Más de 40.000 personas en España padecen esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica cuyo origen y cura son todavía desconocidos. Cuando una enfermera lleva a cabo el seguimiento del paciente, la adherencia al tratamiento crece significativamente.
ANA MUÑOZ.- La enfermedad de José Elías Herranz se manifestó por primera vez en forma de hemiparesia facial hace ya 28 años. Tuvo la cara paralizada “durante varios días” y en Urgencias determinaron que debía volver a casa tomando una medicación de la que ya no podría separarse. “A los dos meses tuve pérdida de sensibilidad en la pierna derecha. La enfermedad iba evolucionando por brotes”, explica a Diarioenfermero.es. Corría el año 1987 y la vida había empezado a cambiarle: le habían diagnosticado esclerosis múltiple. Ahora su evolución se basa “en picos y valles. Tengo recaídas por el cansancio, por la fatiga, y cuando duran más de lo normal es inevitable que entres en una dinámica de angustia, de temor a quedarte así y no recuperarte”.
José Elías Herranz, paciente de esclerosis múltiple
Es viernes y José tiene cita con uno de los muchos profesionales encargados de su seguimiento multidisciplinar: su enfermera de apoyo, Asunción Fernández. Ella es la encargada de, entre otras cosas, enseñar a los pacientes como él a autoadministrarse la medicación y vigilar su adherencia al tratamiento. Se saludan, se ríen, conversan. “El ambiente siempre es distendido”, explica José. “Para mí es como una amiga más. La conozco desde hace tantísimos años que el trato es afectivo. Nos preguntamos por nuestra familia, nuestra gente, y charlamos”. Y no sólo de puertas para adentro; también fuera de la consulta tienen “un trato muy directo, a través del teléfono y del correo electrónico. Asun está para mí en cualquier momento que la necesite. No puedo pedir más”.
Ante todo, escuchar
Asunción es enfermera de neurología en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid desde hace más de 30 años y se ha especializado en esclerosis múltiple durante los últimos 18. “Todo lo que he aprendido lo he aprendido de los pacientes”, asegura. “Cuando les comunican el diagnóstico no les cabe en la cabeza. Asocian esclerosis múltiple con silla de ruedas inmediatamente”. En ese momento, dice, lo primero que hacen es llorar. “Llorar porque no quieren ni oírlo. Ahí está el primer contacto con la enfermería. Yo escucho. Primero escucho. Y hablan, y hablan, y hablan. Y lloran, y hablan, y hablan. No hago labor de psicóloga, está claro que soy enfermera, pero cuando a veces nos dicen que nos metemos mucho en el campo de la psicología… Es que un porcentaje muy alto de la labor de la enfermería es psicológico”.
El paciente tiene su segundo contacto con la enfermería cuando llega con el tratamiento que ha prescrito el neurólogo. En ese momento, explica Asunción, las enfermeras tienen que encargarse de conseguir que el enfermo de esclerosis llegue a ser autosuficiente en lo que a su medicación se refiere. “Tenemos kits de inicio de todos los tratamientos, nos los facilita la industria. A veces los pacientes nos dicen que tienen miedo a las agujas y que no van a poder pincharse. Pero al final consiguen administrarse solos el tratamiento, y eso para ellos es una tranquilidad impresionante”.
José y Asunción durante la consulta de seguimiento de enfermería
Cifras de adherencia
Lo más importante de la labor que realizan es que consiguen elevar los índices de adherencia al tratamiento, porque acompañan al paciente en todas las fases de su enfermedad. Para Asunción, es indiscutible que “en hospitales donde hay enfermera de seguimiento de esclerosis múltiple, la adherencia al tratamiento es de un 90-95%. Solamente un 5-10% de los pacientes abandona el tratamiento. En hospitales donde no hay enfermera de apoyo, abandona el tratamiento un 20-30%, que es mucho”. Tanto es así que ella defiende que la enfermería experta en esclerosis múltiple sea considerada una especialidad más: “Sí, estoy segura. De hecho, en las reuniones que tenemos a nivel internacional, compañeras nuestras de Canadá, de EE.UU., de Holanda… tienen la especialidad ya, igual que la tienen los médicos”.
Trabajo reconocido
Asunción quiso compartir sus conocimientos con el resto de compañeras de su hospital y dar a conocer el trabajo que se hace en su unidad, así que encabezó una comunicación oral titulada “Apoyo emocional y psicológico para el bienestar de los pacientes con Esclerosis Múltiple” que se alzó con el primer premio a la mejor aportación de enfermería en el Hospital Ramón y Cajal durante el año 2014. “Me encanta mi trabajo. Estoy orgullosísima de ser enfermera y orgullosísima de estar en la consulta de esclerosis múltiple con estos pacientes”, confiesa.
Y aunque no existe una cura para la enfermedad, la calidad de vida de los pacientes ha mejorado mucho en los últimos años. José ve el futuro con optimismo: “La calidad de vida del enfermo de esclerosis hoy día es mucho mejor que cuando yo empecé con la enfermedad”, explica. “Ahora se consigue, en pacientes que ya empiezan con medicaciones eficaces, parar esa evolución y que no tengan secuelas de los brotes. Yo no dudo de que vaya a conocer la medicación que lo cure. Estamos cerca, se está investigando. El futuro del paciente de esclerosis múltiple recién diagnosticado, a día de hoy, es prometedor”.
