ALICIA ALMENDROS.- Existen alrededor de 4.000 pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. Una enfermedad que amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Pese a ser una enfermedad infrecuente, los profesionales sanitarios, suelen estar bien formados en ella. Concretamente el Hospital de Valme en Sevilla cuenta con una unidad específica que mejora la mejora la atención a los pacientes con ELA. “Son pacientes que necesitan ser atendidos por varios sanitarios. Tienen uno cuidados complicados y entre todos nos encargamos de planificar y coordinar a los distintos profesionales”, explica Nuria Navajas, enfermera del equipo de Valme.

Todos los profesionales que pueden participar en la atención de estos pacientes a lo largo de su vida deben conocer las pautas más adecuadas para su diagnóstico y tratamiento, teniendo muy presentes las repercusiones sanitarias, familiares, sociales y laborales de esta patología, de modo que se consiga una atención integral y de la mayor calidad posible. “Tener un diagnóstico precoz es clave. Los neurólogos son su primer contacto porque se encargan de realizar las pruebas diagnósticas, después intervenimos las enfermeras gestoras de casos, neumólogos, médicos de familia, trabajadores sociales, fisioterapeutas, logopedas, rehabilitadores…”, enumera la enfermera.

Autocuidados

El objetivo de la atención de enfermería es identificar qué tipo de ayuda requiere el paciente y su familia para planificar las intervenciones educativas que contribuyen a su adaptación a la nueva situación de salud. Para ello habrá que valorar los distintos requisitos de autocuidado de la persona, identificar los diagnósticos de enfermería (DE) más frecuentes y seleccionar las recomendaciones de autocuidado que deben seguir el paciente y su familia para mejorar su calidad de vida. “Los pacientes con ELA requieren de unos cuidados personalizados. Necesitan de una persona que les acompañe durante todo el proceso porque son muchas las dudas que les pueden aparecer”, añade la enfermera. El cuidador también tiene

El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente y habitualmente fallece por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, aunque en el 10% de los casos la supervivencia es superior. Durante su enfermedad, el cuidador también un papel importante por ello, estas enfermeras le atienden también. “Hacemos una primera valoración e identificamos que conocimientos y disponibilidad tiene ya que serán ellos los encargados de los cuidados del paciente ya que a la larga se hacen completamente dependientes”, prosigue Navajas.