MARINA VIEIRA.- Cada 21 de junio se celebra el día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en tal día como hoy la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) quiere poner sobre la mesa la situación a la que se enfrentan día a día los pacientes que sufren esta enfermedad.
La ELA afecta a aproximadamente 3.000 personas en España, a más de medio millón en el mundo y cada hora se diagnostican 17 nuevos casos. Sus pacientes tienen una esperanza de vida muy limitada – tan sólo seis años de media- por lo que es prioridad invertir en investigación para conseguir a alargar la vida de los pacientes y esencial invertir en cuidados para mejorar la vida de los que la sufren.
Desde adEla se pide una mayor coordinación entre los Servicios de Neurología y los equipos de Atención Primaria para “evitar numerosas incidencias”. Los equipos de Atención Primaria son los que finalmente tienen más contacto con el paciente y “simplemente con unas directrices básicas sobre su alimentación, cuidados físicos o pautas de comportamiento” se podría avanzar mucho en su calidad de vida, explica Adriana Guevara. En especial «las enfermeras de los centros de salud y de las unidades de ELA asumen la importante tarea de orientar y educar a familiares y cuidadores, así como la vigilancia y el control integral del paciente» añaden responsables de adEla.
En esta línea, la asociación se encuentra ultimando unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias Hospitalarias. Un documento en el que darán reflejadas, entre otras, “la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversos problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y, que por sus dificultades de comunicación, no pueden expresar” informan desde la asociación. Dicho documento ha contado con la colaboración de enfermeras expertas en cuidados de enfermos de ELA para su elaboración porque «la parte de enfermería relacionada con la ELA requiere un trato especial y detallado. Por ello, hace varios años nos reunimos con profesionales de la enfermería para elaborar un extenso manual en el que se expliquen los cuidados y protocolos que requiere un paciente con este tipo de patología» afirman desde la asociación.
Por otro lado, desde la asociación exigen que se equipare la atención a los pacientes entre Comunidades Autónomas ya que han sido conscientes de que “la atención es distinta en cada Comunidad Autónoma” y consideran “injusta” esta situación porque “los enfermos nos pueden recibir un trato distinto en función de la zona en la que vivan” reivindica Adriana Guevara, presidenta de adEla.
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