Lanzan la primera guía en España de práctica enfermera en Esclerosis Múltiple

ALICIA ALMENDROS.- “Queríamos que todos los pacientes con esclerosis múltiple recibiesen los mismos cuidados de calidad”, asegura Beatriz del Río, enfermera del Hospital Universitario de La Princesa en Madrid y coordinadora del grupo de estudio de esclerosis múltiple (EMSEDENE) de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene). Con este objetivo común, ella junto a un grupo de enfermeras de la Sedene han lanzado la primera guía en España de práctica enfermera en esclerosis múltiple. “La publicación establece un consenso para aplicar los mismos protocolos independientemente de donde se encuentre el paciente”, añade.

La Esclerosis Múltiple (EM) es una patología neurológica, de origen autoinmune, desmielinizante, crónica y degenerativa, que impacta en la calidad de vida de las personas que la padecen. La prevalencia y la incidencia mundial es de 2.800.000 personas, es decir, 1 de cada 3.000 personas. España es una zona con una frecuencia media-alta, 1 de cada 800 personas la padecen y el 75% de los casos son mujeres.

«Es una patología importante, ya no sólo por datos demográficos si no también por el impacto en la vida de las personas que son diagnosticadas y de su entorno, es una enfermedad de mucha relevancia», explica María Mercedes García, enfermera del Servicio de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan y una de las autoras de la guía.

Enfermería

La enfermera experta en EM ejerce un liderazgo en gestión, coordinando la actividad asistencial, planificando y administrando cuidados de manera organizada y sistemática. Proporciona una atención integral, personalizada y multidisciplinar; educando y promoviendo la salud tanto del paciente como de su familia. Esto se traduce en mejores resultados de salud, en términos de eficiencia y calidad.

“Los cuidados enfermeros son muy específicos. La idea es dar la máxima calidad en los cuidados en todos los aspectos: tratamiento, calidad de vida, adherencia, resolución de dudas en la etapa inicial sobre todo…”, recalca Haydee Goicochea del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y una de las autoras de la guía.

Y es que las enfermeras suele ser la primera toma de contacto con la enfermedad. “Somos más cercanas, pasamos mucho tiempo con ellos en consulta y además las dudas suelen ser encauzadas a través de enfermería. También los teléfonos de contacto y los emails son contestados por las propias enfermeras”, afirma Del Río.

Accesibilidad

El congreso de Sedene ha sido el escenario escogido para la presentación de esta publicación que nace con el propósito de ser un manual de referencia, dando soporte en la formación, para todas las enfermeras implicadas en el cuidado de las personas con EM, siendo una herramienta útil en el trabajo diario facilitando el manejo de todos los problemas de salud, a lo largo de la enfermedad. “Se ha distribuido a todas las enfermeras que trabajan en EM a nivel nacional en formato papel y próximamente va a estar disponible en digital a través de la web, pero sólo será accesible a los socios”, comenta Goicochea.

Seguimiento

La guía consta de 10 módulos en los que se abarca tanto los conocimientos más teóricos sobre la EM como los cuidados enfermeros que se realizan de manera continua a lo largo de la enfermedad: en el momento del diagnóstico, al inicio o cambio de tratamiento y durante el tratamiento ya que son fármacos de manejo complejo y con muchos efectos adversos en los que hay que realizar un plan de minimización de riesgos. Además, se dan las pautas de cómo realizar los cuidados ante signos y síntomas asociados a la enfermedad evaluando también otras necesidades en la esfera psico-social tanto del paciente como de su familia o cuidador principal.

«Abarca desde la historia natural de la enfermedad, su diagnóstico, los distintos tratamientos, funciones de enfermería, manejo de complicaciones, educación sanitaria, investigación, etc…hasta preguntas más frecuentes de los pacientes», comenta García. «El capítulo que he escrito versa sobre sexualidad, fertilidad, embarazo, posparto y lactancia en pacientes con esta patología, un tema muy importante ya que aproximadamente dos de cada tres personas diagnosticadas con esclerosis múltiple son mujeres en edad fértil», especifica.

Una guía completa

“Es una guía extensa porque recoge muchos conceptos que abordan todas las esferas del paciente”, afirma la coordinadora del grupo de estudio de EM. “Es una herramienta basada en la evidencia científica, pero también en la práctica clínica de un gran grupo de enfermeras expertas en EM que además tienen una gran trayectoria profesional a sus espaldas.

En la elaboración de la misma han tardado un par de años ya que ha sido un trabajo laborioso en el que las enfermeras han tenido que sacar tiempo” entre turnos, guardias y cargas personales para intentar que saliese a la luz este manuela que seguro que va a tener un gran impacto”, finaliza Del Río.