La enfermera, el primer apoyo para el paciente tras el diagnóstico de esclerosis múltiple

ÁNGEL M. GREGORIS.- La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante de causa desconocida y curso crónico. Se calcula que en España hay casi 50.000 personas afectadas por esta enfermedad y, a pesar de ser una dolencia aún muy desconocida por la sociedad, cada vez son más los tratamientos existentes para paliar sus síntomas. “Es importante que la gente que recibe este diagnóstico sepa que hace dos años tan sólo existían cuatro o cinco tratamientos y ahora ya tenemos un amplio abanico de medicamentos más fácil de administrar y con menos efectos secundarios”, afirma María Asunción Fernández, enfermera experta en esclerosis múltiple del Hospital Ramón y Cajal, en Madrid.

Dar mayor visibilidad y concienciar a la población de que hay que ser optimistas tras el diagnóstico es uno de los grandes retos a los que se enfrentan tanto los pacientes como los profesionales. La realización de charlas y jornadas en las que se intercambia información sobre la enfermedad sirve para ayudar a que los afectados lleven su día a día de la mejor manera posible. Así lo entienden en el hospital madrileño, que ha celebrado su décima jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad.

“Estas jornadas se realizan por petición de los afectados. En las consultas del día a día nos preguntan muchas cosas que, desgraciadamente, por falta de tiempo no se pueden abordar”, destaca José Carlos Álvarez, coordinador de la Unidad de esclerosis múltiple del servicio de Neurología del Ramón y Cajal. Para la enfermera, este tipo de eventos sirven de unión entre todos para descubrir las últimas novedades, así como conocer los protocolos y formas de trabajar de compañeros de otros hospitales.

En un primer momento, recibir el diagnóstico cambia la vida de los afectados porque ven como sus condiciones laborales y físicas se trastocan de manera drástica. “Desde la consulta de enfermería tenemos que pedirles que no se metan en redes sociales ni en internet porque puede ser un fracaso. Es importante que les asesoremos nosotros, que les enseñemos a diferenciar un brote y que sepan que existen tratamientos para ellos”, explica Fernández, que considera imprescindible que haya enfermeras expertas en todos los centros porque mejoran la adherencia. “Cuando el hospital no tiene enfermera de apoyo hasta un 50% de los pacientes abandonan el tratamiento. Sin embargo, donde sí la hay, esta cifra se reduce a tan sólo un 4% de abandono”, puntualiza.

Jaime Masjuán, jefe de servicio de Neurología, recalca la necesidad de estas enfermeras porque “son las que detectan si el paciente está teniendo un brote activo de la enfermedad y las que explican cómo deben aplicarse los tratamientos, entre otras muchas funciones.

Además del trato con el paciente, la enfermera tiene un papel clave también con los familiares o cuidadores principales. “Es casi tan importante nuestra función con los afectados como con sus cuidadores”, subraya María Asunción Fernández.

Para Cristina Bajo, paciente diagnosticada hace cinco años, el trato de su familia ha sido imprescindible para seguir adelante. “Evidentemente es un shock porque es una enfermedad poco conocida. Cuando te dan la noticia hay que acondicionar la casa y empezar a tomar decisiones y yo he contado con el apoyo total de mi gente”, cuenta.

Ella, que tuvo que dejar su trabajo como periodista por su minusvalía, asegura que “se puede vivir con esclerosis múltiple”. “Cada caso es un mundo y hay que mantener cierto optimismo, pelear y tener la mente y el cuerpo activos para plantarle cara. Es la vida que nos toca y hay que vivirla lo más feliz posible”, concluye.