad al poco de nacer y tuvieron que someterse a un trasplante. En el caso de María, la donante fue Amelia, su madre.

Este enfermero, su mujer y sus dos hijos son un ejemplo de unión familiar, fe, amor por los hijos y la Enfermería. Como él mismo dice, todo lo han afrontado con cariño y un lema: “la vida está siempre por encima de la enfermedad”.

¿Por qué decidiste ser enfermero?

De pequeño, mis padres me hablaron de estudiar una carrera sanitaria y de que era una profesión muy bonita el ayudar a los demás, pero no fue por eso por lo que decidí estudiar enfermería. A los 17 años me tuvieron que operar por una enfermedad congénita y vi verdaderamente la labor de estos profesionales. Antes no sabía exactamente qué era. Sí sabía qué era la medicina, pero la enfermería no. Y ver esa dedicación que tuvieron conmigo cuando estaba hospitalizado, el entenderme, acompañarme en la enfermedad y dándome ánimos, toda esa experiencia me sirvió para decantarme por la enfermería.

¿Por qué han necesitado un trasplante vuestros hijos?

Meses antes de casarnos, siendo mi mujer y yo novios, a raíz de que le hicieron un estudio a una de mis hermanas, también me lo hicieron a mí. Tras los resultados nos enteramos de que tenía una enfermedad genética llamada síndrome de Alagille y que la podía transmitir a mis hijos. La probabilidad de transmisión de la enfermedad es de un 50%.

Este hecho nos hizo reflexionar mucho sobre nuestra relación, si casarnos o no y muchas cosas más… Gracias al apoyo de nuestra familia y de nuestros amigos de los grupos de la Iglesia decidimos casarnos, siempre con un lema presente hasta día de hoy en nuestra vida: ‘la vida está siempre por encima de la enfermedad’.

Al poco tiempo nació nuestro hijo Pablo. Le hicieron las pruebas y tenía el síndrome de Alagille. Con el paso de los años, la enfermedad hizo que empeorara su situación y nos propusieron el trasplante de hígado.

Y con nuestra hija María pasó lo mismo. Le hicieron las pruebas también al poco de nacer y tenía la enfermedad. En cuanto pudimos, viendo lo bien que le estaba yendo a nuestro hijo mayor, dijimos sí al trasplante de ella.

Habéis afrontado el trasplante de hígado de vuestros dos hijos y, además, para uno de ellos la donante fue tu mujer. ¿Cómo fue todo el proceso?

La verdad es que fue un proceso difícil porque era una decisión que tomábamos sobre nuestros hijos, con todas las ventajas y riesgos, pero no sobre nosotros, que hubiera sido más fácil. Desde que nos propusieron que mi mujer Amelia podía ser la donante de mi hija, ella no lo dudó en ningún momento, asumiendo todo el riesgo del proceso. Ellos no han tenido consciencia de todo lo ocurrido hasta que han pasado unos años y nos han ido preguntando. Pero es difícil tomar la decisión sobre otra persona que no es uno mismo.

Una vez lo decidimos, el proceso ha sido ágil. El equipo médico nos fue poniendo seguidas las distintas pruebas que tenían que realizarle tanto a los niños como a mi mujer para que no nos cansásemos de ir tanto al hospital, que puede ser un inconveniente al “quemarte” de tantas visitas a los distintos profesionales que tienen que valorar el proceso.

¿Cómo recibisteis la noticia de que vuestros hijos necesitaban un trasplante?

Fue una gran noticia desde el punto de vista de que la calidad de vida de nuestros hijos iba a mejorar. Nuestros hijos estaban bastante mal con la enfermedad, sobre todo con los picores, que prácticamente no les dejaban ni dormir. Así que era una gran noticia poder cambiar eso para ellos. Pero fue todavía mejor noticia el saber que mi mujer podía ser la donante de nuestra hija, ya que la operación sería mucho más segura y los tramites más rápidos que como la de mi hijo Pablo, que fue de un donante cadáver.

Aunque es una operación compleja desde el punto de vista médico, para nosotros fue una solución para los problemas de nuestros hijos.

¿Qué sentisteis durante esos momentos?

Pues los días previos a las operaciones los vivimos con muchos nervios porque, aunque uno sabe que están en las mejores manos, siempre hay un porcentaje de que cualquier cosa puede pasar o salir mal…

Pero el día de la operación estábamos sorprendentemente tranquilos. Teníamos a mucha gente rezando por nosotros y también estábamos acompañados de nuestras familias, lo que hizo que estuviésemos tranquilos y aceptar todo lo que pudiese ocurrir, fuese bueno o malo.

¿Esos días se viven de otra manera siendo un profesional de la Enfermería? ¿Qué recuerdo guardas del personal del hospital?

Desde el punto de vista profesional se vive como un inspector, mirándolo todo, informándote de todo, examinando todo… Pero es algo normal ya que el paciente no es un paciente cualquiera; es tu hijo, lo más importante que uno tiene, por lo que quieres que esté todo en perfectas condiciones. Es imposible separar el ser padre de ser enfermero en esas situaciones.

Y mi opinión con respecto al personal del servicio de oncología médica y trasplante del hospital Materno-Infantil de Córdoba y de la UCI Pediátrica es que no solo son grandes profesionales sino también grandes personas. Tienen toda mi admiración porque saben perfectamente que no sólo atienden a un pequeño paciente sino también a toda la familia que lo acompaña, y con el paso de los días son uno más en la vida de las familias que atienden.

¿Qué opinión guardáis del funcionamiento de la red de trasplantes y de la sanidad andaluza?

Nuestro hijo Pablo (6 años) fue trasplantado hace ya 4 años de un donante cadáver y nuestra hija María (3 años) va a hacer 2 años que se trasplantó de un donante vivo, que fue mi mujer.
En los dos casos las únicas palabras que tenemos para todos es de agradecimiento, tanto para la red de trasplantes como para la sanidad andaluza por su organización y su profesionalidad. Pero sobre todo para los equipos de cirugía que estuvieron en las tres operaciones y para el equipo médico que antes y después del trasplante nos siguen periódicamente en nuestras revisiones.

¿Cómo se encuentran ahora vuestros hijos?

Nuestros hijos se encuentran fenomenal. Tienen sus seguimientos cada cuatro o seis meses, con su revisión analítica y de tratamiento y alguna prueba complementaria más pero ya está.

Como ya comenté al principio, para ellos el trasplante significaba un cambio en su calidad de vida y desde el minuto uno post trasplante su vida cambió. A día de hoy hacen una vida normal como cualquier otro niño, viendo el trasplante como algo normal en su vida. Nosotros hemos educado a nuestros hijos para que también sean conscientes de su trasplante. Por ejemplo, para tomarse los inmunosupresores (medicación principal) tienen que estar, antes y después, entre 45-60 minutos en ayunas. Entonces mis hijos, cuando llega la tarde (hora de la medicación), antes de comer siempre nos preguntan “papá o mamá ¿puedo comer?”. Esto es una gran ayuda para nosotros, que nuestros hijos sepan de la importancia de su medicación para poder estar así de bien.