REDACCIÓN.- Dan voz a más de tres millones de personas de nuestro país y ahora renuevan su imagen. Tras 15 años de intenso trabajo, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado su nueva identidad sin perder la esencia y la fuerza que les ha caracterizado siempre. De hecho, durante la presentación de la nueva imagen, ha solicitado modificar el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161 bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, para que se incluyan las enfermedades raras.
Algunas de las patologías incluidas en la normativa son discapacidad intelectual, parálisis cerebral, anomalías genéticas, trastornos del espectro autista, anomalías congénitas secundarias a la talidomida, secuelas de polio o síndrome postpolio, daño cerebral adquirido y enfermedades mentales y neurológicas.
Una lista en la que, tal y como ha avisado la directora de Feder, Alba Ancochea, «paradójicamente» no están incluidas las enfermedades raras, por lo que ha insistido en la necesidad de revisarla con el fin de incluirlas.
Esta es una de las principales reivindicaciones incluidas en el nuevo Plan Estratégico 2016-2018 de la organización, que tiene como objetivo responder a «todas las necesidades comunes» de las patologías poco frecuentes, así como que las 300 asociaciones que conforman Feder alcancen sus propios fines.
Asimismo, la organización ha solicitado también modificar la normativa de prestación por hijo discapacitado a cargo porque, tal y como ha denunciado, actualmente es «incompatible» recibir dicha prestación si los hijos están escolarizados. «En el caso de las enfermedades raras la rehabilitación está incluida en los centros educativos, por lo que solicitamos que, por lo menos en nuestro caso, podamos compatibilizarlo», ha recalcado la directora de Feder.
Cambio de imagen
Con la nueva imagen, Feder pretende afianzar la labor que viene desarrollando en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. “Hoy comienza un nuevo libro, con un nueva imagen y una nueva cara”, ha explicado Juan Carrión, presidente de Feder durante la presentación de la nueva imagen de marca de la organización y su hoja de ruta de cara a los próximos dos años.
“El nuevo diseño que presentamos buscar identificarnos y diferenciarnos, tomando como base la esperanza”, ha explicado Juana Mª Sáenz, delegada de Feder en el País Vasco. “Además, nos permite dar un carácter más cercano a la Federación a la par que normaliza la percepción social de las enfermedades de baja prevalencia y, sobre todo, de quienes conviven con ellas”, prosigue.
