D. RUIPÉREZ / A. ALMENDROS.- Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. La esclerosis múltiple (EM) es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Ofir Rodríguez, enfermera de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), ha explicado a Canal Enfermero todas las novedades sobre esta patología.
Se está presentando a nivel internacional un estudio novedoso donde tú y un equipo de profesionales sanitarios de distintas ramas habéis estudiado los diferentes tipos de pacientes de esclerosis múltiple que hay y cómo buscar información sobre su patología. Cuéntanos un poco más de este estudio.
Es un estudio multidisciplinar realizado en España y esponsorizado por Roche y en el que hemos participado un neurólogo, una enfermera especialista en esta patología, un neuropsicólogo y un representante de paciente. El objetivo era saber dónde los pacientes buscan información, qué estrategias utilizan… sobre todo teniendo en cuenta sus condiciones físicas y su personalidad. Se ha llevado a cabo en 18 unidades de esclerosis múltiple en España con una muestra de alrededor de 300 pacientes y del que hemos obtenido muy buenos resultados.
¿Cuáles son las conclusiones?
En la era en la que estamos viviendo, en la que estamos tan al tanto de las redes sociales, hemos concluido que los pacientes
buscan mucha información en internet. Es fundamental que todo el equipo que trabaja con estos pacientes esté al día de todas las novedades que hay en redes sobre el tema porque la primera información que van a buscar los pacientes va a ser en internet. Hemos también de asesorar qué paginas tienen una evidencia científica, cuáles han de consultar… Después de pasarles un cuestionario y este estudio el resultado es que confían o que creen que la información con mayor veracidad la tienen en el neurólogo y en las enfermeras.
Vivimos en una época en la que existen muchos bulos que se hacen virales, mensajes equívocos que pueden llevar al paciente a no seguir el tratamiento correcto. ¿Estáis preocupados por esto?
Sí, además es que es una enfermedad de alto impacto en la que tras el diagnóstico estás deseoso de obtener mucha información sobre qué puedes hacer para mejorar tu enfermedad y hay veces que en internet aparecen cosas que no tienen ninguna razón de ser ni evidencia científica.
La EM afecta a 47.000 personas en España, afecta al doble de mujeres que de hombres e impacta en un momento de la vida de adultos jóvenes que están en la flor de la vida, ¿Cómo se toman el diagnóstico?, ¿cómo les ayudáis a hacerse a la idea?
Es una enfermedad de muy alto impacto, por lo que el papel de la enfermera es crucial. Tras el diagnóstico que realiza un neurólogo pasan a la consulta de enfermería, que somos quienes hacemos el seguimiento a lo largo de la trayectoria de su enfermedad. Lo importante es informar, además de enseñarles los tratamientos o el uso de determinados dispositivos. Se trata de hacer al paciente independiente para que continúe con su vida, pero sobre todo lo que hacemos es acompañar y vivir la realidad de la enfermedad. Hay momentos duros donde a lo mejor se encuentran peor o tienen brotes y siempre van a tener su punto de apoyo en nosotras. Es muy duro el principio y tenemos que mostrarles que, aunque es una enfermedad que no se cura, se trata, y hay que enseñarles a ser felices.
¿Se puede tener una buena calidad de vida?
Por supuesto, ese es nuestro mayor trabajo y la mayor recompensa, porque participas en la vida del paciente a lo largo de toda su enfermedad.
En las unidades de esclerosis múltiple que hay en España, y que son un poco referencia a nivel internacional, sí que se percibe el trabajo multidisciplinar entre todo el equipo, ¿Cómo beneficia esta forma de trabajar a la hora de abordar esta patología?
Muchísimo. Ahora mismo la tendencia dentro de estas unidades es tener un equipo de rehabilitación, uno de neuropsicología, las enfermeras, un equipo de investigación en el que las enfermeras estamos detrás colaborando… Es decir es un trabajo en equipo en el que el paciente está muy arropado en todo el proceso porque es la enfermedad de las mil caras y necesita unos cuidados muy personalizados.
La investigación en EM ha dado un salto cualitativo y cuantitativo en cuanto a nuevos tratamientos que van surgiendo, ¿Cuál es el papel de la enfermería en este ámbito?
Participamos en los ensayos clínicosy, además, cada vez que sale un fármaco nuevo, los pacientes van a venir a preguntarnos sobre él y tenemos que estar informadas. los pacientes van a venir a la consulta a preguntarnos sobre ellos y tenemos que estar informadas.