ALICIA ALMENDROS.- Existen alrededor de 4.000 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Una enfermedad que amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Pese a ser una enfermedad infrecuente, los profesionales sanitarios, suelen estar bien formados en ella. Concretamente el Hospital de Valme en Sevilla cuenta con una unidad específica que mejora la mejora la atención a los pacientes con ELA. “Son pacientes que necesitan ser atendidos por varios sanitarios. Tienen uno cuidados complicados y entre todos nos encargamos de planificar y coordinar a los distintos profesionales”, explica Nuria Navajas, enfermera del equipo de Valme.
Todos los profesionales que pueden participar en la atención de estos pacientes a lo largo de su vida deben conocer las pautas más adecuadas para su diagnóstico y tratamiento, teniendo muy presentes las repercusiones sanitarias, familiares, sociales y laborales de esta patología, de modo que se consiga una atención integral y de la mayor calidad posible. “Tener un diagnóstico precoz es clave. Los neurólogos son su primer contacto porque se encargan de realizar las pruebas diagnósticas, después intervenimos las enfermeras gestoras de casos, neumólogos, médicos de familia, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas, rehabilitadores…”, enumera la enfermera.
Autocuidados
El objetivo de la atención de enfermería es identificar qué tipo de ayuda requiere el paciente y su familia para planificar las intervenciones educativas que contribuyen a su adaptación a la nueva situación de salud. Para ello habrá que valorar los distintos requisitos de autocuidado de la persona, identificar los diagnósticos de enfermería (DE) más frecuentes y seleccionar las recomendaciones de autocuidado que deben seguir el paciente y su familia para mejorar su calidad de vida. “Los pacientes con ELA requieren de unos cuidados personalizados. Necesitan de una persona que les acompañe durante todo el proceso porque son muchas las dudas que les pueden aparecer”, añade la enfermera. El cuidador también tiene
El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en el 10% de los casos la supervivencia es superior. Durante su enfermedad, el cuidador también un papel importante por ello, estas enfermeras le atienden también. “Hacemos una primera valoración e identificamos que conocimientos y disponibilidad tiene ya que serán ellos los encargados de los cuidados del paciente ya que a la larga se hacen completamente dependientes”, prosigue Navajas.
2 Comentarios
Monica
En los hospitales deberia haber una planta donde ingresar y tratar a los pacientes con ela, mi esposo lo ingresaron en hospital Vall de Hebron por la endoscopia gastrotomia, y lo situaron en una planta con otras patologias, donde los pacientes tenian movilidad, hablaban bien, y en esta situacion no podian estar acompañantes, pero yo si, porque mi esposo es gran dependiente, pero las enfermeras no saben tratar a enfermos con este diagnostico, muchas desconocen que es el ela, y el trato que le dieron a mi esposo fue muy penoso, no pudiendo entender lo que les decia mi marido le hacian lo que ellos querian, me decian que debia salir de la habitacion, mientras que yo debia estar con el por la comunicacion, porque mi esposo se apoya en mi, me mira y se lo que quiere, lo que siente, fue muy duro, doloroso, en muchas situaciones, es penoso que los pacientes de ela sean ingresados con pacientes de diferentes patologia, siendo que en cualquier hospital hay una planta o pabellon para ingreso de pacientes con cancer, deberian estar separados tambien los diagnosticados con ela, con ello tambien las enfermeras, formarlas para que sepan tratar, cuidar, hablarles, mover a los pacientes con ela.
Muy doloroso ver como lo trataron a mi esposo y lo dejaban en la cama de mala manera, siendo que los pacientes de ela pierden movilidad pero sienten todo, dolor, cosquillas, caricias, etc, el trato que recibio mi esposo por parte de los enfermeros fue muy penoso por desconocimiento, por falta de vocacion, no lo se.
lesly acevedo pautt
tengo una paciente con ela y es muy caprichosa en la casa se hace lo que ella dice se comunica por medio de tablero cartillas cuando come busca echarle la comida a las.enfermeras. cuando se va a bañar le orina los zapatos a la compañera en las noches comienza a gritar cuando quiere come y cuando no le da ganas no desayuno ni almuerzo
o se toma los medicamentos