MARINA VIEIRA.- Las enfermeras son el profesional más valorado por los pacientes de esclerosis múltiple. Así lo afirma el estudio “ME interesa” llevado a cabo por Novartis, con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) que analiza la situación de los pacientes con esclerosis múltiple en España. Estos resultados se han obtenido tras realizar una encuesta a más de 1.000 pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) en la que se analizaba, entre otras cosas, cómo afecta la enfermedad a la calidad de vida de estos pacientes y cuál es el nivel de satisfacción del paciente frente a los profesionales que tratan su patología.
Según los resultados del estudio, al 79% de los pacientes les agrada la atención que reciben por parte de la enfermería (un 29% se siente bastante satisfecho y un 49,5% se siente muy satisfecho). También se observa que nadie declara estar totalmente insatisfecho con la atención de las enfermeras. Esto es porque “la cercanía que tiene la enfermería se siente por parte de los pacientes. Muchas veces el tiempo dedicado en los hospitales de día hace que nosotras conozcamos su vida, no sólo cuentan las cosas relacionadas con la enfermedad, nos sabemos su vida, los hijos que tienen. Comentamos cosas que a veces no se atreven a hablar con el neurólogo” explica Carmen Funes Molina, secretaria de SEDENE. Los pacientes de EM también declaran estar satisfechos con el servicio recibido por parte de su neurólogo, declarando un 42,4% estar muy satisfecho y un 33,9% bastante satisfecho.
Perfil del paciente
También es importante definir el perfil del paciente de Esclerosis Múltiple para saber cómo esta enfermedad que dura toda la vida afecta a la calidad de vida de los que la padecen. De acuerdo a lo declarado por Pedro Carrascal, presidente de Esclerosis Múltiple España (EME), “el perfil es de una mujer de 43 años con estudios universitarios y trabajadora”, además ha especificado que este perfil “suele contar con una discapacidad de hasta el 40%”. Tener en cuenta cómo afecta la enfermedad a su contacto con el mundo laboral o sus relaciones sociales es crucial para la formación del personal sanitario que tratará con este tipo de pacientes.
Asignaturas pendientes
A pesar de que los pacientes, por lo general, han declarado estar satisfechos con la atención recibida por parte de los profesionales sanitarios también se pone de manifiesto que la mayor parte reclama “más formación y comunicación” entre paciente y personal sanitario. Por esta razón Josefina Loret, responsable de relaciones con los pacientes de Novartis ha declarado que esto constituye una “asignatura pendiente” para los profesionales en contacto con las personas que padecen EM.
También se ha resaltado con este estudio que el 57% de los enfermos de EM no recibe rehabilitación y que el 43% que la recibe es gracias a las asociaciones de pacientes o sanidad privada. Tal y como ha informado el presidente de EME, Pedro Carrascal, la rehabilitación en esta enfermedad, que ha demostrado ser «beneficiosa», no entra dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y en la mayoría de los casos no se financia por parte de las comunidades autónomas, siendo en las asociaciones de pacientes donde más realiza este servicio (43%), seguido de los centros privados (34%), hospitales y centros sanitarios (25%) y en las casas (24%).
«En ocasiones la sanidad pública ofrece una prestación mínima tras los brotes de la enfermedad pero no satisface las necesidades de los pacientes. Además, depende del tamaño de la asociación para tener más o menos ayudas para ofrecer estos servicios a los pacientes», ha recalcado el también el presidente de EME.
Este tipo de investigaciones son esenciales para que los profesionales conozcan un poco más sobre las necesidades de los pacientes y poner de manifiesto que los pacientes tienen necesidades en las consultas más allá de lo rutinario.
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