ANA MUÑOZ.-  Cerca de medio millón de personas en España padece hidradenitis supurativa, una enfermedad socialmente invisible –hasta el 85% de los españoles afirma no conocerla- que deteriora gravemente la calidad de vida de quienes la sufren. Se trata de una patología inflamatoria crónica que cursa en brotes y que se manifiesta en forma de lesiones, nódulos, fístulas y abscesos. Los primeros síntomas aparecen en edades tempranas, normalmente durante la pubertad y casi siempre en áreas de pliegues como axilas, ingles o zona perianal.

La enfermedad produce supuración, mal olor, afectación de la movilidad y, sobre todo, “un dolor insoportable”, explica Silvia Lobo, paciente de hidradenitis y presidenta de la Asociación de Afectados por la Hidradenitis Supurativa (ASENDHI). “Lo primero que hago por la mañana es tomarme un protector gástrico y un ibuprofeno, y después ya voy a por el café. Yo no sé si mañana podré salir a tomar algo o si podré ir a trabajar. Paso día sí día no en la cama. Un viaje me supone un brote que puede durar una semana”, asegura Silvia.

Y es que el dolor que estos pacientes sufren les impide, en muchas ocasiones, ir a trabajar. Esta paciente recuerda que “si los médicos no nos pueden diagnosticar, las instituciones dicen que nuestra enfermedad no es importante y no nos contemplan ni siquiera a nivel de minusvalías”. Más allá de lo laboral, según los datos del I Barómetro de la Hidradenitis Supurativa en España, las personas que la padecen ven afectada su vida a nivel de relaciones sexuales (20%), relaciones sociales (16%) y a nivel emocional-psicológico (20%). Todo esto les provoca sentimientos de “impotencia”, “rabia”, “dolor”, “tristeza”, “asco” y “desesperación”, según los propios encuestados.

Cuando ya es tarde

El síntoma más atribuido a esta patología es la presencia de los llamados “golondrinos”. Cuando empiezan a aparecer y el paciente acude a su centro de salud u hospital, a menudo se le resta importancia o se confunde con otras enfermedades de menor gravedad, incluso con simples “granitos”. Por eso, transcurre casi una década de media desde que el paciente advierte los primeros síntomas hasta que obtiene un diagnóstico. En ese tiempo, puede pasar hasta por 15 médicos diferentes, según los datos del Barómetro.

El resultado es que la enfermedad avanza y para cuando se diagnostica ya es demasiado tarde. Las áreas que no responden a tratamiento médico se extirpan con cirugía. Algunos pacientes pasan por el quirófano hasta ocho veces en un año. “Cuando ya no queda otro remedio, se envía a los pacientes a cirugía. En los casos más extremos tienen que vaciar toda la axila”, explica Esmeralda Fernández, enfermera de Dermatología del Hospital Infanta Sofía de Madrid.

La enfermería para detectar, educar y curar

El trabajo de la enfermería es esencial para erradicar factores como el tabaquismo y la obesidad -que influyen en la aparición de los brotes- y para conseguir un diagnóstico temprano. En este sentido, Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el Hospital de Manises de Valencia, explica que las enfermeras “se encuentran con estos pacientes a las puertas de Urgencias o en sus consultas y, si son capaces de advertir que se trata de una hidradenitis supurativa, ese paciente llegará más precozmente al especialista”.

Algunos hospitales como el de Manises (Valencia), el Infanta Sofía y el del Sureste (Madrid) o el Puerta del Mar (Cádiz) ya cuentan con unidades específicas donde trabajan enfermeras especializadas en esta patología, que requiere unas curas muy particulares. Esmeralda Fernández explica que “cuando los folículos se infectan, empiezan a drenar pus. Muchas veces se tunelizan, se comunican unos con otros y se fistulizan. Es muy importante explicarles que es una enfermedad crónica pero que no es contagiosa. Eso es muy importante para ellos”.

Esperanza en los nuevos tratamientos

La hidradenitis supurativa se ha venido tratando tradicionalmente “con antibióticos combinados, con terapias antiinflamatorias puras, con cirugía, controlando el estado de ánimo o controlando el dolor”, explica Antonio Martorell. Desde principios de noviembre, sin embargo, el arsenal terapéutico de los profesionales sanitarios cuenta con una nueva herramienta. En palabras del dermatólogo, “se trata de un tratamiento biológico de las familia de los anti-TNF: el principio activo adalimumab, que permite controlar la inflamación y así se reduce la progresión de la enfermedad, no solo cuando hay brotes”.

Mientras su uso se generaliza, los enfermos de hidradenitis demandan material de apoyo, ayuda psicológica y un lugar de encuentro con personas en su misma situación. El mensaje de su portavoz, Silvia Lobo, es esperanzador y reivindicativo a partes iguales. “Porque si no somos suficientes, si no se nos ve, si no damos la cara, nadie nos va a hacer caso. Si una enfermedad no se conoce, a nadie le importa”.