ANA MUÑOZ.- El Alzheimer es la forma más común de demencia. Se trata de una enfermedad incurable y terminal y es, a la vez, una de las patologías que más afectan psicológica y físicamente al entorno familiar del paciente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 47,5 millones de personas en el mundo padecen alzhéimer, más de 400.000 en España. Eso se traduce en una cifra exponencialmente mayor de personas afectadas indirectamente. Son los familiares del enfermo, que –en el mejor de los casos, cuando el paciente no vive solo- deben afrontar que su vida ya no será la misma.
Sin embargo, pocas veces la ciencia se ha preocupado de cuáles son las necesidades reales de esas familias y qué se puede hacer por mejorar su bienestar. Ahora, la enfermera Nuria Esandi, doctora por la Universidad de Sheffield (Reino Unido) e investigadora de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra, ha puesto el foco sobre la problemática para reclamar que se preste a estas familias la atención que merecen. El resultado de su trabajo lo ha plasmado en una tesis doctoral que se sustenta en una premisa clara: “Enfermería es cuidado, y cuidar de la familia es una de nuestras responsabilidades y competencias profesionales”, asegura. En relación a este trabajo, Nuria Esandi ha publicado artículos en revistas científicas consideradas de alto impacto en su sector como Primary Health Care y Gerokomos.
La enfermera e investigadora Nuria Esandi
Esandi convive con la Enfermedad de Alzheimer en el seno de su familia, y esa experiencia personal también ha influido mucho en su decisión de estudiar a fondo el tema: “Vivimos una realidad en la que nos encontramos solos y perdidos en muchos momentos. Esto me animó a formarme más en profundidad en el tema, identificar qué es lo que pasa con las familias que conviven con una enfermedad incurable y de larga duración como es el alzhéimer, qué carencias de atención existen y qué es lo que la enfermería puede aportar”.
Cambios en el paradigma
En España, la familia desempeña un papel fundamental en el cuidado de las personas dependientes. Sin embargo, factores como el envejecimiento progresivo de la población y los cambios en la estructura y los estilos de vida de las familias hacen peligrar la sostenibilidad de este modelo de cuidado. Esandi explica que, aunque se han desarrollado estrategias y programas de ayuda, “estos han abordado mayoritariamente una dimensión instrumental o práctica del cuidado: aseo, alimentación, etc., y han estado más bien motivadas por cuestiones económicas y pragmáticas. Pero esos servicios no llegan a dar respuesta a las necesidades y a la realidad que viven muchas familias desde el inicio de esta enfermedad”.
La familia, en la sombra
Durante su investigación, Esandi constató que verdaderamente existe una amplia trayectoria de investigación en torno al cuidado familiar y la demencia. “Sin embargo –explica- los estudios se han centrado particularmente en la experiencia individual de la persona afectada o del cuidador principal, así como en explorar el manejo de la enfermedad, el estrés y el síndrome del “cuidador quemado”. Es decir, casi nunca se ha adoptado un enfoque sistémico familiar”. Dicho de otra manera: se ha ignorado el hecho evidente de que se trata de una enfermedad que afecta, tiene consecuencias e implica cambios para todos.
Y es que, según esta enfermera, el sistema de atención socio sanitario actual está orientado principalmente a satisfacer las necesidades de la persona, no de la familia. La consencia, explica, «es que muchas familias viven solas la experiencia, recurriendo únicamente a ayuda profesional en momentos de emergencia y durante periodos de inestabilidad. Resulta contradictorio pensar que, mientras que el cuidado se designa como un asunto de familia, en la investigación y en la práctica profesional prevalece una orientación individual».
Claves enfermeras
Después de investigar a fondo el asunto, esta enfermera pamplonesa apunta tres actuaciones clave de la enfermería ante el paciente con alzhéimer y su familia:
1.Dar tiempo: Los retos a los que se enfrenta la familia son distintos conforme avanza la enfermedad. Esandi asegura que el objetivo prioritario de la atención profesional durante la primera etapa del proceso debe ser ayudar a los miembros de la familia a entender lo que está ocurriendo y a dar sentido a su nueva vida. “Al igual que en otras transiciones vitales, necesitan tiempo para asimilar y adaptarse a la nueva situación”, explica.
2. Informar adecuadamente: «Es imprescindible proporcionar una buena formación a la familia sobre qué es la Enfermedad de Alzheimer. A pesar de que la pérdida de memoria es el síntoma más característico de la enfermedad, informar sobre esto no es suficiente. Las familias necesitan saber que implica esta enfermedad, que cambios pueden producirse y como pueden ser detectados. Obviamente siempre adecuándonos y teniendo en cuenta qué, cómo y en qué momento del proceso la familia debe recibir la información».
3. Guiar y escuchar: «Como profesionales que trabajamos en estrecha colaboración con la familia, es nuestra responsabilidad actuar como mediadores para guiarla en el proceso de cuidado y la toma decisiones, durante todas las etapas de la Enfermedad de Alzheimer», concluye Esandi. Esto supone escuchar activa y cuidadosamente a la familia, permitiendo que todos los miembros involucrados puedan expresar sus sentimientos y preocupaciones. Del mismo modo requiere una evaluación sistemática de la interacción que se establece entre la enfermedad y el funcionamiento habitual de la familia.
