GEMA ROMERO.- Más de 1.125.000 hombres en todo el mundo padecen hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario. De ellos, 418.000 padecen la versión severa de la enfermedad, en su mayoría no diagnosticada. Estos datos son tres veces más de que se sabía anteriormente. Así lo ha puesto de manifiesto un estudio publicado en la revista Annals of Internal Medicine realizado por la Universidad McMaster, en Canadá.
El equipo internacional de investigación también pudo calcular, por primera vez, la prevalencia de hemofilia entre los bebés al nacer, lo que les permitió estimar que la esperanza de vida de las personas con hemofilia es significativamente menor que la de otras personas, particularmente en países de bajos ingresos, donde hay falta de tratamiento.
Como explican en su trabajo, la hemofilia, enfermedad considerada rara, que prácticamente sólo se da en hombres, tiene dos tipos principales, la hemofilia A, causada por un defecto en el gen del factor 8 de coagulación de la sangre, y la hemofilia B, donde el gen afectado es el 9 (F9). Según sus datos, por cada 100.000 hombres, 21 tendrán hemofilia A o B, siete de ellos de carácter grave. Sin embargo, en el caso de los recién nacidos, esas cifras subirán a 29 afectados por hemofilia por cada 100.000 varones, de los que 12 tendrán la forma grave de la enfermedad.
Al unir los números, la “desventaja de la esperanza de vida” asociada con la hemofilia se puede estimar y varía según la disponibilidad de atención. Para aquellos nacidos con hemofilia, las posibilidades de vivir una vida de duración y calidad normales se reducirán en un 64% en los países de ingresos medios-altos, 77% en los países de ingresos medios y hasta el 93% en los países de bajos ingresos.
Como explica Alfonso Iorio, autor principal del artículo, profesor de métodos de investigación en salud, evidencia e impacto en la Universidad McMaster y director del programa Hemofilia Hamilton-Niagara “saber cuántos pacientes se esperan en cada país, dada su población, es una medida importante de la eficiencia del sistema de atención sanitaria. Saber cuántos pacientes deberían estar allí y cuántos menos se informan a los registros nacionales e internacionales es una medida del trabajo que queda por hacer “, sostiene.
“Saber cuántos pacientes hay por ahí permitirá a los sistemas sanitarios estimar los recursos necesarios para tratar la enfermedad, y permitirá a los fabricantes de medicamentos aumentar la inversión en investigación para satisfacer la demanda de una población de pacientes tres veces mayor de lo que pensábamos anteriormente”.
Para llegar a esta conclusión realizaron un metaanálisis de los datos de los países con los registros más completos sobre hemofilia: Australia, Canadá, Francia, Italia, Nueva Zelanda y Reino Unido, gracias a la colaboración de la Federación Mundial de Hemofilia.
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