MARCOS GÓMEZ JIMÉNEZ.- Los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cuentan en la Comunidad de Madrid con un centro pionero especializado en la atención diurna de esta enfermedad degenerativa neuromuscular.
Este espacio alberga gimnasio, salas de convivencia, salas de rehabilitación, comedor y numerosos servicios y en ellos trabajan, fisiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionales y multitud de enfermeras. Entre estas, se encuentra Mayca Marcos, enfermera y directora técnica directora técnica del Centro Especializado en Atención Diurna para Pacientes con ELA (Ceadela) ubicado en el Hospital Enfermera Isabel Zendal. “En la actualidad contamos con un total de 90 pacientes que llegan hasta nosotros a través de los centros de la red ELA del SERMAS”, explica Marcos.
El centro cuenta con un servicio de taxis subvencionado por la Comunidad de Madrid y con transporte sanitario de no urgencia para quienes necesitan ayuda para trasladarse hasta allí. Otros acuden acompañados por sus familiares o por su propia cuenta.
Mantener, adaptar y cuidar
Según Enrique Muñoz, enfermero gestor de casos en Ceadela, es fundamental cambiar la terminología para poder tratar bien este tipo es esclerosis. “Los profesionales siempre tenemos la visión de ‘ayudar’ y ‘mejorar’, mientras que con esta enfermedad hay que ‘mantener’ y ‘adaptar’, ayudando a los pacientes a aceptar esta situación que va avanzando día a día”, indica Muñoz.
El enfermero indica que cuando llega un nuevo paciente se realiza una valoración integral por patrones. Gracias a esto pueden saber las necesidades y cuidados que tienen, unos cuidados que según avanza la enfermedad son más complejos e intensos. Estos planes de cuidados son específicos y personalizados que se van actualizando conforme va pasando el tiempo.
Muñoz explica que también quieren ayudar a los familiares de estos pacientes, puesto que los cuidadores deben estar bien formados. “En los próximos meses vamos a poner en marcha una escuela de cuidados para cuidadores, ya que estos pacientes requieren de una atención compleja y mucha atención” subraya Muñoz.
“Aquí realizamos una asistencia integral, abarcamos heridas, úlceras y lesiones que tienen que ver normalmente con la dependencia, como puede ser una herida causada por una mascarilla. También aspectos psicosociales, buscamos que nuestra atención sea lo más integral posible”, añade Marcos, que asegura que este espacio también fue concebido como un lugar en el que los pacientes pudiesen socializar y compartir experiencias unos con otros.
Un entorno humanizado
Uno de los puntos que más importan a los enfermeros que trabajan con estas personas es que se sientan acompañados. Viendo los cuidados desde un punto de vista holístico, en el que el paciente nunca está solo, en el que comparte experiencias con otros y siempre están acompañados por profesionales. “ A veces es tan simple como ayudarles a jugar al dominó o a las cartas, darles la mano”, aclara Muñoz.
Para Juan Antonio Mangudo, paciente con ELA, el simple hecho de ver a gente sonriendo todos los días y el buen humor ayudan, se contagian. Para este hombre de 34 años las enfermeras son un pilar y valora mucho la empatía que rebosan. “Me siento muy comprendido y arropado por ellas, su habilidad para tratar con nosotros es impresionante. Siempre tienen ganas de aprender”.
Asimismo, asegura que al principio nadie quiere ver como la enfermedad avanza, pero que con el tiempo se agradece “compartir experiencias y es muy necesario juntarse con personas que han vivido lo mismo que tú. Aprendes mucho y es muy útil para nosotros en lo emocional”, comenta.
“Lo primero que ve el paciente cuando llega es el entorno, se trata de un recinto humanizado, en el que contamos con mucha luminosidad y hay presencia de la naturaleza. El paciente no tiene una primera visión del típico pasillo aséptico de un hospital y eso ya es algo que les ayuda mucho”, remarca Muñoz
El enfermero insiste en que uno de los puntos más importantes a la hora de trabajar cuidando a personas con ELA es la escucha activa y el acompañamiento. “Se trata de pacientes que requieren de cuidados muy complejos y especializados, pero sentirse acompañados es importante para que estén siempre a gusto en el centro”, asegura Muñoz.
Una ley necesaria
Un grupo de pacientes juega al fondo de la sala a los mus acompañados de los sanitarios. Otra persona mira emocionada, y boquiabierta, a su enfermera mientras juntos usan el Tallk, una tablet con la que gracias al movimiento de los ojos pueden escribir haciendo uso de un teclado virtual predictivo y verbalizar después lo que hayan escrito. Muchos hacen ejercicio, una mujer solo necesita acompañamiento, una enfermera le acaricia la mano.
“Estos pacientes la necesitan. La ley ELA es crucial para que puedan tener acceso a un cuidador especializado las 24 horas del día. El objetivo de crear este centro también ha sido paliar la problemática que tienen algunos en sus casas. No todos tienen un soporte, un cuidador que les ayude y de asistencia”, aclara Marcos.
Muñoz opina lo mismo, “es fundamental que lo que hacemos se conozca en otros lugares de España y del mundo, somos un centro pionero. Que se sepa lo que hacemos con los pacientes y sus familias, a las que podemos formar como cuidadores, trae muchos beneficios para ellos, que es lo importante”, pide el enfermero.