DAVID RUIPÉREZ / MARCOS GÓMEZ / GEMA ROMERO.- El Premio Nacional de Enfermería en la categoría de Persona Ajena a la Profesión ha sido para Juan Carlos Unzué, por su esfuerzo por asegurar que los pacientes de ELA y otras patologías accedan a cuidados de enfermería especializados las 24 horas. La voz de este portero de fútbol que ha jugado en equipos como Osasuna, Sevilla y Barcelona se ha vuelto crucial en la lucha contra la ELA, abogando por los derechos de quienes sufren este tipo de enfermedad degenerativa.
¿Cuál es el rol que juegan las enfermeras en vuestra reivindicación, y qué papel juegan estas profesionales?
Es algo muy necesario. No solo se necesita alguien que nos acompañe, sino una persona profesional y experta que sepa qué hacer en los momentos más críticos, como cuando es necesaria una traqueotomía o una PEG. Hasta ahora, como ocurre con muchas enfermedades raras, ni siquiera todos los profesionales en hospitales y residencias sabían qué hacer; a veces había un gran desconocimiento de cómo cuidarnos adecuadamente. Gracias a la Ley ELA, la formación de los cuidadores será mejor.
¿Temes que la ley no cuente con la financiación suficiente o se dilaten los plazos? ¿Cómo de importante es mantener la presión para asegurar los fondos necesarios?
Creo que hemos concienciado a mucha gente, y los políticos no van a tener otra opción que dotar a la ley ELA de un presupuesto que llegue a la casa de los afectados. Todo esto que se ha conseguido es solo la base para que, más adelante, los recursos lleguen, pero debemos seguir atentos.
Para muchos pacientes y sus familias, los cuidados pueden suponer un coste muy alto. Incluso hay compañeros que, queriendo vivir, optan por la muerte ante la imposibilidad de costear las limitaciones que les produce la ELA. Cuando conocí estos casos, no podía creer que algo así pasase en un país como el nuestro. Una de nuestras reivindicaciones es precisamente esta: el derecho a una vida digna, que nadie más se vea obligado a morir por falta de recursos económicos.
¿Cómo afrontaste tú un diagnóstico tan demoledor como el de la ELA estando en el culmen de tu vida y de tu carrera profesional?
Puede parecer extraño, pero me siento un privilegiado por haber sabido aceptar la enfermedad como parte de mi vida. Esa es la palabra mágica: aceptación. Al igual que siempre acepté las alegrías, las decepciones y las victorias que me dio el deporte. El optimismo fue lo que me hizo seguir adelante y encontrar una motivación: visibilizar la realidad de la ELA y la lucha de mis compañeros de enfermedad.
Entonces, ¿crees que tu experiencia como deportista te ha ayudado a enfrentar esta situación?
Estoy seguro de que sí. El fútbol me ha hecho crecer no solo profesionalmente; soy la persona que soy gracias al deporte. Aun así, considero que cualquier persona puede tener una gran actitud ante una situación como la mía. Animo a la gente a tener autoestima y a creer en la capacidad de adaptación que tenemos las personas ante situaciones difíciles, independientemente de sus trayectorias profesionales o personales.
¿Qué mensaje te gustaría enviar a las enfermeras de este país, especialmente a quienes atienden a pacientes de ELA?
Que tienen toda mi admiración, mi cariño y mi respeto. Valoro que ellas, siendo muy jóvenes, se hayan decidido a dedicar sus vidas a ayudar a la gente con problemas y dificultades de salud. Me parece que tienen un gran valor, y las animaría a seguir formándose, ya que, con esta ley, necesitaremos a personas cualificadas para cuidarnos en nuestros domicilios.
