La enfermería que cambió la vida de Sandra

ANA MUÑOZ.- Sandra (nombre ficticio, para proteger su identidad) nació en un parto distócico que le dejó graves secuelas, entre ellas una lesión medular a nivel cervical. Desde el inicio su vida quedaba atada a una cama, a la ventilación mecánica y a una gastrostomía para poder alimentarse. Producto de todo ello, además, sufría un importante sobrepeso. Ahora tiene cuatro años y su vida ha cambiado: respira por sí sola durante el día, se alimenta por la boca y ha empezado a controlar cuello y tronco. Además, moviliza de manera espontánea piernas y brazos. Grandes avances en su calidad de vida que han sido posibles gracias, entre otros factores, a la enfermería gestora de casos.

Un caso complejo

Hasta quince especialistas llevaban el caso de Sandra, casi todos fuera de Huelva, su provincia. El entorno sociofamiliar de la paciente tampoco era el más propicio, con unos progenitores en paro, sin ninguna fuente de ingresos, además de poco preparados para garantizar a la niña la compleja asistencia que necesitaba. Por eso, cuando se acercaba el momento de que Sandra recibiera el alta hospitalaria, los enfermeros que llevaban su caso pensaron que debían hacer algo.

Encontraron en la enfermería gestora de casos una posible salida. La prioridad era organizar a todos los equipos que intervenían en la asistencia de la paciente para mejorar su efectividad y garantizar la continuidad de los cuidados. Para asegurar la coordinación entre niveles asistenciales, un enfermero encabezó las gestiones desde el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva y otro desde Atención Primaria.

Este último, Leopoldo Palacios, explica que “durante los dos meses previos al alta estuvimos planificando las necesidades de la niña en cuanto al respirador y al uso de la gastrostomía. Se trataba de habilitar a sus familiares para que pudieran cuidar de ella en casa sin tener a los profesionales sanitarios a su alrededor. Vimos que era un caso complejo en el que era difícil mantener una visión integral, dada la multitud de especialistas implicados y los cuidados avanzados que la niña precisaba”.

Los enfermeros involucrados en el caso de Sandra, de izqda. a dcha.: Leopoldo Palacios, Santiago Teso, Margarita Pérez y Mª Carmen De la Torre

La paciente, lo primero

Durante una de las atenciones domiciliaras a Sandra, los sanitarios detectaron que la paciente iba mejorando su funcionalidad. Que a pesar de padecer una lesión medular a nivel de cervicales iban apareciendo signos que evidenciaban la existencia de algo de movilidad, y eso les hizo replantearse todas las actuaciones. Si Sandra podía mover levemente un pie, quizá también podría respirar por sí misma. Pero para eso era necesario coordinar a los distintos especialistas.

Fue entonces cuando decidieron adoptar la posición de advocacy (“defensa”, en su traducción literal), cada vez más implantada en el contexto anglosajón y que se basa en hacer prevalecer, ante todo, los intereses del paciente: “Conseguimos que se realizaran pruebas que demostraron la posibilidad de una mejora funcional. Empezamos a trabajar de forma conjunta con el equipo de rehabilitación domiciliaria y de terapia ocupacional la potenciación de sus capacidades y planificamos con los especialistas la modificación de los parámetros ventilatorios, con el fin de llegar a un punto en que la paciente fuera capaz de respirar por sí misma. También empezamos a darle alimentos por la boca, porque vimos que era capaz de deglutir”, explica Leopoldo.

El resultado de sus intervenciones es que Sandra ya no necesita el respirador durante el día –su uso queda reservado a las noches- y se le ha podido cerrar la gastrostomía. Ha adelgazado 13 kg y ya no la atienden quince especialistas, sino tres. Además, controla cuello y tronco y ha empezado a mantener bipedestación. La gestión de su caso ha llevado a este grupo de enfermeros a ganar el primer premio del III Congreso Internacional y Virtual de Enfermería Familiar y Comunitaria recientemente celebrado en Almería.

Estos profesionales creen que el sistema sanitario tiene los recursos, así como la calidad humana, profesional y técnica para dar respuestas adecuadas a casos como el de Sandra. Sólo falta dar ese paso hacia la implementación de una enfermería que permita engranar y coordinar todas las piezas de la maquinaria: “El problema es que el sistema está excesivamente especializado y compartimentado, se pierde la atención integral, multidisciplinar e interdisciplinar que casos como el de Sandra requieren. Es ahí donde hemos aportado nuestro granito de arena”, afirma Palacios.