ÁNGEL M. GREGORIS.- Alrededor de 4.000 personas viven en España con un diagnóstico de ELA. Una enfermedad neurodegenerativa, que no cuenta con un tratamiento específico y que cursa muy rápido en quien la padece. Pacientes y familiares de toda España se han reunido hoy en el Congreso de los Diputados para realizar una jornada parlamentaria, en la que han instado al Gobierno a legislar sobre la enfermedad y crear la tan demandada “Ley ELA”.
“Hemos pedido que el texto de proposición de ley que presentamos en octubre lo hagan suyo, lo defiendan y lo aprueben para que estas personas enfermedad de ELA puedan disponer de esos tratamientos y ese cuidado experto continuado, que no es más que el tratamiento enfermero que precisan nuestros enfermos de ELA en el día a día”, ha comentado Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA).
Necesidades
Durante la jornada se han puesto de manifiesto todas las necesidades de estos pacientes y se ha dado voz tanto a ellos como a los profesionales sanitarios, imprescindibles para realizar el mejor tratamiento y dar los mejores cuidados en todo el proceso de la enfermedad. Las enfermeras y enfermeros, como profesionales más cercanos, recuerdan la importancia de contar con ellos de cara a una futura ley.
Marta Redondo, enfermera y supervisora de la Unidad Provincial de Ventilación Mecánica del Hospital San Rafael de Granada, ha resaltado la labor esencial en los cuidados de estos pacientes. “Nos basamos en los cuidados básicos de la vida diaria, prestando una buena atención en la higiene, alimentación, manejo de técnicas e incluso dispositivos más específicos como la sonda nasogástrica y la sonda PEG, manejo de cánula de traqueotomía… y también una función muy importante en la formación de cuidadores, algo que a día de hoy no está muy explotado”, ha aseverado.
Áreas de salud
“Esta enfermedad afecta a muchísimas áreas de la salud y las enfermeras y enfermeros tienen un papel protagonista en el cuidado. Debemos ofrecer cuidados respiratorios, neurológicos, de la movilización, de la alimentación… y es muy importante que el paciente que sufre esta enfermedad tenga los mejores cuidados y los mejores recursos a su disposición”, ha afirmado Diego Ayuso, secretario general del Consejo General de Enfermería.
En este sentido, Ayuso ha asegurado que el paciente debe ser un aliado a la hora de definir las políticas de salud y las estrategias de cuidados y que desde la Organización Colegial será siempre algo prioritario apostar y trabajar con ellos y por ellos.
Privilegiado
El exfutbolista Juan Carlos Unzué ha formado parte también de la inauguración de la jornada y ha puntualizado que “le jode sentirse un privilegiado”. “Mi situación económica no va a condicionar mi decisión final de cuándo morir. No podemos ni debemos permitir que una sola persona más, queriendo vivir, se sienta obligada a morir por la falta de una ley y las ayudas que conllevan. Hoy aquí estamos pidiendo que antes de morir dignamente, nos den la posibilidad de vivir dignamente, algo que es imposible en nuestro país”, ha subrayado.
Asimismo, también ha habido tiempo para leer un manifiesto, en el que se ha expuesto que los pacientes de ELA “necesitamos ser no sólo oídos, sino escuchados”. “Necesitamos que se legisle para que las personas enfermas de ELA tengamos los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos ya tienen, para que de esa forma quedemos realmente incorporados al estado de Bienestar del que hemos sido excluidos desde siempre”, han recalcado.
