El síndrome de Sturge–Weber es un trastorno congénito poco frecuente asociado a malformaciones vasculares, epilepsia, alteraciones neurológicas y dificultades cognitivas y sociales. La enfermedad requiere atención multidisciplinar y genera un importante impacto emocional y organizativo en las familias.  

Un estudio realizado en España concluye que los padres y madres de niños y niñas con este síndrome desarrollan principalmente estrategias de afrontamiento activas y adaptativas para afrontar el impacto emocional y cotidiano de los cuidados. La investigación también muestra que, con el tiempo, muchas familias encuentran un mayor sentido y significado en su papel como cuidadoras.  

Afrontamiento psicológico

El trabajo, publicado en Nursing Reports, analizó a 28 progenitores pertenecientes a la Asociación Española de Sturge-Weber mediante cuestionarios validados sobre afrontamiento psicológico y percepción del cuidado.  

Según los resultados, las estrategias de afrontamiento más utilizadas por los padres fueron la aceptación de la enfermedad y el afrontamiento activo, es decir, la búsqueda de soluciones prácticas y adaptación progresiva a la situación. También destacaron estrategias como la reinterpretación positiva de la experiencia. En cambio, mecanismos como la negación, el abandono emocional o el consumo de sustancias apenas aparecieron entre las familias participantes.  

Mayor significado en el cuidado

La investigación encontró además que, a medida que los hijos e hijas crecen, los progenitores tienden a desarrollar una mayor percepción de significado en el cuidado y emplean con más frecuencia recursos emocionales como el humor, el apoyo social y la aceptación.  

El estudio identificó relaciones relevantes entre el sentido del cuidado y determinadas estrategias psicológicas. Las personas que encontraban un mayor significado en su rol como cuidadoras mostraban niveles más altos de afrontamiento activo, aceptación y humor. Por el contrario, quienes desarrollaban un mayor sentido global del cuidado eran menos propensaos a desconectarse emocionalmente o abandonar esfuerzos frente al estrés.  

Incertidumblre, miedo, culpa y sobrecarga

Las autoras y autores destacan que el diagnóstico de una enfermedad rara desencadena procesos emocionales complejos marcados por incertidumbre, miedo, culpa y sobrecarga. Sin embargo, con el paso del tiempo muchas familias desarrollan resiliencia y adquieren una percepción más positiva y competente de su papel en el cuidado.  

El artículo subraya también la importancia del acompañamiento profesional, especialmente desde enfermeras, para ayudar a las familias a desarrollar estrategias adaptativas, reducir el estrés y prevenir el agotamiento emocional asociado a los cuidados de larga duración.  

Aunque el estudio reconoce limitaciones derivadas del pequeño tamaño de la muestra y del carácter exploratorio de la investigación, las conclusiones apuntan a la necesidad de reforzar los apoyos psicosociales y diseñar intervenciones específicas para familias afectadas por enfermedades raras.