“La sorpresa del día después”, una iniciativa para mejorar la vida de los niños TPH en aislamiento

IRENE BALLESTEROS.- La ventana al mundo de los pacientes con Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH) es muy reducida. Los niños que pasan por esta planta tras recibir un trasplante de médula ósea inician un proceso no exento de complicaciones, lo que sumado al aislamiento total hace que sea mucho más duro.

“La sorpresa del día después” nace en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) para mejorar la vida de los pacientes TPH que viven en aislamiento por un tiempo determinado, en algunos casos, durante meses. Esta iniciativa, impulsada por las enfermeras Carme Coma y Victoria Molinillo, surgió de forma espontánea. Hace referencia a pequeños premios, actividades y creatividades que empezaron a hacer por “amor a los niños de la planta”, afirman estas enfermeras. Las elaboraciones se crean cada noche por el personal de enfermería en relación con algún evento significativo durante el proceso de TPH. El material que emplean es adecuado para poder entrar en las cámaras de aislamiento. Las enfermeras aprovechan la entrada a la cámara para dejar el premio a sus pacientes, mientras realizan labores diarias, como es el control de constantes. La finalidad es que al despertar cada niño reciba una sorpresa especial.

Cuando estas enfermeras se dieron cuenta del impacto tan positivo que estas acciones tienen sobre los pacientes, llegaron a la conclusión de que debían comenzar un estudio para formalizar esta iniciativa y así determinar la idoneidad de estas acciones en el contexto de la hospitalización. “Nuestro objetivo principal es conocer el impacto que tenemos con estas intervenciones en los pacientes TPH. Recogimos en un dossier todas las actividades que íbamos realizando para analizar sus características y puntos de unión y así determinar qué beneficios tiene para las familias y ver si realmente somos eficaces en lo que hacemos diariamente”, cuenta Molinillo.

El perfil de los pacientes TPH

“Un niño en la unidad TPH es un niño que ha sido sometido a un trasplante. Muchos de ellos provienen de la planta de Oncología, y han vivido ya una hospitalización y un tratamiento determinados. Otros son pacientes inmunodeficientes que también necesitan este tratamiento. Tenemos niños de 0 a 18 años, que cuando ingresan en la cámara de aislamiento saben que van a estar mucho tiempo aislados del mundo exterior y, para ellos, es muy duro. El paciente no sale de la cámara y sólo tienen los estímulos que les podamos dar nosotras y las pocas cosas que pueden entrar en la cámara. Hay que tener en cuenta que el día es muy largo para ellos y que algunos están 80 días aislados, con dolores, quimioterapia, tratamiento y complicaciones muy agresivas”, comenta Coma.

Y es que, hay que tener en cuenta que los niños de la unidad TPH son pacientes a los que se les separa de su núcleo vital y círculo social. Niños que tienen una ventana al mundo muy pequeña y que su día a día está lleno de complicaciones difíciles de gestionar, por lo que cualquier iniciativa que les ayude a sobrellevar su día cobra un gran sentido y dimensión. “El tratamiento de estos pacientes es muy duro y ellos tienen que hacer un sobreesfuerzo tremendo. Con nuestras intervenciones logramos que su vida diaria sea más llevadera y generamos en ellos esa ilusión cada día cuando despiertan”, continúa.

Ser enfermera en la unidad TPH

“Cuando me preguntan sobre mi trabajo, yo pienso que cada persona tiene una misión en la vida. La vida me ha llevado a este punto en el que creo que por mi personalidad y mi manera de entender la vida y el mundo creo que puedo ayudar a estas personas, no sólo a través de la ciencia y de la experiencia como enfermeras, sino también empatizando sin ser compasivos. Creo que nuestra capacidad es saber entender en qué situación están estos pacientes. Alguien tiene que estar ahí con ellos para mantener en calma todas esas situaciones que viven y que son muy duras”, destaca.

En la unidad TPH el equipo sanitario se termina de componer con la participación de las familias, miembro imprescindible del equipo. “Nosotras nos involucramos para que ellos se sientan parte del proceso. Para que sepan que no están solos”, afirma.

Beneficios de “La sorpresa del día después”

En “La sorpresa del día después” el vínculo con el paciente resulta vital. A través de una serie de estimulaciones, esta iniciativa ayuda a que las intervenciones dentro de la cámara sean menos agresivas. “Los pacientes tienen tratamientos física y mentalmente complicados. Por ejemplo, tienen un tipo de quimioterapia en la que se tienen que dar duchas cada cuatro horas, lo que implica que tenemos que despertarles en muchas ocasiones de madrugada. Con nuestras intervenciones en la cámara todo por lo que tienen que pasar, lo viven con mejor ánimo y positividad”, continúa Molinillo.

Mejorar la experiencia de la hospitalización, humanizar los cuidados o aumentar la adherencia al tratamiento. Los beneficios de esta iniciativa son múltiples. El siguiente objetivo de estas enfermeras es proyectar los protocolos para contrastar los datos a través de un estudio.